Nieuws

Informatie over kinderpalliatieve zorg is sinds kort opgenomen in in PalliArts onder Consultatie en Handige links. De informatie van Stichting PAL (kinderpalliatieve expertise) over de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Kinderconsultatieteams (KCT’s) zijn per regio in PalliArts gezet.  

Een ruime meerderheid (82%) van de Nederlandse kinderen en jongvolwassenen met kanker kreeg tussen 2004 en 2013 een behandeling op een kinderoncologische afdeling van een academisch ziekenhuis. Van de overige behandelingen vond 12% plaats op een andere afdeling van een academisch centrum en 6% in een niet-academisch centrum, zo blijkt uit onderzoek van Ardine Reekdijk (Prinses Máxima Centrum) en collega’s. De keuze voor een behandellocatie hangt mede af de leeftijd van de patiënt, het tumortype en stadium bij diagnose. Hoewel de onderzoekers onder 15 tot 17-jarigen een toename zagen van het aandeel behandelingen in kinderoncologische centra, pleiten ze voor nog actievere samenwerking met andere centra. 

De kwaliteit van de registratie van tumoren in het centraal zenuwstelsel (voornamelijk hersentumoren) bij kinderen dient verder te worden verbeterd in Europa. Tot die conclusie komt een internationale groep onderzoekers na analyse van data van 15.000 kinderen die tussen 2000 en 2007 een hersentumor kregen in 27 Europese landen. Namens Nederland nam Otto Visser (IKNL) deel aan het onderzoek. Volgens de auteurs moeten registraties de internationale classificatie van kanker beter toepassen en is er ruimte om diagnostiek, behandeling en coördinatie van zorg voor deze kinderen te verbeteren binnen nationale en internationale netwerken. 

Bij kinderen in de leeftijd van 0-14 jaar zijn leukemie, tumoren in het centraal zenuwstelsel en lymfomen wereldwijd de meest voorkomende kankersoorten. Op hogere leeftijd (15-19 jaar) wijzigt die rangorde zich in lymfomen, de groep ‘epitheliale tumoren en melanomen’ en leukemie. Dat blijkt uit een grote internationale studie waaraan 153 kankerregistraties uit 62 landen deelnamen onder leiding van dr. Eva Steliarova-Foucher (IARC) en collega’s. Namens de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) werkte dr. Otto Visser mee aan het onderzoek. De uitkomsten kunnen bijdragen aan het opsporen van oorzaken en het formuleren van volksgezondheidsbeleid door overheden om te voldoen aan de Sustainable Development Goals.
 

Er zijn sterke aanwijzingen dat behandeling van kanker met doxorubicine tijdens de kinderjaren leidt tot een hoger risico om op latere leeftijd opnieuw kanker te ontwikkelen, met name borstkanker. Blootstelling aan het middel cyclofosfamide op jeugdige leeftijd verhoogt het risico op sarcomen. Die conclusies staan te lezen in een publicatie van Jop Teepen (Emma Kinderziekenhuis, AMC) en collega’s in de Journal of Clinical Oncology. Volgens de auteurs is deze informatie belangrijk voor het opstellen van toekomstige behandelprotocollen en richtlijnen voor de surveillance van kinderen die met chemotherapie zijn behandeld.

Stichting PAL en IKNL hebben woensdag 1 juni in Utrecht een samenwerkingsovereenkomst getekend om de palliatieve zorg voor kinderen verder te verbeteren. IKNL richt zich op de palliatieve zorg in het algemeen, terwijl de werkzaamheden van stichting PAL specifiek gericht zijn op palliatieve zorg voor kinderen. Door de overeenkomst verwachten IKNL en stichting PAL een impuls te geven aan het verbeteren van de kwaliteit van de palliatieve zorg door kennisuitwisseling en meer gebruik te maken van elkaars kennis, expertise en infrastructuur.

Bijnierschorscarcinoom bij kinderen is een uiterst zeldzame aandoening in de westerse wereld. Uit onderzoek door Thomas Kerkhofs (MMC) en collega's blijkt dat de behandeling van kinderen met bijnierschorscarcinoom in de leeftijd tot 4 jaar betere resultaten oplevert dan bij kinderen van 5 jaar of ouder. Omdat er onvoldoende klinisch bewijs is, worden kinderen nu nog behandeld met een aangepaste behandeling voor volwassenen. De zoektocht naar een betere behandeling kan volgens de onderzoekers alleen slagen als er klinische trials worden opgezet in een internationale setting.

De richtlijn 'Palliatieve zorg voor kinderen' heeft als doel om zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar met een levensbedreigende of levensbekortende ziekte vanaf het begin van het ziekteproces tot en met de stervensfase te verbeteren. Dit gebeurt door landelijke en multidisciplinaire samenwerking op het gebied van palliatieve zorg en door evaluatie van deze zorg. De plaats waar deze zorg gegeven wordt, kan wisselen: thuis, op een afdeling in het ziekenhuis, en soms op de Neonatal Intensive Care Unit (NICU) of de Pediatrische Intensive Care Unit (PICU).