Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Mannen met prostaatkanker die de voorkeur geven aan een passieve rol tijdens de besluitvorming over hun behandeling zijn achteraf minder tevreden over de informatie die ze over hun ziekte hebben ontvangen. Ook ervaren zij de ontvangen informatie als ‘minder behulpzaam’. Volgens Maarten Cuypers (Tilburg University) en collega’s geven deze uitkomsten aan dat de informatie die in de huidige praktijk wordt verstrekt niet goed aansluit op de behoeften van deze patiënten. Om de patiëntgerichte zorg voor deze mannen te optimaliseren, is het van belang om meer rekening te houden met hun rolvoorkeuren en maatwerk te bieden in de informatievoorziening.

De incidentie van melanoom is de afgelopen 20 jaar in Nederland fors toegenomen. In dezelfde periode zijn de overlevingskansen van patiënten met deze ziekte significant verbeterd met als gevolg dat er steeds meer overlevenden zijn met een verhoogd risico op het krijgen van een nieuw melanoom. Uit population-based onderzoek van Luba Pardo (Erasmus MC) en collega’s blijkt dat patiënten met twee of meer melanomen een hoger overlijdensrisico hebben vergeleken met patiënten met één melanoom, onafhankelijk van de Breslow-dikte, histopathologisch subtype en de aanwezigheid van nodulaire en afstandsmetastases. Volgens de onderzoekers is hoogwaardige informatie nodig voor patiënten over het uitvoeren van zelfonderzoek en risico's van latere melanomen.

Agora, Fibula en IKNL hebben in het voorjaar van 2016 een onderzoek laten uitvoeren onder zorgprofessionals naar hun behoefte aan online informatie over palliatieve zorg en de eisen die zij hieraan stellen. Uit het onderzoek komt naar voren dat de informatie te veel versnipperd is en dat professionals soms twijfelen aan de betrouwbaarheid ervan. Agora, Fibula en IKNL gebruiken de onderzoeksresultaten om de informatievoorziening beter aan te laten sluiten bij de wensen van de zorgprofessionals.

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) lanceert de Verwijsgids Kanker, de eerste landelijk dekkende sociale kaart voor aanvullende zorg en begeleiding bij kanker, op ieder moment na diagnose. In de Verwijsgids Kanker staan onder meer gegevens van individuele zorgverleners, instellingen en patiëntenorganisaties. Patiënten en naasten kunnen Verwijsgids Kanker rechtstreeks raadplegen. De postcodefilter maakt het mogelijk om zorg zo dicht mogelijk bij huis te selecteren. De patiëntenorganisaties zijn blij met het initiatief: ‘De Verwijsgids levert betrouwbare informatie, biedt keuzemogelijkheden aan zorgverleners en draagt zo bij aan zelfmanagement’, aldus de Prostaatkankerstichting.