De Nederlandse Kankerregistratie: Werken aan continu verbeteren van de kwaliteit van de data

De missie van IKNL is met data de impact van kanker te reduceren. Daarvoor is het belangrijk dat de data uit de Nederlandse Kankerregistratie relevant en actueel zijn. De behandeling van kanker wordt steeds complexer en het onderzoek specifieker. Dat maakt registraties uitgebreider en dus tijdsintensiever. Dit vraagt van IKNL om de organisatie van werkzaamheden continu te verbeteren en samen, slimmer en innovatiever te werken en daarbij de kwaliteit van de data te borgen. Hoe werkt IKNL aan continue verbetering? Een toelichting van expert registratie, Denise Plönissen.

IKNL heeft ongeveer 150 datamanagers in dienst die informatie uit elektronische patiëntendossiers registreren in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Het aantal kankerdiagnoses neemt ieder jaar toe en voor tijdige terugkoppeling is een versnelling nodig. Daarom werkt IKNL aan het versnellen van de registratie met behoud van de hoge kwaliteit. Als expert registratie coördineert Denise Plönissen registraties voor uro-genitale kanker.

Denise: ‘Binnen IKNL werken onderzoekers, adviseurs, NKR-analisten en datamanagers samen. Zij overleggen met medisch specialisten in wetenschappelijke commissies en onderzoekers in de ziekenhuizen over welke items door IKNL in de NKR verzameld moeten worden. Als nodig kunnen nieuwe items worden opgenomen. Ook zijn enkele items verwijderd waarvan in de loop van de tijd gebleken is dat ze niet meer relevant zijn of waarvan gebleken is dat ze niet op een betrouwbare manier op basis van het patiëntendossier geregistreerd kunnen worden.’

Opleiding datamanagers IKNL

‘Om de deskundigheidsbevordering van datamanagers te borgen verzorgt IKNL een intensief opleidingsprogramma wat door gespecialiseerde en ervaren datamanagers wordt begeleid. Datamanagers die bij IKNL aan de slag gaan, hebben een (para)medische vooropleiding op minimaal hbo-niveau. Nieuwe datamanagers worden vervolgens in zeven maanden opgeleid om zelfstandig twee tumorsoorten te kunnen registreren. Hiervoor hebben we eigen e-modules ontwikkeld, organiseren we klassikale opleidingsdagen, begeleiden we de eerste maanden datamanagers één op één en controleren en bespreken we iedere registratie. Het opleidingstraject wordt afgesloten met meerdere toetsen.’

Efficiëntie

Ook na de opleiding blijft ontwikkeling centraal staan dankzij regelmatige scholingsdagen, aldus Plönissen. ‘Datamanagers controleren jaarlijks registraties van elkaar. Zo leren zij van elkaar en kunnen zij indien nodig de handleiding met instructies verder aanscherpen. Voor alle tumoren worden periodieke verbeter-overleggen georganiseerd. Tijdens zo’n overleg wordt met een kleine groep datamanagers besproken welke belemmeringen zij ervaren bij de registratie en hoe deze weg te nemen. Ook worden periodiek controles uitgevoerd op de juistheid en reproduceerbaarheid van cruciale items, bijvoorbeeld de TNM-stadiëring of respons na behandeling volgens RECIST. Al deze activiteiten zorgen dat de kwaliteit van de registraties geborgd blijft.

Het is belangrijk dat de registratie zo efficiënt mogelijk wordt uitgevoerd. De datamanagers overleggen regelmatig over wat er in de registratie efficiënter kan. Zo worden bijvoorbeeld vergelijkbare items voor verschillende type tumoren op eenzelfde manier vastgelegd, omdat meer uniformiteit de snelheid van registreren verhoogt.’

Toekomstige versnelling door automatisering

Ook is een verdere versnelling van de registratie wenselijk. En uiteraard zijn er altijd wensen qua beschikbaarheid van meer, en meer gedetailleerde data, bijvoorbeeld over de klinische follow-up. Daarom spant IKNL zich in om beveiligde digitale datastromen op gang te brengen. Als elektronische dossiers zijn opgebouwd aan de hand van informatiestandaarden, dan kunnen data geautomatiseerd in de NKR worden opgenomen. De rol van de datamanagers zal dan verder verschuiven van het registreren naar het valideren van data, zodat de hoge kwaliteit van data wordt geborgd.

categorie: Registratie
Gerelateerd

Levensverwachting patiënten CML toegenomen sinds 1989; benadert algemene bevolking

De levensverwachting van patiënten die in recente jaren zijn gediagnosticeerd met chronische myeloïde leukemie (CML) en na vijf jaar nog in leven zijn, is op enkele maanden na gelijk aan die van de algemene bevolking. Dat concluderen Carolien Maas (Erasmus MC en IKNL) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De levensverwachting van patiënten met CML is sinds 1989 gestegen, in het bijzonder bij patiënten tussen de 55 en 65 jaar. Onder andere breder gebruik van interferon alfa in de jaren ’90 en tyrosinekinaseremmers (TKI’s) sinds het begin van deze eeuw verklaren deze toename, aldus de onderzoekers.

lees verder

BlueBerry: opschalen en uitbreiden Europese registratie zeldzame solide kankers bij volwassenen

Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project, gecoördineerd door o.a. IKNL in samenwerking met Fondazione IRCCS Instituto Nazionale de Tumori en anderen, heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen. KWF honoreerde recent financiering voor dit project.

lees verder