Nieuws

IKNL en Stichting Health Base werken samen aan de verbetering van de informatie rondom bijwerkingen bij oncolytica. De informatie van beide organisaties wordt door het merendeel van de apotheken en ziekenhuizen in Nederland gebruikt. Door samen te kiezen voor één bron zorgen IKNL en Health Base er voor dat patiënten en zorgverleners altijd dezelfde betrouwbare en eenduidige informatie over bijwerkingen ontvangen.

De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.

De RAINBO MMRd-GREEN-studie is een klinisch onderzoek naar de werkzaamheid en veiligheid van durvalumab als aanvullende behandeling na een in opzet curatieve operatie bij patiënten met baarmoedercarcinoom. De studie loopt door tot ruim na januari 2025 en moet daarom voldoen aan de nieuwe Europese wetgeving, de Clinical Trial Regulation (CTR). Maar de studie is gestart voordat deze wetgeving van kracht was. Hoofdonderzoeker Judith Kroep vertelt over haar ervaring in de succesvolle transitie van de studie naar de nieuwe wetgeving. Het IKNL-trialbureau ondersteunde de transitie.

Uit onderzoek blijkt dat er grote ziekenhuisvariatie bestaat in het gebruik van neoadjuvante chemotherapie bij patiënten met spierinvasieve blaaskanker. Dit lijkt impact te hebben op de overleving van de patiënt. De variatie kan voor een deel worden gereduceerd door betere naleving van de richtlijnen voor patiënten met stadium T3-4a blaaskanker en door kritische herevaluatie van de richtlijnen op basis van toekomstig wetenschappelijk onderzoek voor patiënten met stadium T2 blaastumoren. De onderzoekers hopen dat de studie leidt tot meer eenduidig beleid.

De incidentie van kleincellig longkanker, ook wel SCLC, in Nederland is de afgelopen 30 jaar aanzienlijk gedaald. Dat blijkt uit een studie van Daphne Dumoulin van het ErasmusMC en collega’s op basis van de Nederlandse Kankerregistratie, waarover onlangs gepubliceerd werd in het European Journal of Cancer. Een toenemend aandeel ouderen en vrouwen kreeg de diagnose kleincellig longkanker. De man-vrouwverhouding werd daardoor vergelijkbaar. Waarschijnlijk als gevolg van meer oudere en waarschijnlijk kwetsbaardere patiënten kregen meer patiënten alleen behandeling gericht op kwaliteit van leven (best supportive care – ofwel BSC).

De overleving van patiënten met een diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) met een MYC-oncogenherschikking (MYC-R) verbetert na behandeling met R-CHOP met daaraan lenalidomide toegevoegd. Dit blijkt uit onderzoek van Vera de Jonge (Amsterdam UMC) en collega’s van diverse ziekenhuizen en IKNL. De Jonge gebruikte data uit de HOVON-130-studie, een fase-II-studie naar de veiligheid en effectiviteit van R-CHOP met lenalidomide, met data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) als controlegroep.

Het BlaZIB-onderzoek (BlaaskankerZorg In Beeld) is afgerond. Het doel van deze studie was inzicht geven in de kwaliteit van zorg in Nederland en deze - waar mogelijk - te verbeteren. Om dit te bereiken brachten onderzoekers de blaaskankerzorg in beeld vanaf het optreden van de eerste klachten tot en met een paar jaar na de diagnose en behandeling. Uit dit onderzoek kwamen veel relevante inzichten in de zorg voor blaaskankerpatiënten. Deze zijn inmiddels gedeeld met zowel de wetenschappelijke verenigingen die bij de blaaskankerzorg zijn betrokken als de deelnemende patiënten (en hun naasten).

Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.