Deze week start campagne PZNL: 'Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld'.
“Mensen die ongeneeslijk ziek zijn hebben in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn”, zegt Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL. “Voor zorgverleners is het niet vanzelfsprekend om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen.” Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang. Daarom start PZNL deze week met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’.
De vaststelling dat mensen ongeneeslijk ziek zijn is voor hen een grote, persoonlijke ramp. In het gesprek met de arts in het ziekenhuis valt dan op een gegeven moment vaak de term ‘uitbehandeld’. Bij patiënten roept dit associaties op met opgegeven worden en geen zorg of hulp meer krijgen. Dat is echter een grote misvatting. De mogelijkheden om de ziekte te genezen kunnen uitgeput zijn, maar de mens achter de ziekte is nooit uitbehandeld. Dat is hij pas als hij is overleden.
Campagne
Om alle palliatieve behandelingen die mogelijk zijn onder de aandacht te brengen, start PZNL met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’. Op de afbeeldingen die bij de campagne horen – zes patiënten die gefotografeerd zijn door de internationaal vermaarde fotografe Dana Lixenberg – wordt verwezen naar de website overpalliatievezorg.nl. Op de website is informatie te vinden over tal van palliatieve behandelingen. Van behandelingen die patiënten helpen om te gaan met hun ziekte tot behandelingen die hun kwaliteit van leven kunnen verhogen. Van Nederlandse zorgverleners wordt verwacht dat zij allen bekend zijn met palliatieve zorg. In de praktijk is dat niet het geval. Ook het aanbod van palliatieve behandelingen is daardoor niet bij iedereen bekend. Dat ligt anders bij zorgverleners die in palliatieve zorg gespecialiseerd zijn. Daarvan zijn er nog niet zoveel. Zij zouden echter vaker ingeschakeld kunnen worden in de zorg voor ongeneeslijk zieken. Zo zijn er in alle ziekenhuizen van Nederland consultatieteams palliatieve zorg. Hierin zitten experts op gebied van palliatieve zorg. Artsen en verpleegkundigen kunnen hen inschakelen als de behandeling of begeleiding complex is. Uit het onderzoek Palliatieve zorg in de ziekenhuizen, resultaten 2020 (IKNL) blijkt dat een dergelijk team steeds beter, maar nog niet optimaal wordt ingezet.
Kwaliteit van leven
Vroegtijdige inzet van palliatieve zorg kan veel betekenen voor ongeneeslijk zieke mensen. Zij ervaren doorgaans een betere kwaliteit van leven, hebben minder last van depressieve gedachten en krijgen minder niet-passende zorg, met als gevolg: minder ongewenste ziekenhuisopnames en vaker overlijden op de plek van voorkeur. Voor patiënten is het goed om te weten dat palliatieve zorg hen dergelijke voordelen kan bieden. Een woord als ‘Uitbehandeld’ blokkeert dat open gesprek. Een open gesprek over diverse beschikbare palliatieve behandelingen kan daaraan bijdragen.
Herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase gepubliceerd
De herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapproblemen en met een levensverwachting die korter is dan drie maanden. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn.
lees verderOproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verder
