Cristina van BVN

Cristina (Borstkankervereniging Nederland) over patient advocates en praatmaatjes: ‘de samenwerking is al goed, maar kan altijd beter’

Borstkankervereniging Nederland (BVN) houdt zich sinds 1980 bezig met belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact voor borstkankerpatiënten. Hoe ervaart directeur Cristina Guerrero Paez de samenwerking met zorgprofessionals? ‘De borstkankerzorg is in de basis gelukkig goed geregeld in Nederland, maar er is natuurlijk altijd ruimte voor verbetering.’
 

‘Over het algemeen loopt de samenwerking zeker goed,’ zo begint Cristina. ‘Binnen de NABON en BOOG werken we bijvoorbeeld intensief met elkaar samen. In de Covid-19-periode zag je dat ook. Wij kregen veel vragen van patiënten en konden in afstemming met zorgprofessionals patiënten snel van de juiste informatie voorzien. Juist op beleidsmatig niveau werken we goed samen. Zo hebben we met IKNL gewerkt aan het in kaart brengen van de beschikbare data rond uitgezaaide borstkanker: hoe vaak het voorkomt, waar de borstkanker is uitgezaaid en wat de prognose is. Die informatie helpt ons bij het maken van beleid.’ Wel maakt ze zich zorgen over de versnippering van het zorgveld. 'Graag zou ik zien dat we met elkaar nieuwe initiatieven ontwikkelen en dan ook lándelijk implementeren en borgen. Nu is de zorg per ziekenhuis echt soms onbedoeld verschillend.

De primaire taken van BVN zijn belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Daarnaast kent de organisatie vijf speerpunten: toegang tot de beste (na)zorg, behandeling op maat, samen beslissen, een zorgpad uitgezaaide borstkanker en de bekendheid rond erfelijke en familiaire borstkanker. De vijf speerpunten heeft BVN vastgelegd in een meerjarenplan, dat op borstkanker.nl te vinden is. 

Informele zorg

Cristina ziet voor BVN een belangrijke rol weggelegd in de informele zorg. ‘Vooropgesteld: in de basis is de zorg in Nederland goed geregeld. Naast de formele zorg, die zich vertaalt in behandelprotocollen, richtlijnen, data en sturingsinformatie is er ook de informele zorg: de verhalen en ervaringen van de patiënt, de emoties die een rol spelen bij behandelkeuzes. Een écht goed gesprek voeren over de behandeling. Dat aspect van de zorg is erg mensgebonden en heel moeilijk. Daar willen we zorgprofessionals graag bij helpen. Je zag dat in ‘coronajaar’ 2020 ook heel goed. Om de acute zorg te ontlasten is er bij een beperkte groep vrouwen met een kleine hormoongevoelige tumor gestart met hormoontherapie voor de operatie – een aanpassing van de richtlijn binnen de formele zorg. Dat vraagt om goede voorlichting, want wanneer je weet dat je een tumor hebt, dan wil ‘m zo snel mogelijk kwijt. Bij twijfels,zorgen of angsten is het dan altijd goed om te kunnen overleggen. Juist in dat overleg kunnen wij patiënten goed bijstaan. Bijvoorbeeld met onze checklists van B bewust.’ 

Patient advocates en praatmaatjes

Als voorbeeld rond de samenwerking met ziekenhuizen noemt Cristina patiënt advocates, die er bij 40 ziekenhuizen zijn. ‘Dat zijn patiënten die heel actief meedenken met ziekenhuizen over het inrichten van de zorg. Binnen het Meander is bijvoorbeeld recentelijk een oncologische vleugel geopend waarbij een patiënt advocate heeft meegedacht, dat is heel waardevol.’ En ook samenwerkingsverbanden gericht op borstkankerzorg doen we aan mee, bijvoorbeeld Santeon. Een ander voorbeeld zijn de praatmaatjes: ‘Praatmaatjes zijn lotgenoten die echt luisteren naar patiënten. Die ze bij de hand kunnen nemen, kunnen meedenken en kunnen wijzen op de mogelijkheden die er voor patiënten zijn. We zijn er recent mee gestart en hebben er nu twaalf. Samen met ziekenhuizen kunnen we dat aantal laten groeien. Zowel in de werving van goede praatmaatjes, als in het wijzen op het bestaan ervan.’
De initiatieven als patiënt advocates en praatmaatjes helpen, maar zijn er wat Cristina betreft nog niet genoeg: ‘Ik hoop dat we met meerdere ziekenhuizen samen deze initiatieven kunnen intensiveren en er meer ideeën ontstaan. Het is wel belangrijk dat we dat met meerdere ziekenhuizen samen doen, zodat er niet te veel losse initiatieven zijn.’

Fondsenwerving

BVN doet al haar werk met ongeveer 10 fte en ruim 250 vrijwilligers. Cristina: ‘Voor het werk dat we doen zijn we afhankelijk van fondsen, en een minimale subsidie van de overheid en via NFK. Gelukkig hebben we een samenwerking voor de komende vijf jaar met Pink Ribbon/KWF (dam tot dam loop). Dat is erg belangrijk om ons werk te kunnen blijven doen. Andere acties, bijvoorbeeld vanuit bedrijven, mensen die in actie komen, donateurs of inkomsten uit nalatenschappen: deze zijn hard nodig  om patiënten te kunnen blijven ondersteunen.’   
 

Gerelateerd

Lage recidiefkans bij minder uitgebreide bestraling na neoadjuvante chemotherapie

Patiënten met cT1-2N1 borstkanker die behandeld zijn met neoadjuvante chemotherapie, hebben na minder uitgebreide bestraling een lage recidiefkans. Bij patiënten die bestraald werden volgens een consensus-based richtlijn kwam de ziekte niet vaker of eerder terug dan verwacht. In de eerste vijf jaar na de behandeling kreeg 2,2 procent van de patiënten te maken met terugkerende borstkanker. Dat blijkt uit de RAPCHEM-studie een initiatief van Maastro, Maastricht Universitair Medisch Centrum, onderzoeksgroep BOOG, IKNL en anderen. De resultaten zijn vandaag gepubliceerd in Lancet Oncology.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Marloes

Marloes Noordhoek (31 jaar) kreeg in 2018, op 28-jarige leeftijd, de diagnose borstkanker met uitzaaiingen in de botten. Marloes: 'Toen ik 16 was is mijn moeder helaas overleden aan borstkanker. Dus ik hield altijd mijn borsten al goed in de gaten. In 2016 heb ik al eens een knobbeltje laten onderzoeken. Ik kreeg te horen dat deze goedaardig was, een bindweefselknobbel ofwel fibroadenoom.' De kans dat dit zou uitgroeien tot een kwaadaardige tumor was te verwaarlozen, zo werd haar verteld. Omdat Marloes een kinderwens had en borstvoeding wilde geven, koos ze er op dat moment voor om niet in haar gezonde lichaam te laten snijden.

lees verder