Betere zorg alvleesklierkanker vraagt om meer persoonlijke aanpak
Binnen PACAP worden data eenmalig verzameld en meervoudig gebruikt voor verschillende onderzoeken. Door nauwe afstemming binnen de DPCG wordt voorkomen dat onderzoek dubbel wordt gedaan.
In meerdere onderzoeken uit haar proefschrift put Augustinus uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zo evalueert ze in hoofdstuk 3 vijf best practices die in de zorg voor patiënten met pancreascarcinoom werden geïmplementeerd en vergelijkt ze de behandeluitkomsten met patiënten die gebruikelijke zorg kregen. De vijf best practices waren:
• optimaal gebruik van perioperatieve chemotherapie
• palliatieve chemotherapie
• pancreas enzym suppletie therapie (PERT)
• verwijzing naar een diëtist
• het gebruik van metalen in plaats van plastic stents bij patiënten met galwegobstructie
Op basis van gegevens van bijna 6000 patiënten zag Augustinus dat drie van de vijf best practices meer werden toegepast (palliatieve chemotherapie, PERT en stents). De 1-jaarsoverleving nam echter niet toe (24% vs 23%). 61 procent van de patiënten kreeg geen tumorgerichte behandeling. De slechte prognose en het afzien van behandeling onderstreept volgens Augustinus het belang van gepersonaliseerde behandelopties.
Pathologie
In hoofdstuk 5 onderzocht Augustinus of recente veranderingen in de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker van invloed waren op R0-resecties (bij een R0-resectie wordt de gehele tumor verwijderd, met een tumorvrije marge van >1mm). Het landelijke percentage R0-resecties nam in de loop van de tijd af (van 68% in 2009 tot 43% in 2019). Augustinus en collega’s zagen dat dit vooral kwam door meer complete pathologierapportage. Veranderingen als ziekenhuisvolume, neoadjuvante therapie en minimaal invasieve chirurgie speelden geen rol bij de afname van R0-resecties.
Kwaliteit van leven
In hoofdstuk 6 van haar proefschrift belicht Augustinus de kwaliteit van leven op basis van patientgerapporteerde uitkomsten uit PROFIEL. Richtlijnen geven aan dat zorgverleners de impact van behandeling op de kwaliteit van leven moeten bespreken tijdens het proces van gezamenlijke besluitvorming. De belangrijkste behandelingen voor patiënten met pancreascarcinoom zijn grofweg in te delen in drie groepen: alleen chemotherapie, chemotherapie gevolgd door resectie, en ondersteunende zorg (best supportive care, BSC). De groep patiënten met lokaal gevorderd pancreascarcinoom (LAPC) omvat patiënten die al deze soorten behandelingen kunnen krijgen. In haar studie richt Augustinus zich dus op deze groep. De algemene kwaliteit van leven van patiënten bleef stabiel in de loop van de tijd, ook in de subgroep van patiënten die tumorgerichte behandeling kregen. In een derde van de sub-schalen van kwaliteit van leven was een statistisch significant en klinisch relevant te zien in het verloop van de tijd: verlies van eetlust, pijn, en symptomen van leverfalen (zoals geelzucht, jeuk) verbeterden, terwijl patiënten meer klachten van diarree, winderigheid, veranderd ontlastingspatroon en financiële moeilijkheden rapporteerden. Deze bevindingen kunnen hulp bieden bij de gezamenlijke besluitvorming en optimalisatie van symptoombehandeling voor patiënten die behandeld worden voor alvleesklierkanker.
In het proefschrift spitst Augustinus verder toe op het verbeteren van toekomstig onderzoek en het belang van standaardisatie en de uitwisselbaarheid van gegevens in internationaal onderzoek.
Doordat pancreascarcinoom vaak in een relatief laat stadium ontdekt wordt, is de prognose over het algemeen niet goed. Desondanks zijn de afgelopen jaren wel kleine verbeteringen ontstaan in de behandeling (zie ook het rapport: Alvleesklierkanker in Nederland. Kleine stappen vooruit. [link naar: https://iknl.nl/alvleesklierkanker-in-nederland]) Het proefschrift van Augustinus laat zien dat het van belang is dat nieuwe onderzoeksresultaten snel geïmplementeerd worden in de klinische praktijk, en dat gezamenlijke besluitvorming van cruciaal belang is.
- Zie ook: Overleving alvleesklierkanker niet verbeterd ondanks naleving richtlijnen (Medisch contact)
- Simone Augustinus promoveerde op 26 januari aan de Universiteit van Amsterdam. Promotores: Prof. dr. Marc Besselink en prof. dr. Hanneke Wilmink, copromotores: Prof. dr. Hanneke van Laarhoven en prof. dr. Quintus Molenaar. Ze verdedigde haar proefschrift : ‘The Dutch Pancreatic Cancer Project’
