Factsheet uitgezaaide borstkanker online
Naar schatting krijgen elk jaar 3.500 mensen de diagnose uitgezaaide borstkanker. De gemiddelde overleving van iemand met uitgezaaide borstkanker is slechts twee tot drie jaar. Er zijn ook mensen (1 op de 4 patiënten) die 5 jaar na diagnose nog in leven zijn. Dat blijkt uit de factsheet uitgezaaide borstkanker die is opgesteld door Borstkankervereniging Nederland, in samenwerking met IKNL en het MUMC+.
De factsheet geeft een overzicht van uitzaaiingen bij borstkanker, waarbij ook nog vragen zijn. Waarom leeft de ene patiënt met uitgezaaide borstkanker langer dan de andere? Hoe verloopt hun ziekte, hoe en wanneer worden behandelingen ingezet, hebben ze effect, wat zijn bijwerkingen? Op veel van deze vragen is (nog) geen antwoord, want er is geen landelijke overzicht van mensen met uitgezaaide borstkanker. Hierdoor is nog onduidelijk wat er goed gaat en beter kan, waardoor de zorg voor mensen met uitgezaaide borstkanker mogelijk onvoldoende is.
De NKR registreert de eerste diagnose van borstkanker. Borstkanker is dan meestal nog niet uitgezaaid. Wanneer borstkanker jaren na diagnose alsnog uitzaait, wordt dit niet structureel aan de NKR doorgegeven en in de NKR geregistreerd. Daardoor missen we deze latere diagnoses. IKNL onderzoekt momenteel de mogelijkheden om deze patiënten wel allemaal vast te leggen, zodat het mogelijk is om in de toekomst onderzoek te doen naar de effectiviteit van de borstkankerzorg bij patiënten met uitzaaiingen.
