Landelijke kwaliteitsregistratie ProZIB: Prostaatkanker Zorg In Beeld

Onder de naam ProZIB (ProstaatkankerZorg in Beeld) is in 2015 gestart met een landelijke kwaliteitsregistratie rond de zorg van patiënten met prostaatkanker. Het doel van ProZIB is inzicht geven in de kwaliteit van prostaatkankerzorg in Nederland waardoor deze zorg, waar nodig, verbeterd kan worden. In ProZIB is informatie over de geleverde zorg vastgelegd op basis van het ziekenhuisdossier. In aanvulling daarop is, met behulp van vragenlijsten, informatie verzameld over de gezondheid en kwaliteit van leven van prostaatkankerpatiënten. Op basis van deze data worden verschillen binnen de prostaatkankerzorg in Nederland inzichtelijk gemaakt en wordt onderzocht welke factoren ten grondslag liggen aan deze variatie, zodat zorg waar nodig, nog verder verbeterd kan worden. 

Samenwerking

ProZIB is een project geïnitieerd door IKNL waarbij de Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), Pathologie (NVvP), Radiotherapie en Oncologie (NVRO), Radiologie (NVvR) en Medische Oncologie (NVMO – op persoonlijke titel) zijn aangesloten. Naast de wetenschappelijke verenigingen is ook de patiëntvereniging  ProstaatKankerStichting.nl (PKS) betrokken. Het project is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. 

Medische gegevens en patiënt gerapporteerde gegevens
Om inzicht te krijgen in (variatie in) prostaatkankerzorg zijn veel verschillende gegevens nodig. Binnen ProZIB worden klinische gegevens en patiënt gerapporteerde uitkomsten verzameld. De klinische informatie wordt door speciaal daarvoor opgeleide datamanagers van IKNL geregistreerd vanuit de medische dossiers in alle ziekenhuizen in Nederland. Dit betreft gegevens over de geleverde zorg zoals diagnostiek, behandeling en uitkomsten van deze behandelingen.

Daarnaast is in ProZIB ook informatie verzameld over gezondheid, kwaliteit van leven, functionele uitkomsten en ervaring met de geleverde zorg, zoals gerapporteerd door patiënten. Aan dit deel van ProZIB namen 55 Nederlandse ziekenhuizen deel. De prostaatkankerpatiënten gediagnosticeerd in deze ziekenhuizen (ruim 2.500) zijn gevraagd om op drie momenten in de tijd een vragenlijst in te vullen; ten tijde van diagnose en vervolgens één en twee jaar na diagnose. Op deze manier is inzicht verkregen in de ervaren kwaliteit van leven en of deze verandert over de tijd, bijvoorbeeld als gevolg van behandeling. De respons op de vragenlijst was 72%.

Gegevens van bijna zesduizend patiënten

In ProZIB zijn alle patiënten gediagnosticeerd met prostaatkanker in de periode oktober 2015 tot en met maart 2016 geïncludeerd. Dit betreft bijna 6.000 patiënten. De gemiddelde leeftijd bij diagnose van deze patiënten was ongeveer 69 jaar en het merendeel van de patiënten (ruim 60%) had een gelokaliseerde vorm van prostaatkanker. 

Met behulp van de verzamelde informatie wordt wetenschappelijk onderzoek verricht met als doel het inzichtelijk maken van de variatie in prostaatkankerzorg en de factoren die daaraan ten grondslag liggen. Op basis hiervan kan een (beperkte) set van relevante, valide en betrouwbare indicatoren voor de monitoring van kwaliteit van de prostaatkankerzorg worden vastgesteld en opgenomen worden in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hierdoor ontstaat een continue, multidisciplinaire kwaliteitsmonitor van de prostaatkankerzorg in Nederland.
 
De resultaten uit ProZIB zullen in de eerste helft van 2019 in een uitgebreide rapportage worden gepresenteerd aan alle betrokken wetenschappelijke verenigingen en worden gepubliceerd in (inter) ationale wetenschappelijke tijdschriften. Een samenvatting van de resultaten zal ook op de website van IKNL verschijnen en via de IKNL-nieuwsbrief urologische oncologie worden verspreid. 

Active surveillance voor patiënten met laag-risico prostaatkanker

Binnen ProZIB is het aandeel ‘active surveillance’ bij patiënten met laag-risico prostaatkanker bepaald en de variatie hierin tussen ziekenhuizen. In ProZIB hebben 650 patiënten laag-risico prostaatkanker met minder dan 3 positieve biopten. Van alle prostaatkankerpatiënten in Nederland werd 90% niet direct behandeld en werd een ‘active surveillance’ beleid ingezet. Dit aandeel varieerde tussen ziekenhuizen echter van 50-100% van de prostaatkankerpatiënten. Na correctie voor patiënt- en tumorkenmerken, nam deze variatie af tot 71-97%. 

Uit deze studie blijkt dat de overgrote meerderheid van patiënten met laag risico prostaatkanker en < 3 positieve biopten conform de richtlijn Prostaatcarcinoom  wordt behandeld. De variatie tussen ziekenhuizen is beperkt, hoewel een aantal ziekenhuizen relatief laag scoren. Het artikel met deze resultaten is geaccepteerd voor publicatie in het tijdschrift Prostate Cancer and Prostatic Diseases en zal binnenkort online verschijnen.

Toekomst

Op dit moment worden diverse andere aspecten van prostaatkankerzorg in Nederland in kaart gebracht. Een voorbeeld hiervan is de variatie in toepassing van een pelviene lymfeklierdissectie bij patiënten die een prostatectomie ondergaan of in opzet curatief behandeld worden met radiotherapie. Een ander voorbeeld is de variatie in toepassing van adjuvante hormonale therapie bij patiënten met matig- en hoog-risico prostaatkanker behandeld met uitwendige radiotherapie. Daarnaast worden ook de functionele uitkomsten (zoals ongewild urineverlies en verminderde erectiele functie) voor behandeling en na 1 en 2 jaar follow-up geëvalueerd. 

Multidisciplinaire kwaliteitsmonitor prostaatkanker

Op dit moment wordt door diverse wetenschappelijke verenigingen, samen met IKNL, een aanzet gemaakt voor een continue kwaliteitsmonitor prostaatkanker, als vervolg op ProZIB, zodat de prostaatkankerzorg in de toekomst nog verder verbeterd kan worden en veranderingen in de prostaatkankerzorg door de tijd heen geëvalueerd kunnen worden. 

Meer informatie

Meer informatie over ProZIB is op te vragen bij dr. Katja Aben, IKNL (K.Aben@iknl.nl)