Beleid en samenwerking
Samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisaties levert IKNL een bijdrage aan het verbeteren van de oncologische zorg voor patiënten met een urogenitale tumor. Bijvoorbeeld door met artsen en andere zorgverleners onderzoek te doen naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Doorgaans wordt bij dit wetenschappelijk onderzoek gebruik gemaakt van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Daarin worden sinds 1989 data van alle patiënten met kanker in Nederland vastgelegd. Resultaten van wetenschappelijke studies op basis van de NKR-data verschijnen in nationale en internationale wetenschappelijke tijdschriften, maar ook geregeld in landelijke en regionale bladen.
IKNL werkt samen met een groot aantal zorgprofessionals en organisaties bij het optimaliseren van de urogenitale oncologische zorg in Nederland. Ook wordt ondersteuning van regionale en landelijke werkgroepen geboden, waarbinnen zorgprofessionals uitkomsten van onderzoek, rapportages en klinische trials met elkaar bespreken.
- De Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), met als onderdeel de Werkgroep Oncologische Urologie (WOU)
- Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
- Nederlandse Vereniging voor Oncologie en Radiotherapie (NVRO), met als onderdeel het Landelijk Platform Radiotherapie bij Urologische tumoren (LPRU)
- De Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVvP)
- De Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
- Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O)
- Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS)
- Patiëntvereniging Prostaatkankerstichting.nl
- Patiëntvereniging Leven met blaas- of nierkanker
- Nederlandse Federatie voor Kankerpatienten (NFK)
Netwerkondersteuning
In regionale netwerken en tumorwerkgroepen presenteert IKNL data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), waarmee medisch specialisten verschillen in zorg kunnen bespreken. Cijfers over diagnostiek, toegepaste behandelingen en doorverwijzingen per ziekenhuis versus regionaal en landelijk worden zichtbaar gemaakt. Ook voor de urologische tumoren, waaronder prostaat-, blaas-, en nierkanker heeft IKNL deze spiegelinformatie in zogenaamde netwerkapportages gepresenteerd.
Netwerkrapportages
Het doel van de netwerkapportages is het:
• Inzichtelijk maken van variatie in zorg in de regio
• Onderling vergelijken van de uitkomsten van zorg
• Discussiëren over variatie/ mogelijke verschillen in uitkomst
• Leren van elkaar om kwaliteit van zorg te optimaliseren
• Ondersteunen van toekomstige netwerkvorming
In de netwerkrapportages worden de uitkomsten van zorg van de ziekenhuizen onderling met elkaar vergeleken en worden tumorspecifieke details in kaart gebracht. Er wordt gebruik gemaakt van data uit de NKR, inclusief specifieke informatie die aanvullend is verzameld. Met behulp van tabellen en figuren worden specifieke aspecten van zorg per ziekenhuis gepresenteerd. Het gaat bijvoorbeeld om aantallen nieuw gediagnosticeerde en behandelde patiënten, behandelpatronen binnen specifieke ziektestadia, operatiemortaliteit maar ook verwijspatronen binnen en buiten de regio. De inhoud van de netwerkrapportages wordt bepaald in nauwe samenwerking met de medische specialisten, om deze zo goed mogelijk te laten aansluiten bij specifieke vragen.
Bij introductie van de netwerkrapportages werden de uitkomsten voor individuele ziekenhuizen anoniem besproken. Men had wel inzage in de resultaten van het eigen ziekenhuis maar de overige ziekenhuizen in de regiorapportage waren geanonimiseerd. Na verloop van tijd bleek dat er geen bezwaren bestonden tegen het bespreken van de uitkomsten op ziekenhuisnaam. Hierdoor zijn de medisch specialisten nu nog beter in staat de verschillen in zorg te vergelijken en opvallende resultaten en variatie te bespreken.
Contact
Bent u zorgprofessional en wilt u meer informatie over de registratie en het wetenschappelijk onderzoek naar urogenitale tumoren dan kunt u contact opnemen met:
- Katja Aben, senior onderzoeker
Meer informatie over openstaande klinische trials of ondersteuning bij trials kunt u opvragen bij ons trialbureau.