Meeste patiënten tevreden met informatie over haarverlies en hoofdhuidkoeling
Patiënten die informatie krijgen over haarverlies ten gevolgen van chemotherapie (alopecia) en mogelijkheden om dit haarverlies te voorkomen of te verminderen door middel van hoofdhuidkoeling, zijn over het algemeen tevreden over deze informatie. Dat geldt in mindere mate voor patiënten uit de categorie 'actieve informatiezoekers'; bij hen is ruimte voor verbetering van de informatievoorziening. Dat blijkt uit onderzoek van Corina van den Hurk (IKNL) en collega’s. De bevindingen in deze studie zijn nuttig voor verpleegkundigen die patiënten moeten informeren over chemotherapie en kans op haarverlies en voor verpleegkundige protocollen.
Alopecia (kaalheid / kale plekken) is een vaak voorkomende bijwerking van chemotherapie en heeft op veel patiënten een grote impact. Momenteel is hoofdhuidkoeling de enige methode om deze chemotherapie-geïnduceerde alopecia te voorkomen. De methode is effectief bij ongeveer de helft van de patiënten. Aangezien de factoren die het succes van hoofdhuidkoeling bepalen grotendeels onbekend zijn, moeten alle patiënten worden voorbereid op mogelijk haarverlies. Door online actuele informatie aan te bieden over hoofdhuidkoeling en alopecia krijgen patiënten ondersteuning geboden bij het omgaan met alopecia en het maken van een keuze met betrekking tot hoofdhuidkoeling.
Opzet & ontwikkeling
De onderzoekers identificeerden essentiële aspecten rond het verstrekken van informatie en gebrek aan informatie aan de hand van gesprekken met focusgroepen, interviews en een vragenlijstonderzoek met kankerpatiënten en discussies met verpleegkundigen. De verkregen informatie werd gebruikt om de website www.scalpcooling.org plus een web-based keuzehulp te ontwikkelen.
De website combineert wetenschappelijk bewijs en praktisch adviezen over chemotherapie-geïnduceerde alopecia, met informatie over onder meer hergroei van het haar, verdraagbaarheid van hoofdhuidkoeling, werkzaamheid en veiligheid van hoofdhuidkoeling, evenals een overzicht met mogelijke voor- en nadelen. De web-based keuzehulp biedt informatie-op-maat aan patiënten over de waarschijnlijkheid van het optreden van alopecia met en zonder hoofdhuidkoeling. Bovendien biedt dit instrument ondersteuning aan patiënten bij de besluitvorming door hen in staat te stellen hun waarden en meningen over hoofdhuidkoeling te toetsen en te overwegen.
Conclusie en aanbeveling
Corina van den Hurk en collega’s concluderen dat patiënten over het algemeen tevreden zijn met de informatie van zorgverleners over haarverlies en hoofdhuidkoeling, wat voldoende is voor algemeen begrip over chemotherapie-geïnduceerde alopecia en mogelijkheden van hoofdhuidkoeling. Er is echter ruimte voor verbetering, vooral voor patiënten uit de categorie 'informatiezoekers'. De uitgebreide informatie in deze studie is nuttig als inbreng voor verpleegkundige protocollen.
Omdat het gebruik van hoofdhuidkoeling wereldwijd toeneemt, vooral na goedkeuring door de FDA in de VS, ontwikkelen steeds meer zorginstellingen onafhankelijk van elkaar eigen patiëntenfolders, websites, video's en verpleegprotocollen. De internationale ‘CHILL-groep’ streeft er daarom naar de krachten te bundelen. Deze groep functioneert onder de paraplu van de Onco-dermatology Working Group die op zijn beurt weer onderdeel is van de Multinational Association of Supportive Care in Cancer.
- Corina van den Hurk, Paulien Keizer‑Heldens, Ilse Raats, Kim Hoeijmakers, Floortje Mols. De publicatie is volledig te raadplegen via: ‘Improving Information Provision on Chemotherapy-Induced Alopecia and Scalp Cooling: A Comprehensive Approach Including A Website and Web‑Based Decision Tool.’ Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing, August 12, 2019.
