Palliatieve zorg

'Ik miste de informatie om enigszins grip te krijgen op het leven. Wat komt er allemaal kijken bij een sterfproces? Het is allemaal zo eng en nieuw. Als je thuis gaat bevallen, krijg je heel veel informatie. Maar als je thuis sterft, krijg je niets.' Dat vertelde journalist Frederiek Weeda in een uitzending van Nieuwsuur, naar aanleiding van het verschijnen van haar boek: Draai niet om de dood heen.  
 

Richtlijnen palliatieve zorg worden tegenwoordig vooral digitaal geraadpleegd. En sinds kort zijn het 'Zakboekje palliatieve zorg' en het 'Richtlijnenboek Palliatieve Zorg' in gedrukte vorm niet meer verkrijgbaar. Daarmee is er een eind gekomen aan het aanbieden van richtlijnen palliatieve zorg in boekvorm. De meest actuele versies van de richtlijnen blijven online te raadplegen via Pallialineen de samenvattingen via de gratis app PalliArts. Via de IKNL-webshop zijn samenvattingskaartjes te bestellen of te downloaden.

Veel van de bestaande instrumenten waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) wordt gemeten, zijn tot dusver niet op een adequate manier geëvalueerd. Daardoor is het moeilijk om de kwaliteit en uitkomsten van deze instrumenten in de klinische praktijk onderling te vergelijken. Dat concluderen Janneke van Roij (IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten, opdat zij bestaande instrumenten, afhankelijk van de situatie, kunnen aanvullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase.

Palliactief en IKNL nodigen zorgverleners en beleidsmakers uit om op 26 april 2018 mee te praten en te denken over wat nodig is om de palliatieve zorg op het afgesproken kwaliteitsniveau te krijgen. Het congres ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg - van papier naar praktijk’ is dan ook de aanzet voor de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. De organisatoren willen met het congres inspireren en betrokkenen in de palliatieve zorg met elkaar verbinden. Daarnaast ontvangen deelnemers adviezen om het kwaliteitskader in de eigen praktijk te implementeren.

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.

Als onderdeel van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is er een selectie gemaakt van meetinstrumenten die bruikbaar zijn in de palliatieve zorg. Het overzicht is verschenen als  boekje Meetinstrumenten in de palliatieve zorg en op Pallialine.nl, als onderdeel van de verschillende domeinen van het kwaliteitskader. Het  doel van het overzicht is dat zorgverleners de juiste meetinstrumenten in weten te zetten op de juiste manier, op het juiste moment en bij de juiste patiënt. Verpleegkundig specialist Ellen de Nijs was nauw betrokken bij de selectie van de instrumenten: ‘De kracht van deze selectie is dat het vooral díe instrumenten zijn die in de dagelijkse praktijk al gebruikt worden en hun nut bewezen hebben.’

In het project ‘Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg’ is gewerkt aan het vastleggen van afspraken die bijdragen aan het eenduidig vastleggen van zorginformatie binnen de palliatief-oncologische zorg. Dergelijke afspraken zijn nodig om informatie-uitwisseling tussen verschillende zorginformatiesystemen te realiseren. Bijvoorbeeld tussen een elektronisch patiënten dossier (EPD) en een huisartsen informatiesysteem (HIS). In een onlangs verschenen artikel geschreven door leden van het projectteam, wordt dit aan de hand van een patiëntcasus nader toegelicht.

Onderzoekers van IKNL hebben in 2017 in totaal bijgedragen aan 197 wetenschappelijke publicaties in ‘peer-reviewed journals’. Daarnaast zijn er drie proefschriften van IKNL-onderzoekers verschenen, is een bijdrage geleverd aan twee boeken en vonden er zes promoties plaats met data van de NKR. Evenals voorgaande jaren hadden de meeste publicaties betrekking op kanker aan de spijsverteringsorganen. Studies over borstkanker staan op de tweede plaats gevolgd door onderzoek naar oncologie in het algemeen. In laatstgenoemde categorie staan onder andere studies naar de kwaliteit van de oncologische zorg, prognostiek en onderzoek naar de kwaliteit van leven tijdens en na behandeling van oncologische maligniteiten.