Interview Yvette van der Linden: ‘De gezondheidszorg kan niet zonder goede palliatieve zorg’

Op 1 juni 2020 is prof. dr. Yvette van der Linden benoemd tot bijzonder hoogleraar voor de leerstoel Palliatieve Geneeskunde aan het LUMC. Op 12 november heeft zij haar oratie ‘Tijdloos’ uitgesproken, aansluitend op het 10 jaar EPZ-symposium ‘Waar blijft de tijd?!’. Wij spraken radiotherapeut-oncoloog Yvette over haar passie voor het onderwerp, een aantal succesvolle projecten tot nu toe en haar wensen voor de toekomst.

Foto: Annemieke de BruinDe aanstelling van de leerstoel Palliatieve Geneeskunde heeft volgens Yvette nu al effect. ‘Het onderwerp is nu zichtbaarder. Het krijgt meer aandacht en we worden voor meer dingen gevraagd.’ En dat is nodig, aldus de hoogleraar. ‘Geboortezorg is in Nederland bijvoorbeeld vanzelfsprekend en prima geregeld. Dit geldt echter niet voor de zorg aan het einde van het leven. Maar als je het laatste stukje zorg laat liggen, dan laat je heel veel levensgeluk schieten. Voor patiënten én voor naasten.’ Toch brengt het inbedden van goede palliatieve zorg de nodige uitdagingen. Volgens Yvette is de zorg moeilijk in een hokje te plaatsen, omdat het voor iedereen verschillend is. Daarom hebben we volgens haar veel enthousiaste en creatieve mensen nodig die zich vast willen bijten in deze uitdaging en nauw met elkaar samenwerken.

Samenwerking IKNL

Als voorbeeld noemt Yvette de samenwerking met IKNL. ‘Deze samenwerking is essentieel en levert een prachtige synergie. ’ Yvette verwijst hiervoor onder andere naar de samenwerking met dr. Natasja Raijmakers. Samen strijden zij voor tijdige integratie van palliatieve zorg in het zorgtraject binnen het project TIPZO. ‘Hoe eerder je stil staat bij het maken van goede keuzes, hoe beter. Dat is voor iedereen van belang, maar als je ziek bent dan moet je daar nog meer over nadenken. Die cultuur hebben we nog te weinig en daar moet verandering in komen door zorgprofessionals bewust te maken van het belang van tijdige integratie van palliatieve zorg.’ Daarnaast noemt ze het onderzoek van Floor Dijxhoorn over evenwichtige zorgverleners. ‘Daar combineren we heel duidelijk onze kennis en ervaring vanuit de praktijk en het onderzoek’.

Ook verkent Yvette samen met IKNL de mogelijkheden van ‘data-driven science’ voor in de toekomst. De naam verklapt het al: wetenschap die gedreven wordt door grote hoeveelheden data, iets waar IKNL met de NKR een geschikte samenwerkingspartner voor is. Yvette: ‘Er staat bijvoorbeeld veel informatie in patiëntendossiers, maar hoe kunnen we die informatie grootschalig benutten?’ IKNL-medewerkers beschikken volgens Yvette over veel ICT-gerelateerde kennis die essentieel is om dit soort vragen te beantwoorden.

Lopende projecten

In samenwerking met tal van andere organisaties en onderzoekers bedenkt Yvette innovatieve ideeën om de palliatieve zorg op de kaart te zetten en te verbeteren. ‘Bijvoorbeeld de ZonMW-projecten ‘Oog voor naasten en nabestaanden’, daarbij kijken wij hoe we zorgverleners bewuster kunnen maken van het belang van aandacht voor naasten,’ vertelt Yvette. Een mooie innovatie die hier momenteel uit voortvloeit is de Naasten Journey. Dit is een soort kaartspel dat dient als startpunt om naasten van patiënten beter in beeld te krijgen binnen jouw organisatie. Aan de hand van kaarten kun je samen met collega’s doelen formuleren voor de toekomst. ‘Het zijn allemaal leuke kaartjes met vragen en onderwerpen die je op volgorde legt en waarbij je met je team het gesprek start over wat je wilt verbeteren voor naasten. Op een aansprekende manier, want palliatie is op zichzelf al een zwaar onderwerp,’ vertelt Yvette vol enthousiasme.

