Leven met of na nierkanker

Sinds 2020 is een app beschikbaar waarmee nierkankerpatiënten thuis de bijwerkingen van behandeling kunnen rapporteren. Het doel is dat (ernstige) bijwerkingen eerder opgemerkt worden, waardoor de patiënt geholpen kan worden en dit uiteindelijk de overleving zal verbeteren. Die informatie is zowel inzichtelijk voor de patiënt, als voor de zorgverlener waarmee de zorg voor de patiënt verder geoptimaliseerd kan worden. De app wordt momenteel geïmplementeerd voor patiënten met niercelkanker in het PRO-RCC project door Amsterdam UMC samen met IKNL en patiëntenvereniging Leven met blaas- of nierkanker. De app is beschikbaar in Profiles Registry.

In PRO-RCC worden de patientgerapporteerde gegevens gekoppeld met  klinische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie. Op basis van deze informatie proberen we meer zicht te krijgen in de meest optimale behandeling van nierkanker, waarbij naast de kans op genezing ook de bijwerkingen en kwaliteit van leven worden geëvalueerd. Met deze informatie kan de arts samen met de patiënt een goed geïnformeerde keuze voor de behandeling maken.

De klachten en bijwerkingen die mensen met nierkanker ervaren zijn afhankelijk van het stadium en de behandeling. Er kunnen bijvoorbeeld na een operatie complicaties plaatsvinden, zoals infecties, bloedingen en pijn. Hierdoor kan het herstel vertraagd worden. Indien patiënten behandeld worden met systemische therapie, dan kunnen er verschillende bijwerkingen ontstaan zoals maag-darmklachten, infecties, trombo-embolieën, nierfunctiestoornissen en huidafwijkingen. Ook kan de kwaliteit van leven afnemen door pijnklachten en moeheid.

PRO-RCC: Prospective Cohort - Renal Cell Carcinoma

In 2020 werd Stichting PRO-RCC (Prospective cohort - Renal Cell Carcinoma) opgericht, met het doel een infrastructuur te bieden voor het verzamelen van klinische gegevens en patiëntgerapporteerde uitkomsten van nierkankerpatiënten in Nederland. Door een prospectief cohort van nierkankerpatiënten te beheren, faciliteert PRO-RCC wetenschappelijk onderzoek om de prognose en de levenskwaliteit van patiënten met nierkanker te verbeteren. Het project heeft geen vastgestelde einddatum.

lees verder