Samen tegen Darmkanker’ roept patiënten op meer data en kennis te delen

Het nieuwe platform ‘Samen tegen darmkanker’ wil met meer data de behandeling van darmkanker verbeteren. ‘Laat kennis niet verloren gaan’ is voor dit platform het ultieme doel. Het roept alle patiënten met darmkanker op om met medisch specialisten en onderzoekers samen te werken tegen deze veelvoorkomende ziekte. Toekomstige patiënten met darmkanker kunnen beter behandeld worden als patiënten die nu darmkanker hebben hun gegevens delen.

Het nieuwe platform is een initiatief van het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC), ondersteund door IKNL en de Dutch ColoRectal Audit (DCRA), die wordt ondersteund door DICA. Met het platform willen de initiatiefnemers activiteiten rond onderzoek en gegevensverzameling op elkaar afstemmen. Zo ontstaat tijdswinst, samenhang en efficiëntie. Hierdoor kunnen patiënten effectiever behandeld worden.

14.000 patiënten per jaar
Per dag krijgen bijna 40 Nederlanders de diagnose dikkedarmkanker. Dat betekent dat er 14.000 patiënten per jaar met deze diagnose worden geconfronteerd. Het is daarmee, na huid- en borstkanker de derde, meest voorkomende kankersoort in Nederland. Het is nodig om de data van alle patiënten met darmkanker te verzamelen en aan onderzoekers beschikbaar te stellen, zodat de behandeling van toekomstige patiënten steeds persoonlijker kan worden. 

Medisch specialisten en onderzoekers kunnen met behulp van klinische gegevens en weefsel, bloed en patiënt gerapporteerde uitkomsten in kaart brengen welke patiënten baat hebben bij welke behandeling. Op deze manier worden zorg en onderzoek geïntegreerd. Op het platform Samen tegen Darmkanker komen onderzoekers, medisch specialisten en patiënten samen. Zij vinden er uitgebreide informatie over darmkanker. Ook kunnen patiënten er aangeven dat zij bereid zijn hun gegevens te delen.

Samen tegen Darmkanker 
Samen tegen Darmkanker is een initiatief van Dutch ColoRectal Audit (DCRA). De DCRA is ondedeel van het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA). DICA faciliteert kwaliteitsregistraties voor medische beroepsverenigingen, dokters en ziekenhuizen, ten behoeve van landelijke kwaliteitsverbetering, onderzoek en transparantie. De DCRA doet dit voor de primaire behandeling van darmkanker.  

Integraal Kankercentrum Nederland 
IKNL werkt samen met medisch professionals en andere zorgexperts aan continue verbetering van de oncologische- en palliatieve zorg. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is hierbij een cruciaal middel.

Over PLCRC

Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) is een studie van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) en biedt een infrastructuur voor het uitvoeren van studies naar darmkanker. Binnen dit cohort worden klinische gegevens, weefsel, bloed en patiënt gerapporteerde uitkomsten verzameld van patiënten die hiervoor toestemming geven.

  • Klik voor meer informatie: www.samentegendarmkanker.nl. Informatie over PLCRC is te verkrijgen bij PLCRC-programmamanager dr. Geraldine Vink.

Gerelateerd nieuws

Darmkanker neemt toe bij jonge mensen, maar blijft relatief zeldzaam

Darmkanker bij jonge mensen neemt toe In Nederland krijgen steeds meer mensen onder de 50 jaar darmkanker. Uit onderzoek van Marloes Elferink van IKNL en collega’s blijkt dat dit aantal de afgelopen decennia is gestegen en naar verwachting verder zal toenemen. Toch blijft darmkanker op jonge leeftijd zeldzaam. De bevindingen, gebaseerd op cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), laten zien hoe belangrijk het is dat artsen en patiënten zelf alert zijn en dat er meer onderzoek komt naar oorzaken en manieren om de ziekte te voorkomen. lees verder

Realworlddata nodig voor realistischere prognoses bij uitgezaaide dikkedarmkanker

proefschriftcover Patricia Hamers met een vogel op een takje Data uit klinische trials suggereren dat de overleving van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker de laatste decennia sterk verbeterde, maar promotieonderzoek van Patricia Hamers (UMCU) laat zien dat deze bevindingen zich niet vertalen naar een real-worldpatiëntenpopulatie. Ze maakte daarbij gebruik van data uit de Nederlandse Kankerregistratie, Palga en PLCRC. Ze pleit daarom voor het gebruik van realworlddata (RWD) om representatieve en betrouwbare inzichten te krijgen in behandeluitkomsten en realistischere prognoses te kunnen schetsen. lees verder