Onderschatting incidentie pancreascarcinoom leidt tot overschatting overleving

In Nederland wordt, net als in veel andere Europese landen, waargenomen dat de mortaliteit ten gevolge van pancreascarcinoom (volgens het CBS) systematisch hoger ligt dan de incidentie zoals vastgelegd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Aangenomen wordt dat er sprake is van een onderschatting van de incidentie van deze tumorsoort. In deze studie is de incidentie van pancreascarcinoom bestudeerd in de regio Rotterdam en vergeleken met de incidentie op landelijk niveau.

Samenwerking Rotterdam Study
De studie is ingebed in de Rotterdam Study, een doorlopende population-based en prospectieve cohortstudie met gegevens van mensen van 45 jaar en ouder die tussen 1989 en 2006 was opengesteld voor deelname. Details over de incidentie van pancreascarcinoom waren beschikbaar tot 2013. De onderzoekers berekenden de leeftijdspecifieke incidentiecijfers in dit cohort en vergeleken deze met gegevens die beschikbaar zijn in de Nederlandse Kankerregistratie.

Bij aanvang liepen 14.922 deelnemers het risico op het ontwikkelen van pancreascarcinoom. De mediane follow-up tijd was 16,4 persoonsjaren per persoon. In totaal ontwikkelden 113 deelnemers pancreascarcinoom. Het aandeel personen met de ziekte nam toe met de leeftijd met een incidentie van 109,9 per 100.000 persoonsjaren 95% betrouwbaarheidsinterval; 85,7-138,8) voor mensen ouder dan 75 jaar. Dat is hoger dan de op dat moment gerapporteerde incidentie van 55,9-89,2 per 100.000 persoonsjaren in de NKR. 

Uitkomsten en conclusie
Van de 113 personen met pancreascarcinoom in de Rotterdam Study, was slechts 67,3% opgenomen als patiënt met pancreascarcinoom in Nederlandse Kankerregistratie, 5,3% met een onbekende primaire tumor en 9,7% met diverse andere vormen van kanker. Patiënten die niet geregistreerd waren (17,7%), bleken beduidend ouder te zijn, hadden een geringere kans dat de diagnose bevestigd was door een patholoog en een significant slechtere overleving.

Jesse Fest en collega’s concluderen dat de incidentie van pancreascarcinoom, zoals vastgelegd door de Nederlandse Kankerregistratie, een onderschatting is van het werkelijke aantal patiënten met deze ziekte. Het gevolg is dat, naast een onderschatting van de incidentie, het waarschijnlijk is dat de toch al slechte overleving van patiënten met pancreascarcinoom juist wordt overschat. De totale overleving in dit cohort patiënten was dramatisch. Slechts 11,4% van de patiënten had een overleving langer dan één jaar en geen enkele patiënt was na vijf jaar nog in leven. 

Mogelijke verklaringen
De onderschatting van de incidentie van pancreascarcinoom is volgens de onderzoekers geen exclusief Nederlands verschijnsel. In diverse andere Europese landen, waaronder België, IJsland en Zweden, ligt de geregistreerde incidentie van pancreascarcinoom ook lager dan de gerapporteerde sterfte aan deze ziekte. Een andere, mogelijke oorzaak, voor de discrepantie tussen de landelijke incidentie en sterfte aan pancreascarcinoom is misclassificatie van de doodsoorzaak. Vergeleken met het Europees gemiddelde is de sterfte aan pancreascarcinoom hoger in Nederland, terwijl het aantal patiënten dat overlijdt aan galwegkanker in ons land lager is. 

Deze overwegingen leveren echter nog geen sluitende verklaring op voor de onderregistratie van pancreascarcinoom zoals in deze studie is gevonden. Hoewel de verificatie van pancreascarcinoom tot de laagste behoort van alle vormen van kanker, suggereren de data in deze studie een potentiële inflatie van de gevonden incidentie en overleving. Onder andere doordat patiënten met een pathologisch bevestigde diagnose significant jonger zijn. Verder is het aannemelijk dat bij oudere patiënten, in het licht van een slechte prognose en/of slechte klinische conditie, bij zowel patiënt als behandelend arts de overweging kan meespelen om af te zien van extra belastende, invasieve diagnostiek. 

Hierdoor wordt de kans vergroot dat de kankerdiagnose ontbreekt in de signaleringsbronnen die de NKR raadpleegt, bijvoorbeeld wanneer de patiënt in de resterende levenstijd geen ziekenhuisopname meer heeft. Om deze hiaten in de NKR-registratie te voorkomen, pleiten de onderzoekers voor een koppeling met het doodsoorzakenregister van het CBS, maar een dergelijke koppeling is wettelijk niet toegestaan.
 

• Fest J, Ruiter R, van Rooij FJ, van der Geest LG, Lemmens VE, Ikram MA, Coebergh JW, Stricker BH, van Eijck CH: ‘Underestimation of pancreatic cancer in the national cancer registry - Reconsidering the incidence and survival rates’.

• Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl