‘Een cultuuromslag is alleen mogelijk als je een duidelijk kader stelt‘

Interview met werkgroepleden Anja Guldemond en Winny Toersen

Wat zal volgens jullie de impact zijn van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland?
Winny Toersen: ‘Nu is het natuurlijk slechts nog een pak papier; er zal nog wel wat tijd overheen gaan voordat je er echt wat van gaat merken. Wat al wel een concreet resultaat is, is dat er eenheid in taal is gekomen. Dat helpt het gesprek op gang brengen en je komt sneller tot punten waarover je beslissingen kunt nemen.’

Anja Guldemond: Ik hoop dat het kwaliteitskader meer aandacht gaat genereren voor deze specifieke zorg. Op de werkvloer kijken mensen nog niet standaard door de palliatieve-zorg-bril. En het verbaast me eigenlijk dat we het een speciale naam geven, want eigenlijk is palliatieve zorg niets anders dan goede generalistische basiszorg. In het ziekenhuis is men erg gericht op curatie. En nu is het vaak nog: “Helaas, we kunnen niks meer voor u doen.” Het is zaak dat we omschakelen naar: “We gaan kijken wat we nog wel voor u kunnen doen.” Zodat het traject van sterven niet langer een paniektoestand is, maar dat er meer tijd en rust wordt gecreëerd om het leven af te ronden. Dat is een cultuuromslag en dat kan alleen als je een duidelijk kader stelt, voor waar we het over hebben als we het over goede palliatieve zorg hebben: we willen allemaal goede zorg leveren, maar wat is dat dan?’

Welke zaken in het kwaliteitskader gaan echt het verschil maken? 
Winny Toersen: ‘Voor de patiënt is het van belang dat er een individueel zorgplan is. Daarmee kun je vooruit plannen en op basis van de wensen van de patiënt gezamenlijk beslissingen nemen. Ook belangrijk is dat er één aanspreekpunt is voor de zorg rondom de patiënt, één centrale zorgverlener die de patiënt zelf kiest. De rol van centrale zorgverlener is expliciet beschreven in het kwaliteitskader. Omdat er veel zorgverleners betrokken zijn in deze fase luistert de afstemming heel nauw. Het ideaal is als alle informatie over de patiënt elektronisch kan worden uitgewisseld. Maar zo ver is het nog niet. Met een centrale zorgverlener houd je toch het overzicht.’

Hoe heb je de samenwerking ervaren in de ontwikkelingsfase van het kwaliteitskader?Anja Guldemond: ‘In het begin is het even zoeken en aftasten met elkaar in de werkgroep, maar interdisciplinair werken konden we in ieder geval gelijk met elkaar in de praktijk brengen. Je moet een bepaalde nieuwsgierigheid hebben voor ieders discipline. Kenmerkend voor de inbreng vanuit mijn beroepsgroep is dat verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en verzorgenden zo direct naast de patiënt staan. Zij verlenen niet alleen de algehele zorg, maar zijn ook intermediair tussen de verschillende zorgverleners en de patiënt en tevens belangenbehartiger van patiënt en diens naasten. We hebben in dit proces goed naar elkaar geluisterd; waar hebben we het over als het over goede zorg gaat? De taal luistert heel nauw.’

Winny Toersen: ‘Ik heb het als heel bijzonder ervaren. Zo’n diverse groep mensen, met zoveel betrokkenheid en doorzettingsvermogen van iedereen en van de trekkers IKNL en Palliactief. Dat is echt bewonderingswaardig. Wat heel fijn was is dat er ruimte en tijd was om op dingen terug te komen. We hebben daardoor heel zorgvuldig kunnen werken. Eerst is de literatuur geselecteerd, daarna is alles in domeinen ingedeeld en vervolgens hebben we hier invulling aan gegeven. Dit alles voortdurend vanuit de wensen van de patiënt gedacht.’

En nu? Hoe verder? 
Anja Guldemond: ‘De Zorgmodule was natuurlijk al een mooi document, maar nu ligt het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland er, waarbij we hebben afgesproken: als het gereed is dan gaan we gelijk door met de implementatie ervan. Ik denk dat het voor deze fase heel belangrijk is dat het behapbaar wordt gemaakt voor onder andere de beroepsgroepen, palliatieve teams, patiënten en naasten. Hoe dat er precies uit moet komen te zien en hoe je het naar de praktijk brengt, weet ik nog niet. Daar hebben we al wel gesprekken over. Ik zit in het bestuur van V&VN palliatieve zorg en daar hebben we al wel ideeën gevormd hoe we dit gaan neerzetten in de afdeling.’

Winny Toersen: ‘Patiëntenfederatie Nederland stuurt natuurlijk geen zorgverleners aan, maar wij hebben wel een belangrijke taak in de publiekscommunicatie over het kwaliteitskader. Daar zijn we nu mee aan de slag en blijven we medeverantwoordelijk voor. We houden een signalerende rol zodat het kader continu kan worden aangescherpt.

Zijn met het kwaliteitskader de problemen in de palliatieve zorg de wereld uit?
Winny Toersen: ‘Het is een mooi document waarin staat wat ons de beste praktijk lijkt, vanuit de patiënt bekeken, waarbij ook aandacht is voor de naaste. Wat op dit moment echt zorgelijk is, is dat er onvoldoende verpleegkundigen in de thuiszorg beschikbaar zijn. En een ander zorgelijk punt is dat je iedereen die in de palliatieve fase zit de best mogelijk zorg gunt. Maar in de praktijk wordt de laatste fase niet altijd herkent. Neem mensen met hartfalen, vaak oudere mensen: het is best lastig om te herkennen dat deze patiënt nog maar korte tijd te leven heeft. En hoe en wanneer ga je hierover in gesprek?  Huisartsen, verpleeghuisartsen, maar ook andere artsen zijn daar in principe goed op toegerust en er komen steeds meer ondersteunende materialen. Zoals het recent verschenen e-boek: Praten op tijd over uw levenseinde - er is ook een versie voor artsen - en straks de publieksinformatie over het kwaliteitskader.’

Meer informatie

• Voor vragen over het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland kunt u contact opnemen met Elske van der Pol, senior adviseur palliatieve zorg of Floor Dijxhoorn, adviseur palliatieve zorg.

• Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is te vinden op www.pallialine.nl.