Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker heeft een grote impact op het leven van mensen en de maatschappij. Inzichten uit data helpen om kanker te voorkomen, sneller op te kunnen sporen en beter te behandelen. Daarvoor is het samenbrengen van databronnen essentieel. Daarom gaat IKNL met andere gerenommeerde partijen in Nederland samenwerken in het HERACLES-project. Doel is om de impact van kanker te verminderen door een innovatieve, privacy-vriendelijke infrastructuur en afsprakenstelsel voor breed data delen op te zetten. De ambitie is hiermee leidend te zijn in Europa. De eerste resultaten worden medio 2023 verwacht.

(English below)

Op Pallialine zijn nu naast de Nederlandse palliatieve zorg richtlijnen ook Engelse vertalingen beschikbaar. Een aantal richtlijnen zijn volledig vertaald in het Engels en van een aantal zijn de samenvattingen in het Engels beschikbaar. Deze Engelse richtlijnen en samenvattingen over palliatieve zorg zijn voor alle geïnteresseerde zorgprofessionals te vinden op een aparte pagina op Pallialine, bij de English Guidelines.

English translations are now available on Pallialine in addition to the Dutch palliative care guidelines. A number of guidelines have been fully translated into English and summaries of some are available in English. These English guidelines and summaries on palliative care can be found for all interested healthcare professionals on a separate page on Pallialine, under the English Guidelines.

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaan pilots plaatsvinden ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

De voorkeursbehandeling bij patiënten met een zogenaamde EGFR-mutatie bij een vergevorderd (stadium IV) niet-kleincellige longkanker, bestaat uit doelgerichte behandeling met een tyrosinekinaseremmer. Dit type medicijn is bedoeld om de groei van de tumor te remmen. Met deze tabletten ervaren patiënten minder bijwerkingen en een langere overleving dan met chemotherapie¹. De Flaura trial² rapporteerde eerder dat een nieuwe variant van dit medicijn, osimertinib, beter zou werken dan de oude varianten gefitinib en erlotinib. Osimertinib is aanzienlijk duurder, wordt vanaf 2020 vergoed in Nederland en is tegenwoordig standaard behandeling³. In een recente Nederlandse studie op basis van data uit de NKR werden de resultaten van osimertinib vergeleken met de oudere en goedkopere middelen. Uit deze studie bleek, dat het duurdere osimertinib slechts voor een beperkte groep longkankerpatiënten beter werkt dan de standaard tumorgroeiremmers.