Palliatieve zorg over de grenzen heen & afscheid dr. Marjo van Bommel

Karin Pool (longarts en kaderarts palliatieve zorg) ging in haar presentatie ‘over de grenzen’  bij de bespreking van de pathofysiologie van dyspnoe, een aandoening die grenzen verlegt binnen de patiënt zelf, bij zorgverleners maar ook binnen de zorg. Patiënten kunnen te maken krijgen te maken met verschillende soorten dyspnoe, waaronder luchthonger, verhoogde ademarbeid, strak gevoel op de borst door bronchospasme (‘chest tightness’) en tachypneu door stimulatie van pulmonale C-vezels.

De impact van adem-mechanische beperkingen is vaak groter dan patiënten en zorgverleners denken. Angst is een belangrijke oorzaak van dyspnoe en de gevolgen daarvan mogen volgens Karin Pool niet worden onderschat. “Dyspnoe is subjectief. Soms zie je het niet, maar is het er wel; of andersom. Het is een complexe aandoening waarbij meerdere factoren een rol kunnen spelen. Het geven van zuurstof is soms goed, maar vaak slechts een klein stukje van de oplossing.” Waar het bij dyspnoe in de kern omdraait, is het ontrafelen van de oorzaak. 

Hoop bieden
Mensen die ongeneeslijk ziek zijn hoop blijven bieden, vormt een van de grootste uitdagingen in de palliatieve zorg. Dr. Erik Olsman (AMC Amsterdam) reikte een aantal handvatten aan voor zorgverleners om de behoefte aan hoop realistisch, functioneel en narratief te benaderen. Hoop heeft te maken met verwachtingen, omgaan met de een situatie en zingeving. Criteria die hierbij spelen zijn een realistisch en waarheidsgetrouw beeld geven, behulpzaam en waardevol zijn. Zorgverleners kunnen hieraan bijdragen door zich aan te passen, processen te versterken en situaties en gebeurtenissen te helpen duiden.

De persoonlijke visie van mensen op hoop is slechts één aspect. In de praktijk vindt een vertaalslag plaats in de vorm van taal. Hoe praten we over hoop? Door de juiste woorden te kiezen, kun je mensen houvast bieden, een bron van inspiratie zijn en het leven melodie en kleur geven. Uiteindelijk leidt dit samenspel tot kracht, empowerment & compassie op het ethische snijvlak van het verlies van hoop, lijden en compassie van de omgeving.

Voldoende tijd nemen
Internist-oncoloog Philo Werner (Viecuri MC, Venlo) besprak de mogelijkheden en dilemma’s rond (achterwege laten van) ziektegerichte behandeling in de palliatieve fase. Artsen blijven nog te vaak doorgaan in de ‘behandelmodus’, maar ook patiënten leggen zich vaak niet neer bij de naderende dood. Complicerende factor is dat ouderen (boven 75 jaar) fysiek anders reageren vanwege verminderde orgaanfuncties, aanwezigheid van een of meer comorbiditeiten en polyfarmacie. Dat vraagt speciale aandacht voor hun kwaliteit van leven. Een geriatrisch assessment kan hierbij ondersteuning bieden.

Voor het nemen van een afgewogen besluit is het belangrijk om voldoende tijd te nemen. Dat geldt niet alleen voor de patiënt zelf, maar zeker ook voor artsen (uitleg over behandeling, kansen op levensverlenging, enz). Zorgverleners dienen daarbij tevens stil te staan bij de normen en waarden van de patiënt en zijn wensen ten aanzien van het resterende leven. Bij dit alles geldt: niet alles wat kan, hoeft te gebeuren. De neiging in onze samenleving om niet op te geven, kan er ook toe leiden dat artsen eerder ‘doen’ in plaats van ‘laten’ en dat patiënt, naasten en zorgverleners niet of te laat met elkaar in gesprek gaan over het naderend levenseinde. Verder kan financiële druk van zorgverzekeraars (bijvoorbeeld wel / niet vergoeden dure geneesmiddelen / second opinion) een factor zijn op de achtergrond.

Over grenzen kijken
Koby van der Knaap (IKNL, manager palliatieve zorg) hield een korte beschouwing op de grenzen van de palliatieve zorg. Vaststaat dat palliatieve zorg niet gekoppeld is aan één ziektebeeld en over grenzen heengaat van disciplines en organisaties. Palliatieve zorg is ook meer dan medische zorg en is overal in beweging, in Nederland, in Europa, maar ook in Afrika en Amerika. “Overal speelt wel hetzelfde dilemma: wanneer kan een arts of zorgverlener het zelf af? En wanneer is een patiënt erbij gebaat dat er extra expertise wordt ingeroepen?”

Een bron van inspiratie en kennis vormt de samenwerking binnen de European Association for Palliative Care (EAPC). Dat levert veel vergelijkende studies op over de palliatieve zorg, afspraken om bijvoorbeeld tot één richtlijn te komen rond palliatieve sedatie en gedeelde uitgangspunten voor zorg in de laatste levensfase. Maar ook directe contacten, zoals uitwisseling met Denemarken, levert kennis en inzichten op. Hoe komt het bijvoorbeeld dat in Nederland uiteindelijk relatief veel mensen thuis kunnen overlijden? “We moeten de ambitie hebben om over onze eigen grenzen heen te kijken en van elkaar te leren.”

Huisarts in Frankrijk
Na afloop van het symposium nam huisarts Marjo van Bommel afscheid als medisch adviseur palliatieve zorg van IKNL. Marjo heeft jarenlang een grote bijdrage geleverd aan de ontwikkeling en verbetering van de kwaliteit van de palliatieve zorg. “Het is tijd om ruimte te geven aan nieuw talent. Ik geef het stokje vol vertrouwen door aan mijn jongere collega’s.”

Van volledig stoppen is echter nog geen sprake: Marjo van Bommel gaat haar expertise inzetten als huisarts in Frankrijk. In haar afscheidswoord gaf ze een kijkje achter de schermen van haar Franse huisartsenpraktijk. ”Er zijn geen richtlijnen, standaarden, LESA of zorgmodules. Voor alles is er wel een pilletje. Wat een verschil met Nederland. Het is er niet beter of slechter, maar anders.” Als afscheidscadeau kreeg ze een Ster-appelboom aangeboden om toe te voegen aan haar ‘Nederlandse’ boomgaard in Frankrijk.