Het standaard aanbieden van een (na)zorgplan aan álle patiënten met eierstok- of baarmoederkanker lijkt niet zinvol. Patiënten die actief op zoek zijn naar informatie over hun ziekte kunnen daar baat bij hebben. Echter, bij patiënten die medische informatie liever vermijden kan een (na)zorgplan zelfs leiden tot schadelijke effecten. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Survivorship care planning. For women with a gynecological cancer: does information heal or hurt?’ van Belle de Rooij (IKNL, Tilburg University). (Na)zorgplannen dienen volgens de Rooij veel beter afgestemd te worden op de informatiebehoeften van individuele patiënten.
Dit onderzoek is in 2017 afgerond.
Aanleiding
Patiënten met kanker of mensen die kanker hebben gehad, krijgen vaak te maken met uiteenlopende lichamelijke en psychologische gevolgen en bijwerkingen. Veelvoorkomende problemen zijn (ernstige) vermoeidheid, slaapproblemen, cognitieve beperkingen, seksuele problemen, angst voor terugkeer van de kanker en depressie. De laatste decennia is er wereldwijd meer aandacht gekomen voor deze problematiek. In 2006 bracht het Amerikaanse Institute of Medicine het advies uit om alle patiënten na de behandeling van kanker een ‘(na)zorgplan’ te geven met schriftelijke informatie over de diagnose, behandelingen, mogelijke gevolgen op korte- en lange termijn en leefstijladviezen. Of dat verstandig is werd onderzocht in dit project, de ROGY Care Trial.
Opzet
Patiënten in de ziekenhuizen die deelnamen aan de ROGY Care Trial (Registration System Oncological Gynecology) werden gerandomiseerd. Groep één kreeg een (na)zorgplan, terwijl groep twee zorg volgens de richtlijnen kreeg aangeboden. Alle patiënten met nieuw gediagnosticeerde baarmoeder- of eierstokkanker in groep één ontvingen een (na)zorgplan van hun gynaecoloog of verpleegkundige dat gegeneerd was met het ROGY-systeem. De uitkomsten, waaronder tevredenheid met de informatievoorziening en zorg, ziektepercepties en zorggebruik werden gemeten na initiële behandeling na respectievelijk zes, twaalf en vierentwintig maanden. De wijze van omgaan met informatie (zoeken of vermijden) werd twaalf maanden na initiële behandeling gemeten.
