Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Behandeling en overleving van patiënten met primair effusie-lymfoom (PEL)

Patiënten met primair effusie-lymfoom (PEL), een uiterst zeldzaam en agressief subtype van non-Hodgkinlymfoom, hebben ondanks de introductie van moderne chemotherapie en hoogactieve antiretrovirale therapie (HAART) nog steeds een slechte prognose. Echter, sommige patiënten die een remissie kunnen bereiken en behouden na chemotherapie in combinatie met HAART, hebben een langere overleving. Dat blijkt uit onderzoek van Avinash Dinmohamed, Otto Visser (IKNL) en collega’s met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). PEL is een ziekte die vooral, maar niet uitsluitend, voorkomt bij HIV-geïnfecteerde mannen.

lees verder

Direct behandelen versus actief volgbeleid bij zeer-laag-risico prostaatkanker

De meeste mannen in Nederland met een zeer-laag-risico prostaatkanker worden, in lijn met actuele richtlijnen, behandeld volgens het principe van ‘active surveillance’. Er is echter wel beperkte variatie in behandelkeuzes tussen ziekenhuizen, zo blijkt uit onderzoek van Hanneke Jansen (IKNL) en collega’s met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie. Een deel van de waargenomen variatie kan verklaard worden op basis van patiënt- en tumoreigenschappen, maar ook ziekenhuisgerelateerde factoren spelen een rol. Dit duidt er op dat er nog verbetering mogelijk is in de klinische praktijk.

lees verder

Zorgplan afstemmen op individuele behoeften patiënt

Het standaard aanbieden van een (na)zorgplan aan álle patiënten met eierstok- of baarmoederkanker lijkt niet zinvol. Patiënten die actief op zoek zijn naar informatie over hun ziekte kunnen daar baat bij hebben. Echter, bij patiënten die medische informatie liever vermijden kan een (na)zorgplan zelfs leiden tot schadelijke effecten. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Survivorship care planning. For women with a gynecological cancer: does information heal or hurt?’ van Belle de Rooij (IKNL, Tilburg University). Volgens de promovenda dienen (na)zorgplannen veel beter afgestemd te worden op de informatiebehoeften van individuele patiënten. 

lees verder

Zeldzame Kankers – Europese netwerken in beeld

Voor de ‘Joint Action on Rare Cancers’ bracht IKNL de landelijke en regionale oncologienetwerken binnen Europa in kaart voor elf families van zeldzame kankersoorten. Van de 23 lidstaten die deelnamen, bleken in 14 landen oncologienetwerken te bestaan voor zeldzame kankers. De variatie in de organisatie van netwerken tussen lidstaten, maar ook tussen verschillende zeldzame kankersoorten binnen een lidstaat, is groot. Zes lidstaten gaven aan geen enkel netwerk te hebben, ook niet voor de oncologie algemeen. 

lees verder