Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) is afgesloten met de presentatie van de ‘Rare Cancer Agenda 2030’ in het Europees Parlement. Vierendertig partijen uit 18 lidstaten hebben de laatste drie jaar bijgedragen aan het ontwikkelen van concrete handvatten om de uitkomsten en ongelijkheden voor alle Europese patiënten met een zeldzame kanker te verminderen. Het project levert tien gedragen en innovatieve aanbevelingen op voor de zeldzame kankers op het gebied van kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, diagnostiek en behandeling. 

Pathologisch onderzoek van een hoger aantal lymfeklieren hangt samen met een accuratere lymfeklierstadiëring bij stadium I tot II alvleesklierkanker. Deze bevinding kan volgens een groep Duitse en Nederlandse onderzoekers het verband met de overleving grotendeels verklaren. Echter, zo benadrukken zij in een publicatie in Annals of Surgery, de uitkomsten van deze observationele studie suggereren géén causaliteit en moedigen ook géén uitgebreidere lymfadenectomie aan voordat hiervoor aanvullend bewijs is verkregen via gerandomiseerd onderzoek. De studie geeft wél aan dat 11 onderzochte lymfeklieren als minimum zou moeten gelden en 19 onderzochte lymfeklieren waarschijnlijk het optimale afkappunt is.

Overlevenden van multipel myeloom die fysiek actief zijn, hebben een statistisch significant hogere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en hebben ook minder last van vermoeidheid en late bijwerkingen dan niet-fysiek actieve overlevenden. Deze bevindingen kunnen volgens een groep Italiaanse en Nederlandse onderzoekers bijdragen aan een beter begrip van de relatie tussen fysieke activiteit, ziektespecifieke aspecten en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij overlevenden van multipel myeloom. Aanvullend onderzoek is wenselijk om de gunstige effecten van fysieke activiteit op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij deze patiënten te verduidelijken.

De incidentie van kiemceltumoren en sexcord-stromaceltumoren, beide zeldzame vormen van niet-epitheliale eierstokkanker, is de afgelopen decennia niet significant veranderd. Dat blijkt uit onderzoek van Olga van der Hel (IKNL) en collega’s aan de hand van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De meeste patiënten met niet-epitheliale tumoren worden in een vroeg stadium gediagnosticeerd. Dat is volgens de onderzoekers de verklaring voor de goede prognose van deze patiënten, een prognose die tijdens de onderzoeksperiode nog enigszins toenam. Primaire sarcomen van de eierstok zijn nog zeldzamer, maar patiënten met deze ziekte hebben daarentegen nog steeds een slechte prognose.