Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Bereidheid Amerikaanse (ex-)kankerpatiënten om medische gegevens te delen

Overlevenden van kanker vinden het acceptabel en zijn bereid medische gegevens te delen met kankerregistraties mits deze informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Zij zijn met name bereid om persoonlijke gegevens te delen, wanneer deze informatie wordt ingezet om de langetermijneffecten van oncologische behandelingen te helpen verbeteren. Dat blijkt uit een Amerikaanse studie, waaraan ook Lonneke van de Poll (AvL-NKI, IKNL, CoRPS) heeft meegewerkt. Volgens de Nederlandse wet moeten patiënten vooraf toestemming geven voordat persoonlijke gegevens mogen worden verzameld. IKNL / Nederlandse Kankerregistratie (NKR) hebben hierover een speciale patiëntenfolder samengesteld.

lees verder

Landelijk zorgnetwerk voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker

In Nederland worden elk jaar ongeveer 2.700 adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot 35 jaar gediagnosticeerd met kanker (‘adolescents and young adults’, AYA’s). AYA’s hebben leeftijdsspecifieke problemen die specifieke aandacht vereisen, zoals opleiding, werk, relaties en fertiliteit. Om hieraan tegemoet te komen is in 2013 het Nationaal AYA-zorgnetwerk “Jong & Kanker” opgericht. Het zorgconcept is stapsgewijs opgezet door zorgverleners en AYA’s. In een artikel in het NTvG wordt de huidige stand van zaken en het toekomstperspectief van dit zorgnetwerk beschreven.

lees verder

Meeste patiënten tevreden met informatie over haarverlies en hoofdhuidkoeling

Patiënten die informatie krijgen over haarverlies ten gevolgen van chemotherapie (alopecia) en mogelijkheden om dit haarverlies te voorkomen of te verminderen door middel van hoofdhuidkoeling, zijn over het algemeen tevreden over deze informatie. Dat geldt in mindere mate voor patiënten uit de categorie 'actieve informatiezoekers'; bij hen is ruimte voor verbetering van de informatievoorziening. Dat blijkt uit onderzoek van Corina van den Hurk (IKNL) en collega’s. De bevindingen in deze studie zijn nuttig voor verpleegkundigen die patiënten moeten informeren over chemotherapie en kans op haarverlies en voor verpleegkundige protocollen.

lees verder

DGOG zorgt voor overzicht van gynaecologische oncologische studies

De inclusie van klinische studies kan versnellen als de studie-informatie gemakkelijk vindbaar is voor zorgprofessionals en patiënten. Daarom is een overzicht van gynaecologische oncologische trials voor gynaecologen beschikbaar op de DGOG-website en voor patiënten op Kanker.nl. Voor patiënten is studie-informatie beschikbaar in toegankelijke teksten op Kanker.nl om te bespreken met hun arts. Het doel van deze verbeterde studie-overzichten is dat meer patiënten mee kunnen doen aan studies naar nieuwe of verbeterde behandelmogelijkheden. 

lees verder