Naasten zijn onlosmakelijk verbonden aan de patiënt

Ook op het gebied van onderwijs zijn de afgelopen tijd stappen gezet. Zo ontwikkelden Yvette en de landelijke EPZ-werkgroep onderwijs samen met stichting E-Infuse een nieuwe online leermodule over palliatieve zorg. Gedurende vijf weken volgen arts-assistenten dan twee uur per week interactieve lessen over vijf verschillende onderwerpen. ‘De online module gaan we nu testen, om te kijken of we het kunnen toespitsen op de specifieke behoeften van een lokale instelling,’ aldus Yvette. ‘Stel een afdeling Neurologie wil een dergelijke module aanvragen, dan kijken wij mee welk verdiepend onderwijs er moet komen vanuit het palliatieve team.’

Daarnaast loopt er een onderzoek binnen hospices naar delier. ‘Een aandoening die erg traumatisch kan zijn voor zowel de patiënt als naaste. Je wilt mensen kunnen identificeren die hoog risico lopen op een delier in de laatste levensfase. Zodat je er op tijd bij kan zijn,’ verklaart Yvette. ‘Met een vernieuwde checklist kunnen zorgprofessionals in hospices sneller in kaart brengen welke patiënten risico lopen op een delier.’ Als iemand hoog risico loopt op een delier, kunnen zorgprofessionals tijdig stappen ondernemen. Denk aan meer structuur in dag-en-nacht ritme, vaste aanspreekpunten, maar ook voorlichting voor zowel de patiënt als de naaste.

Dromen voor de toekomst: holistische PZ en meer samenwerking

Yvette: ‘Als mensen in de toekomst te maken krijgen met een levensbedreigende aandoening, hoop ik dat zij een divers team van zorgverleners om zich heen hebben en niet alleen een dokter.’ Patiënten moeten volgens haar op een holistische manier behandeld worden en indien nodig kunnen hulptroepen worden ingeschakeld. Er wordt nog te weinig gekeken naar iemands persoonlijke waarden.

Iemand is ziek, komt naar een ziekenhuis, trekt een pyjama aan en gaat in bed liggen. Terwijl je ook gewoon een mens bent met een leven, met verhalen, een geschiedenis en een toekomst.

‘Het doet ons goed als we collega’s die niet gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg enthousiast horen over palliatieve zorg of het belang van oog voor naasten. Als je merkt dat je je eigen woorden terug hoort, dan weet je dat het weerklank krijgt binnen de gezondheidszorg.’ Zelf vindt Yvette dat er veel meer specialisten Palliatieve Zorg nodig zijn. Niet alleen binnen de artsen, maar ook binnen de verpleging, verzorging of geestelijke gezondheidszorg. Zo wordt einde levenszorg steeds zichtbaarder en zien hopelijk steeds meer mensen het belang ervan in. Daar kan haar leerstoel mooi aan bijdragen.

Gerelateerd

Tijdig integreren van goede palliatieve zorg in de oncologie

hand vasthouden patiënt

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk. Zo kunnen zij hun persoonlijke keuzes op tijd maken en kenbaar maken. Dat verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen.

lees verder

Psychosociale ondersteuning belangrijk voor mesothelioompatiënten en naasten

Uit onderzoek blijkt dat mesothelioompatiënten (mensen met kanker veroorzaakt door asbest) zich niet bewust zijn van de mogelijkheden op het gebied van psychosociale zorg. Daarbij hebben ook hun naasten behoeften aan ondersteuning. Dat schrijft oud IKNL-stagiair Agata Prusak samen met haar collega’s in het European Journal of Cancer Care. Zorgverleners zouden meer voorlichting moeten geven aan patiënten en hun naasten over de mogelijkheden voor psychosociale ondersteuning.

lees verder