Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

Naasten van mensen met gevorderde kanker die meer aan zelfzorg doen en meer veerkracht hebben, ervaren minder zorglast. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Janneke van Roij en haar collega’s, dat onlangs verscheen in het tijdschrift Supportive Care in Cancer. Bovendien laat het onderzoek zien dat het belangrijk is dat zorgverleners naasten informeren over het belang van zelfzorg.

IKNL en Performation gaan een samenwerking aan om te komen tot een snel-lerend zorgsysteem. Het doel is om sneller te leren van hoe patiënten reageren op behandelingen. Aan de hand van die inzichten kunnen behandelingen voor patiënten in de toekomst worden verbeterd. Daartoe tekenden deze partijen vandaag een ‘Overeenkomst Partnership Rapid Learning’.