Kankerpatiënten worden regelmatig gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Het ziekenhuis, onderzoekers en ook patiëntenorganisaties willen weten wat hun ervaringen zijn. Maar hoeveel kunnen en doen we met al deze onderzoeken en peilingen? En wat kunnen we als patiëntenorganisaties met de onderzoeken en de resultaten? Deze bijeenkomst is bedoeld om vertegenwoordigers van kankerpatiëntenorganisaties te informeren over de onderzoeken van PROFIEL. Samen met onderzoekers van PROFIEL bespreken we op welke manier patiëntenorganisaties en PROFIEL van elkaar kunnen leren en profiteren. We gaan hierbij ook in op Doneer Je Ervaring (DJE) en op welke manier PROFIEL en DJE op dit moment samenwerken en hoe we elkaar in de toekomst verder kunnen versterken.
Programma
15 april, 13.00-15.00 uur
Welkomstwoord (Irene Dingemans, NFK)
1. DoneerJeErvaring (DJE): Belangrijk instrument voor belangenbehartiging
(Vivian Engelen, NFK)
Waarom is DJE een belangrijk instrument voor NFK en waarvoor kunnen de DJE-resultaten ingezet worden?
2. Wat kanker met u doet, onderzoek naar kwaliteit van leven
(Lonneke van de Poll/Nicole Horevoorts, IKNL)
Wat voor onderzoek doet PROFIEL, wie werken hierin samen en wat gebeurt er met de resultaten in de klinische praktijk? Kunnen we Patient Reported Outcomes Measures (PROMs) in Nederland voor wat betreft de oncologie centraal ontsluiten, zoals de NKR.
3. Chemotherapie-geïnduceerde perifere neuropathie: een zenuwslopende bijwerking met een grote invloed op de kwaliteit van leven
(Cynthia Bonhof, Tilburg University)
Met de deelnemers gaan we in gesprek over neuropathie en hoe we dit onderwerp beter voor het voetlicht kunnen brengen in de samenleving.
4. App BijKanker: de winst van het rapporteren van bijwerkingen door de patiënt
(Corina van den Hurk, IKNL)
Op dit moment lopen er een aantal initiatieven om te onderzoeken wat het effect is van het online monitoren van bijwerkingen door patiënten.
5. De nieuwe mogelijkheden van PROFIEL: WaTCh als voorbeeld
(Floortje Mols, PROFIEL, Tilburg University)
De WaTCh-studie is een voorbeeld van onderzoek waarbij nieuwe meetinstrumenten toegevoegd worden zoals een fitbit, een eetdagboek of een weegschaal. 6.
6. Is mijn score normaal? Persoonlijke terugkoppeling van PROMS naar patiënten.
(Simone Oerlemans, PROFIEL/IKNL)
Er zijn een aantal studies geweest waarbij aan patiënten gevraagd wordt PROM’s in te vullen en dat die patiënt ervoor kan kiezen om terugkoppeling te krijgen van zijn/haar scores in vergelijking met andere patiënten of met de normpopulatie. 7.
7. Wat gebeurt er met mijn kwaliteit van leven? Cijfers over de gevolgen van kanker op kanker.nl
(Vera Atema, IKNL en Nicole Ezendam, PROFIEL/IKNL)
IKNL wil de verzamelde inzichten op het gebied van PROM's structureel ontsluiten op iknl.nl en kanker.nl en liefst op termijn ook periodiek kunnen updaten.
