Dataset urologische tumoren in Nederlandse Kankerregistratie aangepast

Dataset urologische tumoren in Nederlandse Kankerregistratie aangepast

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) verzamelt per kankersoort gegevens over diagnostiek, medische behandelingen en uitkomsten van zorg. Deze datasets worden steeds aangepast en geactualiseerd op basis van ontwikkelingen in de kankerzorg. Hiervoor onderhoudt IKNL intensief contact met medisch specialisten en onderzoekers.

In de NKR wordt van alle vormen van kanker op uniforme wijze een algemene set gegevens (A-set) vastgelegd. Deze algemene set wordt aangevuld met een tumorspecifieke gegevens (B-set). Bij tumorspecifieke gegevens kan, in bijvoorbeeld het geval van prostaatkanker, gedacht worden aan de Gleason-score of PSA-waarde. Ook kunnen projectmatig aanvullende gegevenssets (C-sets) worden vastgelegd. Gedetailleerde informatie is te vinden in de volgende, geactualiseerde datasets:

Gegevensset urogenitale kankers

Begin dit jaar zijn de richtlijnen voor diagnostiek van prostaatkanker gewijzigd wat betreft de plaatsbepaling van de diagnostische MRI. Deze aanpassing heeft geleid tot het opnemen van nieuwe items in de NKR-gegevensset prostaatkanker:

  1. PSA-waarde 6 maanden na radicale prostatectomie   
  2. Het type hormonale therapie
  3. Complicaties na radicale prostatectomie (Clavien-Dindo score) binnen 60 en 90 dagen
  4. MRI-gegevens

In de NKR-gegevensset blaaskanker zijn deze nieuwe items opgenomen:

  1. ASA-score
  2. Complicaties na radicale cystectomie (Clavien-Dindo score) binnen 30 dagen

Door het verzamelen en analyseren van deze extra NKR-data realiseert IKNL verdere aansluiting bij en relevantie voor de klinische praktijk. Alle data kunnen door de ziekenhuizen aan het transparantieportaal worden geleverd.

Up-to-date datamanagers

Alle gegevenssets worden door gecertificeerde IKNL-datamanagers geregistreerd en bijgehouden in de Registratie Applicatie Nederlandse Kankerregistratie (RANK). Daarmee is de NKR een toekomstbestendige patiëntenvolgregistratie, waarmee het mogelijk is om van elke patiënt alle klinisch relevante aspecten te volgen vanaf het moment van diagnose tot aan overlijden.

Om de kwaliteit van de NKR blijvend te waarborgen, volgen alle IKNL-datamanagers een speciaal scholingsprogramma en ontvangen zij codeerhandleidingen. Op de jaarlijkse themadag urologische tumoren worden de datamanagers bijgeschoold door medisch specialisten over de nieuwste ontwikkelingen in diagnostiek en behandelingen. Ook e-learning wordt ingezet om de kennis actueel op peil te houden.

  • Voor meer informatie over de registratie van urogenitale kanker kunt u terecht bij Denise Plönissen, registratie expert urogenitale kanker of Katja Aben, senior onderzoeker.
Gerelateerd

Cisplatine of carboplatine bij uitgezaaide blaaskanker: hoe goed is het huidige bewijs?

Infuuspaal

Europese richtlijnen voor uitgezaaide blaaskanker vermelden al jaren dat patiënten bij voorkeur met cisplatine-bevattende chemotherapie worden behandeld in de eerste lijn. Een kritische heranalyse van de klinische trials waarop deze aanbeveling is gebaseerd, laat echter zien dat de data helemaal niet zo overtuigend zijn als doorgaans wordt verondersteld. Dat schrijven IKNL’ers Anke Richters, Katja Aben en collega's in het tijdschrift Clinical Genitourinary Cancer. Ze ontdekten dat er géén significant verschil was in overleving bij een behandeling met cisplatine versus carboplatine.

lees verder

Eén op de vijf patiënten met spierinvasief blaaskanker krijgt geen tumorgerichte behandeling

Vrouw in wachtruimte

Eén op de vijf patiënten met spierinvasieve blaaskanker zonder afstandsmetastasen krijgt geen tumorgerichte behandeling. Uit recent onderzoek van de 'BlaaskankerZorg In Beeld' studiegroep (BlaZIB) bleek dat de leeftijd van de patiënt een belangrijke rol speelt in het al dan niet behandelen van deze onderbelichte patiëntengroep. Dat schrijft het team van onderzoekers, waaronder twee IKNL’ers, in het tijdschrift BJUI. De overleving van zowel onbehandelde patiënten jonger dan 75, als 75 jaar en ouder, was beduidend slechter dan die van behandelde patiënten in dezelfde leeftijdsgroep met prognostisch vergelijkbare patiënt- en tumorkarakteristieken. Of patiënten wel of niet behandeld werden, verschilde per ziekenhuis. Het team concludeert dat een deel van deze patiënten mogelijk onterecht niet behandeld wordt.  

lees verder