Ongelijkheid voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker
Naar schatting zijn er op dit moment meer dan 4,3 miljoen mensen in Europa die een zeldzame vorm van kanker hebben gehad en nog steeds leven met de gevolgen daarvan (www.RARECARE.eu). Uit onderzoek blijkt dat de vijfjaarsoverleving voor de groep patiënten met een zeldzame kanker (47%) beduidend lager is dan de vijfjaarsoverleving voor patiënten met veel voorkomende kankersoorten (65%). Daarnaast zijn er verschillen in overleving tussen de Europese regio’s.
Diagnose
Door het lage aantal nieuwe diagnoses bij zeldzame vormen van kanker is het voor artsen lastig om ervaring op te doen. Het op tijd stellen van een juiste diagnose om de juiste behandeling te kunnen starten vraagt juist veel expertise. Het ontwikkelen van deze expertise is kostbaar. Ziekenhuizen zullen dus keuzes moeten maken en moeten samenwerken om de kennis en ervaring met elkaar te delen. Onlangs heeft de minister van VWS expertisecentra voor zeldzame ziekten aangewezen. Van expertisecentra wordt bijvoorbeeld verwacht dat zij wetenschappelijk onderzoek doen en een team van experts beschikbaar hebben om patiënten te bespreken.
Behandeling en onderzoek
Wetenschappelijk bewijs voor het effect van een behandeling vraagt studies met grote groepen patiënten. Voor veelvoorkomende kankersoorten is het relatief eenvoudig om deze studies te doen. Dit resulteert in mooie ontwikkelingen in behandelmogelijkheden. Voor zeldzame vormen van kanker lopen deze ontwikkelingen achter. Door de lage aantallen patiënten is het moeilijk en zeer kostbaar om wetenschappelijke studies op te zetten om zo nieuwe, innovatieve behandelingen op de markt te brengen.
Europese samenwerking
Het financieel stimuleren en rendabel maken van wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van kanker vraagt een internationale aanpak. Op dit moment wordt er hard gewerkt aan de opzet van Europese Referentie Netwerken voor zeldzame ziekten. Het doel van deze netwerken is het bevorderen van kennisdeling en het mogelijk maken van studies voor zeldzame ziekten. Deze initiatieven zullen naar verwachting leiden tot een verbetering van de zorg en meer gelijkheid voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.
29 februari Zeldzame Ziektendag
Het doel van de landelijke Zeldzame Ziektendag op 29 februari is aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Zie www.zeldzameziektendag.nl
Jan Maarten van der Zwan, onderzoeker bij IKNL, hoopt 20 mei 2016 aan de Universiteit Twente op zijn onderzoek naar zeldzame kanker te promoveren.
