Nieuws

Jeanet van Noord is vanaf de oprichting, nu ruim twaalf jaar geleden, betrokken bij het consultatieteam palliatieve zorg Hollands Midden. Sinds drie jaar vervult ze de rol van coördinator. In dit interview blikt ze terug op het ontstaan van haar team en wat er in die tussenliggende periode is bereikt. Zoals de daling van het aantal schrijnende gevallen, verbreding van de kennis over palliatieve zorg en de soms nog aanwezige schroom om contact op te nemen met het consultatieteam. “De kunst is om de échte vraag achter de vraag te ontdekken.” Haar ideaal: het team overbodig maken. 

In de app PalliArts staan nu nog meer patiëntenfolders die rechtstreeks door (huis)artsen en andere zorgverleners naar een patiënt gemaild kunnen worden. Het gaat om de patiëntenfolders Angst, Anorexie (en gewichtsverlies), Decubitus, Delier, Dyspneu, Jeuk, Koorts, Misselijkheid en overgeven, Slaapproblemen en Vermoeidheid. 

Betrouwbare informatie over palliatieve zorg in begrijpelijke taal. Met dat doel voor ogen heeft de redactie van Kanker.nl de richtlijnen palliatieve zorg vertaald naar heldere teksten voor patiënten en naasten. Daarbij is gekozen voor een indeling die aansluit bij zowel zorgprofessionals als patiënten, zodat de herkenning maximaal is. Bezoekers kunnen bijvoorbeeld lezen wat een delier is en wat er gedaan kan worden aan infecties in de mond. Deze informatie kan ook relevant zijn voor niet-kankerpatiënten. Bij het samenstellen van de teksten is ook gebruik gemaakt van informatie die eerder door Agora is opgesteld.

Op 10 november 2016 wordt in het Postillion Hotel in Bunnik de conferentie 'Leven tot het einde! Palliatieve zorg voor mensen met een beperking' gehouden. Praten over het levenseinde is niet vanzelfsprekend. Zeker niet met mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens deze conferentie staat centraal hoe je deze mensen kunt betrekken en ervoor kunt zorgen dat hun wensen en behoeften worden gehoord. Wat betekent dit voor de inrichting van de zorg? 

Primaire tumorresectie kan bij ongeneeslijk zieke patiënten met stadium IV dikkedarmkanker leiden tot een extra overlevingsvoordeel van circa vier tot negen maanden in vergelijking met patiënten die eerst systemische therapie krijgen met de primaire tumor in situ. Dat blijkt uit een population-based studie uitgevoerd door Jorine ’t Lam-Boer (Radboud UMC) en collega’s met data van ruim 10.000 patiënten afkomstig uit de NKR. Deze uitkomst pleit volgens de onderzoekers voor resectie van de primaire tumor, zelfs wanneer patiënten weinig tot geen symptomen hebben. Zorgvuldige afweging blijft echter noodzakelijk, vanwege risico op levermetastasen en hogere kans op postoperatieve sterfte. Dit vraagt om aanvullend onderzoek. 

Agora, Fibula en IKNL hebben in het voorjaar van 2016 een onderzoek laten uitvoeren onder zorgprofessionals naar hun behoefte aan online informatie over palliatieve zorg en de eisen die zij hieraan stellen. Uit het onderzoek komt naar voren dat de informatie te veel versnipperd is en dat professionals soms twijfelen aan de betrouwbaarheid ervan. Agora, Fibula en IKNL gebruiken de onderzoeksresultaten om de informatievoorziening beter aan te laten sluiten bij de wensen van de zorgprofessionals.

Een door zorgprofessionals gedragen kwaliteitskader en passende financiering voor de ontwikkeling en uitvoering van de palliatieve zorg. Dat is het doel van het project Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland dat IKNL en Palliactief eind 2015 samen zijn gestart. Tijdens de invitational conference op 24 februari 2016 gaven de deelnemers aan dat er behoefte is aan een handzaam en overzichtelijk kwaliteitskader. Maar ook dat ‘verbindend meedenken’ van patiënten, naasten, hulpverleners en zorgverzekeraars heel belangrijk is. Het streven is het nieuwe kwaliteitskader te laten voldoen aan de criteria van het Toetsingskader van het Zorginstituut.

Het aantal gebruikers van PalliArts, de app met landelijke en regionale informatie over palliatieve zorg, groeit explosief. Sinds de lancering begin maart 2016 hebben meer dan 12.000 zorgprofessionals de software gedownload en geïnstalleerd op hun smart phone of tablet. Ook het aantal netwerken dat actief regionale informatie over de palliatieve zorg toevoegt aan de app neemt nog steeds toe.