Landelijk zorgnetwerk voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker

In Nederland worden elk jaar ongeveer 2.700 adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot 35 jaar gediagnosticeerd met kanker (‘adolescents and young adults’, AYA’s). AYA’s hebben leeftijdsspecifieke problemen die specifieke aandacht vereisen, zoals opleiding, werk, relaties en fertiliteit. Om hieraan tegemoet te komen is in 2013 het Nationaal AYA-zorgnetwerk “Jong & Kanker” opgericht. Het zorgconcept is stapsgewijs opgezet door zorgverleners en AYA’s. In een artikel in het NTvG wordt de huidige stand van zaken en het toekomstperspectief van dit zorgnetwerk beschreven.

Winette T.A. van der Graaf, Rosemarie Jansen en Eveliene Manten-Horst. ‘Zorg voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker; de rol van een landelijk zorgnetwerk organisatie van zorg’. Ned Tijdschr Geneeskd. 2019;163:D3767

Gerelateerd nieuws

Ewingsarcoom: overlevingskansen verbeterd, maar jongvolwassenen hebben nog steeds slechter vooruitzicht dan kinderen

vrouw met witte trui en roze hoofddoek tegen achtergrond van blauwe lucht Ewingsarcoom is een vrij zeldzame en agressieve vorm van kanker die meestal ontstaat in het botweefsel of, minder vaak, in andere delen van het steunweefsel (de weke delen). De ziekte komt vooral voor bij kinderen en bij adolescenten en jongvolwassenen (AYA's). Epidemiologisch onderzoek uit andere landen liet zien dat AYA's met Ewingsarcoom meestal een slechtere prognose hebben dan jongere kinderen met deze ziekte. Bestaat dit overlevingsverschil ook in Nederland? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. de expertisecentra voor bottumoren en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). lees verder

Jongvolwassenen met kanker kunnen nu hun bijwerkingen monitoren met de SYMPRO BijKanker app

jongvolwassen gebruiken SYMPRO BijKanker app

Behandelingen met systemische therapie kunnen veel bijwerkingen geven. Om gemakkelijk bijwerkingen digitaal en gestandaardiseerd vast te leggen, heeft IKNL een app ontwikkeld: de SYMPRO BijKanker app. Deze app wordt al in veel ziekenhuizen in studieverband gebruikt. Nu is de app ook beschikbaar voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s) die meer grip willen krijgen op hun bijwerkingen. Zij kunnen de app zonder koppeling met het behandelend ziekenhuis gebruiken. In dit project werkt IKNL samen met Tilburg University, AVL/NKI en AYA Zorgnetwerk.

lees verder