Je kunt niet alleen op je gut feeling afgaan: NKR bevestigt dat we goed bezig zijn met oncologische netwerken

Cijfers leggen feiten en patronen bloot

‘Data over kwaliteit van zorg geven ons antwoord op de vraag of de huidige vorm van oncologische zorg wel de beste vorm is. Cijfers leggen de verschillen tussen geleverde zorg van ziekenhuizen bloot en welke gevolgen dat heeft. (zie kader onderaan over postoperatieve sterfte aan alvleesklierkanker, red.). Vroeger werden de NKR-cijfers gebruikt om per ziekenhuis terug te geven hoe ze ervoor staan: wat gaat er goed en wat kan er beter? We keken dan als ziekenhuis naar de minpunten en probeerden het vervolgens beter te doen. In de huidige tijd kun je je afvragen of je kanker in ieder ziekenhuis over de volle breedte wilt en kunt behandelen. Er gaan steeds meer geluiden op - ook vanuit de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, red.) om alle oncologische zorg binnen oncologische netwerken en expertisecentra vorm te geven. De NKR-data steunen ons om dit pad verder in te slaan. Op good feelings kun je immers niet afgaan, de cijfers laten ons zwart op wit zien dat de zorg verbetert in oncologienetwerken’.

Complexe zorg vergt uniformiteit

‘Als patiënt wil je de zekerheid hebben dat het diagnosetraject in één keer goed verloopt, en dat je de beste behandeling krijgt, uitgevoerd door een multidisciplinair team dat veel ervaring heeft opgebouwd in jouw kanker. Dit mag niet afhankelijk zijn van bij welke dokter je toevallig bent aangemeld. Daarom zouden we moeten streven naar zoveel mogelijk uniformiteit en geen ongewenste praktijkvariatie. En uniformiteit is  te realiseren door binnen netwerken strikte afspraken te maken en met  expertisecentra te werken. De wereld van oncologische zorg is veel complexer dan vroeger. De patiënt wordt steeds ouder. Vroeger was borstkanker ‘gewoon’ borstkanker, nu vraagt borstkanker met alle histologische en moleculaire verschillen om verschillende behandelstrategieën. De behandelingen worden ingewikkelder en volgen elkaar in een rap tempo op. Hierdoor is het onmogelijk om als individuele medisch specialist of als individueel ziekenhuis alle nodige kennis bij te houden. Het is daarom nodig om multidisciplinair samen te gaan werken in grote(re) groepen specialisten.’

Eén registratie voor meervoudig gebruik

Nijman benadrukt wat belangrijk gaat worden: ‘Data moeten gaan bevestigen dat kwaliteit van zorg en betaalbare zorg verbeteren als je oncologische zorg in netwerken uitvoert. Als we beter inzicht in hebben in de processen en uitkomsten van netwerkzorg, kunnen we dat ook periodiek gaan evalueren en inzetten op continue verbetercycli in netwerken. Ook IKNL moet een shift maken: naast het teruggeven van data per kliniek, ook meer data van een samenwerkend netwerk teruggeven. En natuurlijk, hier zitten ook de uitdagingen. Om gezamenlijke data terug te geven, is standaardisatie en uniformering voor het vastleggen van data een belangrijke voorwaarde, ieder lid van een netwerk moet alles op dezelfde manier registeren om een congruent en betrouwbaar geheel aan data te krijgen. Nederlandse zorgverleners hebben er een groot belang bij dat IKNL samen met DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing, red.) de gelederen gaat sluiten. We zouden naar een situatie toe moeten waarin één keer registratie aan de bron plaatsvindt met een meervoudig gebruik van deze data. Maak samen afspraken over wie wat registreert en doe dat uniform’, roept Nijman op.

