Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

In 2010 bezoekt Rein van der Leeuw de huisarts. Vage klachten, bloed in de ontlasting. Bij de endoscopie een week later volgt direct de diagnose darmkanker. Net als andere darmkankeroverlevers maakt hij een intensieve fase mee die gepaard gaat met vragen over leven en dood. Rein houdt de ervaringen niet voor zichzelf, anno 2021 is hij voorzitter van de recent opgerichte Stichting Darmkanker. ‘In Nederland zijn ruim 80.000 mensen die leven na hun darmkankerdiagnose; dat aantal verdient een professionele patiëntenorganisatie.’

Jaarlijks horen circa 2800 mensen in Nederland dat zij darmkanker (dikkedarm of endeldarm) met uitzaaiingen bij diagnose hebben. Dat is zo’n één op de vijf patiënten met darmkanker. In het geval van uitgezaaide darmkanker bij diagnose, komen de uitzaaiingen het vaakst voor in de lever, zowel bij dikkedarmkanker (71%) als bij endeldarmkanker (76%).  

Op 24 februari heeft de 10.000e patiënt toestemming gegeven om zijn klinische gegevens in te zetten voor nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek binnen het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC). PLCRC biedt een infrastructuur voor het verzamelen van klinische gegevens, patiëntgerapporteerde uitkomsten en het opslaan van bloed en tumorweefsel van alle patiënten met dikkedarm- of endeldarmkanker. Dit gebeurt na het verkrijgen van toestemming van de patiënt. Het cohort wil leren van iedere patiënt, om de prognose en kwaliteit van leven van de volgende te verbeteren.     
 

De tweede coronagolf vanaf het najaar van 2020 heeft vooralsnog niet geleid tot een daling van het aantal nieuwe kankerdiagnoses in Nederland. In oktober 2020 tot en met december 2020 was het aantal nieuwe diagnoses zelfs iets hoger dan in voorgaande jaren. Deze verhoging komt waarschijnlijk doordat een deel van de diagnoses, die tijdens de eerste golf in het voorjaar van 2020 niet zijn gesteld, later in 2020 met enige vertraging alsnog zijn gesteld. Hierdoor bleef de daling van het totale aantal kankerdiagnoses in 2020 ten opzichte van 2019 uiteindelijk beperkt tot slechts 3%. In januari en februari 2021 was het aantal diagnoses ongeveer gelijk aan het aantal diagnoses in deze maanden in voorgaande jaren.