Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Zeldzame kanker, samen sterker in Nederland en Europa

Met de lancering van het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ is er veel aandacht gekomen voor de slechte prognose van de groep patiënten met zeldzame vormen van kanker. IKNL, zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben met dit rapport voor het eerst een aantal knelpunten rond de groep van zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. Inmiddels hebben vele partijen, waaronder de Taskforce Oncologie, het belang benadrukt om door samenwerking betere diagnostiek en vooruitgang in behandeling voor zeldzame vormen van kanker mogelijk te maken.

lees verder

NFK wil platform voor patiënten met zeldzame vormen van kanker

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen. NFK vindt het daarom tijd om de stem van patiënten met zeldzame kanker te laten horen. 

lees verder

Commissie Beentumoren geeft al 65 jaar advies over diagnose en behandeling

De Nederlandse Commissie voor Beentumoren geeft al 65 jaar advies over diagnostiek en de beste behandeling voor tumoren van het bot. De commissie verzorgt landelijke consultatie voor deze zeldzame vormen van kanker (om niet) en is daarmee een voorbeeld voor het delen van expertise voor de behandeling van individuele patiënten. De consultatie voorkomt vaak onnodige diagnostiek en helpt om tijdig de juiste behandeling in te zetten. Medisch specialisten kunnen klinische gegevens, radiologie en pathologie-materiaal aanbieden voor beoordeling door deze expertgroep. 

lees verder

Regionalisatie binnen hemato-oncologie als voorbeeld voor zeldzame kanker

Om de overleving bij zeldzame kankersoorten te verbeteren, wordt aanbevolen om patiënten in regionale MDO’s te bespreken en meer trials op te zetten. De hemato-oncologie wordt in dit kader als voorbeeld gezien. Ondanks dat vrijwel alle vormen van hematologische kankersoorten zeldzaam zijn, is de prognose doorgaans niet slechter ten opzichte van niet-zeldzame kankersoorten. Dankzij het HOVON-model worden patiënten op basis van echelonnering in het juiste MDO besproken, aangemeld voor trials en dankzij richtlijnen zo eenduidig mogelijk behandeld. 

lees verder