Efficiënte en uniforme registratie via doorlevering NKR-data aan DLCA-L
IKNL legt op verzoek van een aantal ziekenhuizen sinds registratiejaar 2017 items vast in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en levert deze data vervolgens door aan MRDM ten behoeve van de Dutch Lung Cancer Audit (DLCA). Omdat een aanzienlijk deel van de benodigde data voor DLCA-L reeds in de NKR wordt vastgelegd, is het efficiënter om deze gegevens hiervoor te gebruiken. Op verzoek van een ziekenhuis registreert IKNL aanvullend extra items en zorgt voor de doorlevering van deze informatie aan MRDM.
De Dutch Lung Cancer Audit (DLCA) is een audit met als doel om het multidisciplinaire traject van diagnostiek en behandeling van patiënten met longkanker, mesothelioom en thymoom in beeld te brengen en bestaat uit drie registraties: DLCA-L (longartsen), DLCA-S (chirurgen) en de DLCA-R (radiotherapeuten).
Registratie en doorlevering aan DLCA-L
Datamanagers van IKNL leggen in alle ziekenhuizen in Nederland gegevens vast van patiënten met longkanker voor de Nederlandse Kankerregistratie, met uitzondering van een klein aantal ziekenhuizen die zelf gegevens voor de NKR registreren en aanleveren. Via PALGA (het systeem waarin pathologische verslagen worden beheerd) ontvangt IKNL een melding van alle nieuw gediagnosticeerde tumoren.
Tevens ontvangen de IKNL-datamanagers informatie van de betreffende ziekenhuizen over welke patiënten geregistreerd dienen te worden. Zes maanden na diagnose, wanneer de eerstelijnsbehandeling van nagenoeg alle patiënten is afgerond, vindt definitieve registratie van de diagnostische en klinische gegevens plaats. Deze gegevens worden door de datamanager uit het EPD gehaald en ingevoerd in de NKR.
Elk kwartaal wordt door IKNL een bestand samengesteld met alle patiëntengegevens dat vervolgens naar de behandelend longartsen wordt gestuurd. De longarts valideert deze data samen met de datamanager, waarbij de data gecontroleerd worden op volledigheid en juistheid. Indien nodig worden aanpassingen doorgevoerd en na een akkoord van de longarts worden deze data geleverd aan MRDM. Na uploaden zijn de data beschikbaar in de afgeschermde databank van Mijndica.
Wat kan IKNL betekenen voor uw ziekenhuis?
Het proces van registratie en doorlevering van DLCA-L items is in 2017 gestart in drie ziekenhuizen. In 2018 is deze samenwerking uitgebreid naar circa tien ziekenhuizen. Door in samenspraak met de betrokken specialisten en beroepsverenigingen de NKR-databank nog optimaler in te richten, kunnen de reeds beschikbare data optimaal benut worden (zie afbeelding). Momenteel onderzoekt IKNL de behoefte aan en mogelijkheden voor ondersteuning bij de registratie van de chirurgische items in DLCA-S.
De registratielast voor de ziekenhuizen is door de ondersteuning van IKNL aanzienlijk verminderd dankzij de uniforme registratie van data door speciaal daarvoor opgeleide datamanagers. In samenspraak met longspecialisten blijft IKNL voortdurend werken aan het verder optimaliseren van de NKR.
- Zorgprofessionals kunnen voor meer informatie contact opnemen met senior onderzoeker Mieke Aarts (m.aarts@iknl.nl) of adviseur Nicol Groot Zevert (n.grootzevert@iknl.nl).