Projecten ALERTNESS: structurele signalering voor actuele richtlijn endometriumcarcinoom

ALERTNESS: structurele signalering voor actuele richtlijn endometriumcarcinoom

Endometriumcarcinoom (baarmoederkanker) is de meest voorkomende gynaecologische kanker in de westerse landen. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 1.900 nieuwe gevallen vastgesteld. Alle vrouwen met endometriumcarcinoom worden besproken in een multidisciplinair overleg en indien nodig doorgestuurd naar één van de acht gynaecologische oncologische centra in de regio. Voor optimale kwaliteit van zorg is het belangrijk om deze vrouwen te behandelen volgens de laatste inzichten. Mede door de keten van (gynaecologische) zorgverleners die betrokken zijn, is een up-to-date en toegankelijke richtlijn cruciaal om ervoor te zorgen dat élke patiënt de juiste zorg op de juiste plek krijgt. Het doel van het (inmiddels afgeronde) ALERTNESS-project was om nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap en praktijk te signaleren zodat de richtlijn op tijd gereviseerd kan worden en altijd actueel is.

De NVOG begon met het innoveren van de revisie van richtlijnen. Het ALERTNESS-project hielp bij het maken van de volgende stap in dit proces door het ontwikkelen van nieuwe technieken voor het up-to-date houden van de richtlijn. Hiervoor maakte de projectgroep gebruik van verschillende signaleringsbronnen om te bepalen of er wijzigingen nodig zijn in de richtlijn; de richtlijn van de National Comprehensive Cancer Network (NCCN) en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De richtlijn endometriumcarcinoom diende als pilot in het ontwikkelen van het nieuwe revisieproces. Dit project startte per januari 2021, liept 3 jaar en werd gefinancierd door ZonMw. Het maakte onderdeel uit van het programma “Kwaliteit van Zorg: Ondersteuning Zorginstituut.”

Bekijk hier de videopresentatie (15 minuten) over de resultaten van het project Alertness.

Voor de multidisciplinaire expertgroepen en gynaecologische oncologische centra is het lastig om overzicht te houden op alle nieuw beschikbare kennis en deze te integreren in de richtlijn. De revisie van richtlijnen is tevens een langdurig en kostbaar proces, waardoor richtlijnen vaak al verouderd zijn zodra ze uitkomen. De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en de richtlijncommissie waren daarom op zoek naar een goede signaleringsbron voor deze ontwikkelingen.

De projectleiding van ALERTNESS lag bij Michèle Thissen (IKNL). Vanuit IKNL werkten dr. Maaike van der Aa (senior onderzoeker), Jurrian van der Werf (senior klinisch informaticus), Gijs Geleijnse (senior data scientist), Suzanne Verboort (senior adviseur), Arturo Moncada-Torres (data scientist), Olga van der Hel (epidemioloog), Thijs van Vegchel en Kees Ebben (klinisch informatici), Eveline Kruit (software engineer) en Mustafa Karaalioğlu (software designer) aan dit project. Vanuit NVOG vervulde dr. Cor de Kroon de rol van hoofdaanvrager. Verder waren dr. Astrid Vollebregt (gynaecoloog, voorzitter NVOG), dr. Brigitte Slangen (gynaecoloog-oncoloog, voorzitter NVOG-pijler oncologie) en dr. Channa Schmeink (gynaecoloog) namens NVOG bij het project betrokken. Arja Diepstraten (coördinator kwaliteit van zorg) en dr. Arlette van der Kolk (bestuurslid stichting Olijf) waren namens Stichting Olijf betrokken. Ook een afgevaardigde van de richtlijnwerkgroep van de NCCN, een non-profit alliantie van 31 toonaangevende kankercentra in de Verenigde Staten, die ook de Amerikaanse richtlijn Uterine Neoplasms verzorgt, sloot aan.

Doelstellingen

De hoofddoelstelling van het ALERTNESS-project was het ontwikkelen van een nieuw proces voor richtlijnontwikkeling waarmee richtlijnen meer frequent worden gereviseerd en daarmee doorlopend actueel zijn. De kern van het nieuwe proces zijn slimme innovatieve technieken waarmee de eigenaren van de richtlijn actie kunnen ondernemen en updates overwegen wanneer ontwikkelingen in wetenschap of de lokale praktijk gesignaleerd worden. De Nederlandse richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van endometriumcarcinoom diende als pilot voor de ontwikkeling van dat nieuwe proces. De NVOG is eigenaar van deze richtlijn.

De tweede doelstelling van het project was het beter ondersteunen van zorgverleners en patiënten in het besluitvormingsproces door in één overzicht meerdere bronnen voor beslisondersteuning toegankelijk te maken. Voor deze doelstellingen werden de NVOG-richtlijn, NCCN-richtlijn en de NKR-data opgebouwd volgens dezelfde informatiestandaard. Zo konden deze 3 bronnen op een interactieve manier naast of over elkaar worden gevisualiseerd. Het gebruik van inzichten uit meerdere bronnen tegelijkertijd verhoogt het niveau van ondersteuning voor de klinische besluitvorming van individuele patiënten. Hoe deze visualisatie het best weergeven kan worden en hoe zorgverleners en patiënten die visualisatie ervaren, werd in dit project onderzocht en uitgewerkt in een prototype.

Opzet en uitkomstmaten

In dit project ontwikkelden we slimme en innovatieve technieken waarmee gesignaleerd wordt dat een update overwogen kan worden:

signalering van nieuwe internationale wetenschappelijke ontwikkelingen (op basis van aanpassingen in de richtlijn van de NCCN) en
signalering van afwijkingen of veranderingen in de praktijk (op basis van data in de NKR).

Ontvangst van een signaal uit één van deze bronnen leidt tot een beoordeling van de gesignaleerde onderwerp(en) door de richtlijncommissie. De richtlijnwerkgroep kan vervolgens overwegen een (modulaire) richtlijnrevisie te initiëren en uitvoeren conform de AQUA-leidraad. Effecten van de innovaties zullen worden gemeten in termen van

aantal signaleringen relevant voor revisie,
snelheid waarmee de richtlijn wordt geactualiseerd,
verbetering van de richtlijnadherentie en
tevredenheid van de eigen achterban

Resultaten

Beslisboom endometriumcarcinoom op Oncoguide
Eindrapport ZonMw Alertness project (pdf), inclusief advies aan NVOG en Zorginstituut t.b.v. de leidraad voor kwaliteitsstandaarden (AQUA)
ZonMW slotbijeenkomst Innovatie van Richtlijnen (pdf)
Long-oral Kees Ebben GIN conference 2023, Glasgow (pdf)
Long-oral Thijs van Vegchel GIN conference 2022, Toronto (pdf)
Poster presentation Kees Ebben, GIN conference 2022, Toronto (pdf)
Poster presentation Olga van der Hel, ESGO conference 2022, Toronto (pdf)
ZonMw-nieuwsbericht: Betere oncologische zorg met actuele richtlijnen
IKNL-nieuwsbericht: Met ICT-oplossingen slimmer de richtlijn actualiseren

Publicatie:

Kees C.W.J. Ebben, Cornelis D. de Kroon, Channa E. Schmeink, Olga L. van der Hel, Thijs van Vegchel, Arturo Moncada-Torres, Ignace H.J.T. de Hingh, Jurrian van der Werf. A novel method for continuous measurements of clinical practice guideline adherence. Learning Health Systems, volume 7, Issue 4, pag. 1-12 (open access).

Meer weten?

Kijk op de projectpagina van ZonMw of neem contact op met projectleider Michèle Thissen, projectmanager.