Beleid en samenwerking
Samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisaties levert IKNL een bijdrage aan het verbeteren van de oncologische zorg voor patiënten met een urogenitale tumor, bijvoorbeeld door met artsen en andere zorgverleners onderzoek te doen naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Doorgaans wordt bij dit wetenschappelijk onderzoek gebruikgemaakt van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hierin wordt sinds 1989 data van alle patiënten met kanker in Nederland vastgelegd.
IKNL werkt samen met een groot aantal zorgprofessionals en organisaties bij het optimaliseren van de urogenitale oncologische zorg in Nederland, zoals:
- De Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU)
- De Werkgroep Oncologische Urologie (WOU), onderdeel van de NVU
- Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
- Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O)
- Nederlandse Vereniging voor Oncologie en Radiotherapie (NVRO)
- Het Landelijk Platform Radiotherapie bij Urologische tumoren (LPRU), subsectie van de NVRO
- De Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVvP)
- De Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
- Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup DUOS)
Daarnaast werkt IKNL samen met vertegenwoordigers van diverse patiëntverenigingen die verenigd zijn in de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Voor nierkanker is dat de Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker.
Ook biedt INKL ondersteuning van regionale en landelijke werkgroepen waarbinnen zorgprofessionals uitkomsten van onderzoek, rapportages en klinische trials met elkaar bespreken.
Netwerkrapportages
In regionale netwerken en tumorwerkgroepen presenteert IKNL data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), waarmee medisch specialisten verschillen in zorg kunnen bespreken.
In de rapportages worden cijfers over diagnostiek, toegepaste behandelingen en doorverwijzingen per ziekenhuis versus regionaal en landelijk, zichtbaar gemaakt. Ook voor de urologische tumoren, waaronder prostaat-, blaas-, en nierkanker heeft IKNL deze spiegelinformatie in zogenaamde netwerkapportages gepresenteerd.
Het doel van de netwerkrapportages:
- inzichtelijk maken van variatie in zorg in de regio
- onderling vergelijken van de uitkomsten van zorg
- discussiëren over variatie/ mogelijke verschillen in uitkomst
- leren van elkaar om kwaliteit van zorg te optimaliseren
- ondersteunen van toekomstige netwerkvorming
In de netwerkrapportages worden de uitkomsten van zorg van de ziekenhuizen onderling met elkaar vergeleken en worden tumorspecifieke details in kaart gebracht. Er wordt gebruik gemaakt van data uit de NKR, inclusief specifieke informatie die aanvullend is verzameld.
Met behulp van tabellen en figuren worden specifieke aspecten van zorg per ziekenhuis gepresenteerd. Het gaat bijvoorbeeld om aantallen nieuw gediagnosticeerde en behandelde patiënten, behandelpatronen binnen specifieke ziektestadia, operatiemortaliteit maar ook verwijspatronen binnen en buiten de regio.
De inhoud van de netwerkrapportages wordt bepaald in nauwe samenwerking met de medische specialisten, om deze zo goed mogelijk te laten aansluiten bij specifieke vragen. Bij introductie van de netwerkrapportages werden de uitkomsten voor individuele ziekenhuizen anoniem besproken.
Men had voorheen wel inzage in de resultaten van het eigen ziekenhuis maar de overige ziekenhuizen in de rapportage waren geanonimiseerd. Na verloop van tijd bleek dat er geen bezwaren bestonden tegen het bespreken van de uitkomsten op ziekenhuisnaam. Hierdoor zijn de medisch specialisten nu nog beter in staat de verschillen in zorg te vergelijken en opvallende resultaten en variatie te bespreken.
NKR Online
Via NKR Online heeft ieder ziekenhuis toegang tot de NKR-gegevens van de eigen patiënten. Medisch specialisten en andere bevoegde zorgverleners kunnen, mits de Raad van Bestuur of gevolmachtigde daar toestemming voor heeft verleend, hier permanent toegang krijgen tot geaggregeerde data over incidentie en behandelingen uit de NKR.
Wekelijks worden de gegevens aangevuld met registraties van nieuwe diagnoses en aanvullende informatie, zoals behandelingen, bij reeds geregistreerde diagnoses. NKR Online laat zowel de trend over de jaren heen zien als de vergelijking (benchmark) met de gegevens van andere ziekenhuizen en ziekenhuisgroepen.
Ziekenhuizen die hebben aangegeven de cijfers onderling te willen delen zijn opgenomen in een ziekenhuisgroep, zoals bijvoorbeeld ARTZ, CONCORD, Embraze. Santeon en Uniek. Voor hen zijn de resultaten transparant te bekijken voor de andere ziekenhuizen binnen de groep. Ook zijn de gemiddelden voor verschillende soorten ziekenhuizen terug te vinden als benchmarkgroep: SAZ-ziekenhuizen, STZ-ziekenhuizen en UMC’s en AvL.
Met deze informatie krijgen zorgverleners inzicht in de oncologische zorg in het eigen ziekenhuis, binnen het samenwerkingsverband en op landelijk niveau. Zij kunnen daarmee de zorg evalueren en afspraken maken met elkaar over de behandeling en zorg van deze patiënten.
Meer informatie
Meer informatie over NKR Online is verkrijgbaar verkrijgbaar door een e-mail te sturen.
Voor meer informatie en vragen over de regiorapportages kunt u contact opnemen met Saskia Venlet.