NKR niet toereikend

‘De NKR is een prachtige, landelijk dekkende deels population based registratie, maar zij is nog niet toereikend om uitspraken te doen over kwaliteit van de gehele zorg. Je wilt  ook de eerste- en derdelijns zorg bijvoorbeeld meenemen. En niet te vergeten de ervaringen van patiënten. De PROMS (patient reported outcomes, red.) moeten hier ook onderdeel van uitmaken. We willen weten wat patiënten ervan vinden dat ze soms verder moeten reizen en dat ze in verschillende ziekenhuizen verschillende stukjes van hun behandeling krijgen. En hoe ervaren ze hun kwaliteit van leven? Hebben ze mee kunnen beslissen over hun behandeling? Pas dan kun je op onafhankelijke wijze allerlei nieuwe behandelmodaliteiten en standaarden beter op hun waarde schatten. Ik pleit niet voor een grotere registratielast, maar je kunt wel data uit diverse bronnen aan elkaar koppelen. Dit gaat zorgen voor een enorme verrijking van ons inzicht in de geleverde kwaliteit en de factoren die daaraan bijdragen.’  

Bottom-up

‘Het vormen van een netwerk is geen doel op zich. Het doel is om de patiëntenzorg te verbeteren. Je moet dit ook niet top-down gaan inrichten. OncoZON is een groot conglomeraat van ziekenhuizen, maar andere versies van netwerken zijn er ook: per tumorsoort bijvoorbeeld; daar is niets mis mee. Netwerkvorming moet wel gefaciliteerd worden door de bestuurders om de logistieke, organisatorische en financiële invulling te realiseren. De bottleneck bij netwerkzorg ligt niet zozeer bij de individuele bestuurders, maar meer bij ons zorgsysteem. De productieprikkel (des te meer behandelingen, des te meer inkomsten) moet je ombuigen naar een kwaliteitsprikkel. Een bestuurder wil immers ook zijn ziekenhuis in stand houden en wil geen zorg kwijtraken. De uitdaging is om samen –ook met zorgverzekeraars- na te denken over hoe we tot een andere financiering van oncologische netwerkzorg kunnen komen. Wanneer kwaliteit en doelmatigheid in netwerkzorg zouden worden beloond, wordt het makkelijker om de benodigde samenwerking tot stand te brengen en is men meer bereid om de productienormen los te laten. We hebben dan ook de NKR-cijfers weer hard nodig om beter inzicht te krijgen in financiële stromen en de haalbaarheid van alternatieve financieringsmodellen aan te tonen.’

Nijman tot slot: ‘Ik ben realist genoeg om te zeggen dat dit niet vandaag of morgen gerealiseerd wordt, maar ik ben optimist genoeg om te stellen dat we over vijf jaar verbaasd zijn over wat we gerealiseerd hebben.  De NKR-cijfers zijn al heel belangrijk voor de ontwikkeling van oncologienetwerken geweest en blijven ook in de toekomst zeer waardevol: met gegevens uit de NKR kunnen wij verwijspatronen en samenwerkingsvormen blijven monitoren en optimaliseren.’

Prof. dr. Hans Nijman is als hoogleraar Gynaecologische Oncologie en Immunologie verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Daarnaast is hij programmaleider Naar Regionale Oncologienetwerken, een programma van het Citrienfonds. Het Citrienfonds werkt aan de juiste zorg met de juiste informatie op de juiste plek. Het is een initiatief van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en mogelijk gemaakt door ZonMw.

Waarom oncologienetwerken?

Door samen te werken in regionale netwerken:       

•              zijn specialisten uit meerdere ziekenhuizen in één regio betrokken bij de diagnose en de mogelijkheden
              voor behandeling van patiënten met kanker;

•              kan de patiënt met de ‘eigen’ dokter in het ‘eigen’ ziekenhuis bespreken wat voor hem of haar de best
              passende behandeling is;

•              zal deze best passende behandeling dicht bij huis plaatsvinden als dat kan, of wat verder weg als het
              moet.

Casus

NKR toonde variatie postoperatieve sterfte aan bij alvleesklierkankerpatiënten

Dankzij data van patiënten met alvleesklierkanker, kon de postoperatieve sterfte onderzocht worden. Deze sterfte bleek tussen ziekenhuizen aanzienlijk te verschillen en deze variatie bleek vooral verklaard te worden door het aantal operaties in elk individueel ziekenhuis. Door dit onderzoek werd de concentratie van deze operaties in hoog-volume centra gestimuleerd. Bij evaluatie daarvan bleek dat de postoperatieve sterfte daalde naar 3 procent. Dat was 24 procent in de periode voordat er sprake was van concentratie van zorg.

Dit interview is opgenomen in het NKR magazine ter gelegenheid van 30 jaar Nederlandse Kankerregistratie.