Factsheet uitgezaaide borstkanker online
Naar schatting krijgen elk jaar 3.500 mensen de diagnose uitgezaaide borstkanker. De gemiddelde overleving van iemand met uitgezaaide borstkanker is slechts twee tot drie jaar. Er zijn ook mensen (1 op de 4 patiënten) die 5 jaar na diagnose nog in leven zijn. Dat blijkt uit de factsheet uitgezaaide borstkanker die is opgesteld door Borstkankervereniging Nederland, in samenwerking met IKNL en het MUMC+.
De factsheet geeft een overzicht van uitzaaiingen bij borstkanker, waarbij ook nog vragen zijn. Waarom leeft de ene patiënt met uitgezaaide borstkanker langer dan de andere? Hoe verloopt hun ziekte, hoe en wanneer worden behandelingen ingezet, hebben ze effect, wat zijn bijwerkingen? Op veel van deze vragen is (nog) geen antwoord, want er is geen landelijke overzicht van mensen met uitgezaaide borstkanker. Hierdoor is nog onduidelijk wat er goed gaat en beter kan, waardoor de zorg voor mensen met uitgezaaide borstkanker mogelijk onvoldoende is.
De NKR registreert de eerste diagnose van borstkanker. Borstkanker is dan meestal nog niet uitgezaaid. Wanneer borstkanker jaren na diagnose alsnog uitzaait, wordt dit niet structureel aan de NKR doorgegeven en in de NKR geregistreerd. Daardoor missen we deze latere diagnoses. IKNL onderzoekt momenteel de mogelijkheden om deze patiënten wel allemaal vast te leggen, zodat het mogelijk is om in de toekomst onderzoek te doen naar de effectiviteit van de borstkankerzorg bij patiënten met uitzaaiingen.
Nieuwe uitkomstenset voor betere zorg voor patiënten met uitgezaaide borstkanker
Voor patiënten met uitgezaaide borstkanker zijn tien doelen opgesteld om de zorg de komende jaren te verbeteren. Het verzamelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten kan het realiseren van deze doelen ondersteunen. Daarom ontwikkelden Kelly de Ligt (NKI-AVL), Belle de Rooij (IKNL/Tilburg University) en collega’s een internationale standaard om kwaliteit van leven bij uitgezaaide borstkanker in kaart te brengen.
lees verderBorstkankerzorg veerkrachtig tijdens COVID-19 pandemie
De COVID-19 pandemie deed een stevig beroep op de veerkracht van zorgprofessionals. Naast het stopzetten van screeningsprogramma’s veranderden ook in recordtempo de behandelprotocollen voor borstkanker. Anouk Eijkelboom (IKNL) onderzocht met collega’s het effect van deze veranderingen.
lees verder
