Nieuws

Het aantal gebruikers van PalliArts, de app met landelijke en regionale informatie over palliatieve zorg, groeit explosief. Sinds de lancering begin maart 2016 hebben meer dan 12.000 zorgprofessionals de software gedownload en geïnstalleerd op hun smart phone of tablet. Ook het aantal netwerken dat actief regionale informatie over de palliatieve zorg toevoegt aan de app neemt nog steeds toe. 

Het concept van de evidence based richtlijn ‘Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen’ is recent voor commentaar naar de relevante landelijke verenigingen en regionale professionals en werkgroepen gestuurd. De richtlijn is geïnitieerd door het platform PAZORI (PAlliatieve Zorg Richtlijnen) en is in ontwikkeling onder begeleiding van IKNL. In de richtlijnwerkgroep zijn gemandateerde leden van de wetenschappelijke verenigingen en beroeps- en patiëntenorganisaties vertegenwoordigd van NVN, NHG, NIV/NfN, VMWN, NVZA, Palliactief, Verenso en V&VN.

IKNL, NIVEL en de Expertisecentra Palliatieve Zorg (EPZ-en) hebben bij de Universitair Medische Centra (UMC’s) een pilotonderzoek gedaan naar de haalbaarheid en kosten van een Minimale Dataset Palliatieve Zorg. De verzameling van items voor de MDS PZ is zeer tijdsintensief en dus kostbaar. Ook stellen de onderzoekers vast dat voor een MDS PZ een gedragen definitie van kwaliteit van palliatieve zorg essentieel is. Het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland kan hiervoor de basis vormen. Daarnaast is het inkorten van de lijst registratie-items van belang.

Allerlei ontwikkelingen en veranderingen in de palliatieve zorg maken het noodzakelijk dat de consultatiefunctie van IKNL blijft meeveranderen. Mede daardoor is een centraal aangestuurde, telefonische consultatie niet langer toereikend en ontstaat daarnaast steeds vaker intensievere ondersteuning via lokale, transmurale teams en samenwerkingsverbanden. Het gevolg is dat de consulenten meer en meer onderdeel worden van én partner zijn bij het organiseren en verlenen van palliatieve zorg, zo blijkt uit het jaarverslag 2015 van de consultatievoorziening palliatieve zorg. 

Stichting PAL en IKNL hebben woensdag 1 juni in Utrecht een samenwerkingsovereenkomst getekend om de palliatieve zorg voor kinderen verder te verbeteren. IKNL richt zich op de palliatieve zorg in het algemeen, terwijl de werkzaamheden van stichting PAL specifiek gericht zijn op palliatieve zorg voor kinderen. Door de overeenkomst verwachten IKNL en stichting PAL een impuls te geven aan het verbeteren van de kwaliteit van de palliatieve zorg door kennisuitwisseling en meer gebruik te maken van elkaars kennis, expertise en infrastructuur.

Stichting Roparun heeft een subsidie toegekend aan IKNL voor wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten die ervaren. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische ziekte. Roparun heeft hiervoor een bedrag van maximaal 412.000 euro beschikbaar gesteld over een periode van vier jaar. Doel is tot heldere aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.

Patiënten met gemetastaseerde alvleesklierkanker die palliatieve systeemtherapie krijgen in een medisch centrum met een hoog behandelvolume hebben een betere overleving. Dat blijkt uit een studie van Nadia Haj Mohammad (AMC) en collega’s. De bevindingen liggen in lijn met publicaties over pancreaschirurgie, waarin een relatie tussen volume en uitkomst wordt beschreven. In de discussie gaan de onderzoekers in op een aantal beperkingen van deze population-based studie, waardoor er nog geen aanbevelingen voor de klinische praktijk gedaan kunnen worden. 

Zorgverleners worden geregeld geconfronteerd met discrepanties tussen wat de patiënt aan zorg verwacht en wat reëel mogelijk en haalbaar is. Deze discrepantie openbaart zich soms pas gedurende een behandeling, waarbij de opvattingen van zorgverlener en zorgvrager lijnrecht tegenover elkaar kunnen komen te staan. Tijdens een symposium op 27 januari 2016 in De Werelt in Lunteren bleek onder andere dat dilemma’s op de IC met de vertrouwde methode van moreel beraad opgepakt kunnen worden. De bijeenkomst was georganiseerd door het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.