Deze week start campagne PZNL: 'Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld'.
“Mensen die ongeneeslijk ziek zijn hebben in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn”, zegt Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL. “Voor zorgverleners is het niet vanzelfsprekend om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen.” Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang. Daarom start PZNL deze week met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’.
De vaststelling dat mensen ongeneeslijk ziek zijn is voor hen een grote, persoonlijke ramp. In het gesprek met de arts in het ziekenhuis valt dan op een gegeven moment vaak de term ‘uitbehandeld’. Bij patiënten roept dit associaties op met opgegeven worden en geen zorg of hulp meer krijgen. Dat is echter een grote misvatting. De mogelijkheden om de ziekte te genezen kunnen uitgeput zijn, maar de mens achter de ziekte is nooit uitbehandeld. Dat is hij pas als hij is overleden.
Campagne
Om alle palliatieve behandelingen die mogelijk zijn onder de aandacht te brengen, start PZNL met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’. Op de afbeeldingen die bij de campagne horen – zes patiënten die gefotografeerd zijn door de internationaal vermaarde fotografe Dana Lixenberg – wordt verwezen naar de website overpalliatievezorg.nl. Op de website is informatie te vinden over tal van palliatieve behandelingen. Van behandelingen die patiënten helpen om te gaan met hun ziekte tot behandelingen die hun kwaliteit van leven kunnen verhogen. Van Nederlandse zorgverleners wordt verwacht dat zij allen bekend zijn met palliatieve zorg. In de praktijk is dat niet het geval. Ook het aanbod van palliatieve behandelingen is daardoor niet bij iedereen bekend. Dat ligt anders bij zorgverleners die in palliatieve zorg gespecialiseerd zijn. Daarvan zijn er nog niet zoveel. Zij zouden echter vaker ingeschakeld kunnen worden in de zorg voor ongeneeslijk zieken. Zo zijn er in alle ziekenhuizen van Nederland consultatieteams palliatieve zorg. Hierin zitten experts op gebied van palliatieve zorg. Artsen en verpleegkundigen kunnen hen inschakelen als de behandeling of begeleiding complex is. Uit het onderzoek Palliatieve zorg in de ziekenhuizen, resultaten 2020 (IKNL) blijkt dat een dergelijk team steeds beter, maar nog niet optimaal wordt ingezet.
Kwaliteit van leven
Vroegtijdige inzet van palliatieve zorg kan veel betekenen voor ongeneeslijk zieke mensen. Zij ervaren doorgaans een betere kwaliteit van leven, hebben minder last van depressieve gedachten en krijgen minder niet-passende zorg, met als gevolg: minder ongewenste ziekenhuisopnames en vaker overlijden op de plek van voorkeur. Voor patiënten is het goed om te weten dat palliatieve zorg hen dergelijke voordelen kan bieden. Een woord als ‘Uitbehandeld’ blokkeert dat open gesprek. Een open gesprek over diverse beschikbare palliatieve behandelingen kan daaraan bijdragen.
Tijdige integratie palliatieve zorg in álle domeinen reguliere zorg nodig
Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg.
lees verderRichtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien
De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg.
lees verder
