Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Schildklierkanker in Nederland: cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie

cover van de folder 'Schildklierkanker in Nederland' met een kleurrijke gestyleerde weergave van de schildklier in de hals, met daarover in een blauw blok de titel

Elk jaar krijgen ruim 700 mensen te horen dat zij schildklierkanker hebben, dat blijkt uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Schildklierkanker is een zeldzame kankersoort. De kans op overleving is groot, maar veel mensen hebben te maken met late gevolgen van de ziekte en behandeling. Er zijn meer dan 8.000 mensen in Nederland die leven met of na schildklierkanker.

lees verder

De Personal Health Train en zeldzame tumoren

Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.  

lees verder

Registratie zeldzame tumoren vraagt veel specialisatie

Registreren van zeldzame tumoren voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vraagt veel specialisatie. In de NKR worden data van alle patiënten met kanker in Nederland opgenomen. Hiermee wordt onderzoek gedaan, vaak in internationale samenwerking,voor meer kennis over zeldzame tumoren. Datamanager Loes Verboord vertelt over haar werk, de registratie van botkanker,wekedelensarcomen en GIST. ‘Met onze focus op zeldzame tumoren zorgen we voor landelijk uniforme data voor onderzoek en kwaliteitsverbetering. We hopen dat deze data de initiatieven voor betere zorg voor zeldzame tumoren ondersteunt!’

lees verder

EURACAN start Europese registratie voor zeldzame kanker

verschillende icoontjes te maken met zorg in blauw en wit tegen een achtergrond waarop een vervaagd straatbeeld te zien is.

Zeldzame kanker kenmerkt zich door het lage aantal nieuwe patiënten. Hierdoor is het een uitdaging om de kennis rondom de problematiek bij zeldzame kanker te vergroten. Dit resulteert in het feit dat een patiënt met een zeldzame vorm van kanker minder toegang heeft tot effectieve interventies en actuele richtlijnen in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Het opzetten van een Europese registratie en database bevordert het doen van klinisch onderzoek en de kwaliteit van zorg en helpt zo de kennis rondom zeldzame kankers te vergroten

lees verder