Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Incidentie, behandeling en overleving van zeldzame, vulvaire maligniteiten

Vrouwen die behandeld zijn vanwege een vulvair basaalcelcarcinoom ondervinden daarvan geen nadelig effect op hun overlevingskansen. De relatieve 5-jaarsoverleving van deze vrouwen is honderd procent en de incidentie is al jaren stabiel. Opmerkelijk is dat deze patiënten in de periode tussen 1989 en 2012 wel vaker een chirurgische behandeling kregen, zo blijkt uit een studie van onderzoekers van Radboud UMC in samenwerking met IKNL. De prognose van vrouwen met een vulvair melanoom is duidelijk slechter, maar hun overlevingskansen zijn in de loop van de tijd wel verbeterd.

lees verder

Betere overleving na lymfeklierdissecties bij epitheliale eierstokkanker

Vrouwen met een vroeg stadium van epitheliale eierstokkanker bij wie minimaal tien, maar bij voorkeur meer dan twintig lymfeklieren zijn verwijderd, hebben een aanzienlijk betere overleving. Naarmate er meer lymfeklieren worden verwijderd, des te beter de algehele overlevingskansen. Vanwege dit therapeutisch belang dient adequate lymfeklierdissectie de standaardprocedure te zijn bij deze patiënten. Die conclusie staat te lezen in een publicatie van Marjolein Kleppe en collega’s van Maastricht UMC in samenwerking met IKNL. Uit de studie blijkt verder dat adjuvante chemotherapie, na volledige lymfeklierdissectie, niet lijkt bij te dragen aan een betere overleving. 

lees verder

Samen werken aan registers voor verbetering zorg patiënten met slokdarm-, maag- en alvleesklierkanker

De Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG) en de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) en IKNL hebben op 7 september 2016 twee reglementen getekend waarin onderlinge werkafspraken zijn vastgelegd om met elkaar de zorg voor patiënten met slokdarm-, maag- en alvleesklierkanker verder te kunnen verbeteren. In de twee registers, het Slokdarm- en maagkankerregister en het Alvleesklierkankerregister, combineren partijen hun gegevens. Aanvullend zijn afspraken gemaakt over het gebruik van de gegevens.

lees verder

Jaarverslag hospices (REPAL): bijna gelijk aantal opnameverzoeken in 2015

In 2015 namen 45 hospices deel aan de registratie via REPAL. Dat is ongeveer een zesde van alle hospicevoorzieningen in Nederland. In de deelnemende hospices werden vorig jaar 2.566 nieuwe zorgvragers opgenomen, zo blijkt uit het jaarverslag van REPAL. Dat is ongeveer gelijk aan het aantal opnameverzoeken in 2014, maar aanzienlijk meer dan in 2008. Deze toename hangt samen met uitbreiding van het aantal registrerende hospices, maar ook met een stijging van het aantal bedden per hospice. In totaal verbleven er vorig jaar 2.765 ernstig zieke / terminale patiënten in een hospice. Bij 64% van de zorgvragers lag de opnameduur tussen een week tot drie maanden. Ruim een kwart (27%) was korter dan een week opgenomen. 

lees verder