Nieuws

Met één druk op de knop beschikken over contextuele informatie van de patiënt. Dat is waar het  Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, met de Gegevensset Passende Zorg (GPZ) naartoe willen. Informatie over wie is deze patiënt, hoe ziet de thuissituatie eruit en wat is belangrijk in het dagelijks leven, los van de ziekte. Essentiële informatie voor zorgverleners en patiënten bij het leveren van proactieve zorg, met als resultaat een passender behandeling en zorg.

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaan pilots plaatsvinden ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

De voorkeursbehandeling bij patiënten met een zogenaamde EGFR-mutatie bij een vergevorderd (stadium IV) niet-kleincellige longkanker, bestaat uit doelgerichte behandeling met een tyrosinekinaseremmer. Dit type medicijn is bedoeld om de groei van de tumor te remmen. Met deze tabletten ervaren patiënten minder bijwerkingen en een langere overleving dan met chemotherapie¹. De Flaura trial² rapporteerde eerder dat een nieuwe variant van dit medicijn, osimertinib, beter zou werken dan de oude varianten gefitinib en erlotinib. Osimertinib is aanzienlijk duurder, wordt vanaf 2020 vergoed in Nederland en is tegenwoordig standaard behandeling³. In een recente Nederlandse studie op basis van data uit de NKR werden de resultaten van osimertinib vergeleken met de oudere en goedkopere middelen. Uit deze studie bleek, dat het duurdere osimertinib slechts voor een beperkte groep longkankerpatiënten beter werkt dan de standaard tumorgroeiremmers.  

Iedereen in Nederland moet een gelijke kans hebben op een zo gezond mogelijk leven. Om dat te bereiken moet de ‘bestaanszekerheid’ worden gegarandeerd: een stabiel en voldoende besteedbaar inkomen en de mogelijkheid tot gezond eten, onderwijs en veilig werken en wonen. Dat staat in een open brief die door ruim 70 zorgbestuurders, hoogleraren en prominenten is getekend. 

Leven met of na kanker moet ook op Europees niveau aandacht krijgen, aldus de European Society for Medical Oncology (ESMO). Niet alleen omdat iedereen in Europa toegang moet krijgen tot de best mogelijke zorg, maar ook omdat we binnen Europa van elkaar kunnen leren. Dr. Lonneke van de Poll-Franse (IKNL/NKI-AVL/Tilburg University) is een van de experts binnen ESMO betrokken bij het onderwerp kanker en kwaliteit van leven: ‘We willen goede zorg realiseren voor iedereen die leeft met of na kanker, maar de zorg is lokaal overal anders ingericht. De best ingerichte zorg zal er dus overal anders uit zien, maar we kunnen op Europees niveau van elkaar leren en samenwerken.’

De kerncijfers palliatieve zorg op Palliaweb maken beschikbare data uit betrouwbare bronnen toegankelijk voor zorgprofessionals. De kerncijfers zijn onderverdeeld in verschillende onderwerpen die regelmatig worden bijgewerkt. In oktober 2022 is er een gebruikersonderzoek geweest met als doel te onderzoeken wat (potentiële) gebruikers vinden van de huidige kerncijfers óf en waarvoor ze de kerncijfers gebruiken en welke onderwerpen er missen. Uit het onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de deelnemers de kerncijfers heeft bekeken en gebruikt voor het werk. Het onderwerp dat het vaakst bekeken en gebruikt werd, is de ‘behoefte aan palliatieve zorg’.
 

De inzet van de teams palliatieve zorg (PZ) in de Nederlandse ziekenhuizen is verder verbreed, zo blijkt uit het rapport “Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen” van IKNL/PZNL in samenwerking met Palliactief en Erasmus MC. In de vierde uitvraag, die sinds 2012 is opgezet, worden de ontwikkelingen van de teams PZ in de ziekenhuizen van het afgelopen decennium duidelijk zichtbaar.