Eerste richtlijn ‘Palliatieve zorg bij nierfalen’ in commentaarfase
Het concept van de evidence based richtlijn ‘Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen’ is recent voor commentaar naar de relevante landelijke verenigingen en regionale professionals en werkgroepen gestuurd. De richtlijn is geïnitieerd door het platform PAZORI (PAlliatieve Zorg Richtlijnen) en is in ontwikkeling onder begeleiding van IKNL. In de richtlijnwerkgroep zijn gemandateerde leden van de wetenschappelijke verenigingen en beroeps- en patiëntenorganisaties vertegenwoordigd van NVN, NHG, NIV/NfN, VMWN, NVZA, Palliactief, Verenso en V&VN.
Ruim één miljoen mensen in Nederland hebben te maken met chronische nierschade. Bij ruim 16.000 mensen werken de nieren zo slecht dat ze afhankelijk zijn van nierdialyse en/of op de wachtlijst staan voor een niertransplantatie. Met de toename van het aantal oudere patiënten met een eindstadium van nierfalen ontstaat een steeds grotere groep patiënten die er bewust voor kiest om niet te gaan dialyseren. De behandeling bestaat dan zowel uit therapie, gericht op maximaal behoud van nierfunctie, als uit behandeling van symptomen. Afhankelijk van de leeftijd, de mate van achteruitgang van de nierfunctie in voorgaande periode en aanwezigheid van een comorbiditeit, kan deze fase van ‘maximaal conservatieve therapie’ maanden tot jaren duren.
Kwetsbare, oudere patiënten
De mortaliteit van dialysepatiënten is hoog en het aantal kwetsbare, oudere patiënten met ernstig nierfalen neem toe. In deze groep is de behoefte aan palliatieve zorg groot. Binnen een jaar na start van de dialyse is 58% van de groep meest kwetsbare ouderen overleden of functioneert slechter dan vóór aanvang van de dialyse. Circa 5 tot 10% van deze kwetsbare ouderen besluit zelf binnen zes maanden na start van de dialyse te stoppen. Zowel conservatieve therapie als dialyse kan gepaard gaan met veel bijwerkingen en complicaties veroorzaakt door de behandeling (medicatie en dialyse). Dit beperkt de kwaliteit van leven van deze patiënten in hoge mate. De ervaren symptoomlast van dialysepatiënten is hoog en vergelijkbaar met die van veel patiënten met kanker.
Conceptrichtlijn
Ondanks deze signalen ontbrak tot op heden een richtlijn voor palliatieve zorg voor patiënten met nierfalen. In deze patiëntengroep doen zich specifieke situaties voor ten aanzien van behandelkeuzes, symptomen en (medicamenteuze) behandeling die een aparte richtlijn rechtvaardigen. Op grond van een knelpuntenanalyse is er voor gekozen om alleen die symptomen aan bod te laten komen die bij patiënten met nierfalen een andere behandeling rechtvaardigen (pijn, dyspneu, slaapstoornissen, jeuk, restless legs, depressie en delier), dan bij de groep patiënten zonder nierfalen.
In de conceptrichtlijn die voor commentaar is aangeboden, ligt de focus op de invulling van palliatieve zorgbehoeften bij zowel patiënten die een nierfunctievervangende therapie ondergaan als patiënten die afzien van of stoppen met een nierfunctievervangende therapie. Ook wordt ingegaan op de karakteristieken van patiënten met nierfalen die een grote behoefte hebben aan palliatieve zorg.
Naast de behandeling van symptomen komen de karakteristieken van patiënten met nierfalen die een grote behoefte hebben aan palliatieve zorg aan de orde. Ook worden onderwerpen over organisatie van zorg en vroegtijdige zorgplanning (ACP) uitgewerkt. Het effect van communicatie- en/of conflicttechnieken in de besluitvorming (over het stoppen of het wel of niet starten met dialyse) heeft een belangrijke plaats in de richtlijn gekregen.
-
De commentaarronde duurt tot 25 juli 2016: zie richtlijn (PDF) en het commentaarformulier.
-
Neem bij vragen over de richtlijn contact op met Marieke Gilsing, adviseur palliatieve zorg.
Herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase gepubliceerd
De herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapproblemen en met een levensverwachting die korter is dan drie maanden. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn.
lees verderOproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verder
