Doelmatigheidsonderzoek sleutel tot een betere behandeling en beheersbare kosten
Tien conclusies na het IKNL-symposium over dure geneesmiddelen
Op 3 oktober organiseerde IKNL een symposium over dure geneesmiddelen. De uitgaven voor geneesmiddelen voor de behandeling van kanker zijn in het afgelopen decennium met 10 miljard gestegen, maar niet iedere patiënt profiteert daarvan, zoals bleek uit cijfers die we op dezelfde dag presenteerden. Iedere patiënt verdient toegang tot een effectief geneesmiddel. Hoe moeten we omgaan met dure geneesmiddelen nu de zorg onder druk staat?
1. Ingrijpen is noodzakelijk
Het aantal mensen dat de diagnose kanker krijgt, neemt toe. Daarmee stijgt ook de vraag naar oncolytica. Voor de oncolytica geldt daarnaast ook nog dat de uitgaven per patiënt sterk stijgen. Als we doorgaan zoals nu, dreigt de zorg onbetaalbaar te worden.
2. Verplicht doelmatigheidsonderzoek
Hoewel de cijfers ons somber zouden kunnen stemmen (meer patiënten in de toekomst, met minder personele en financiële capaciteit om ze te helpen), is er toch hoop. De meeste sprekers zijn het eens over een onderwerp: doelmatigheidsonderzoek laat de beste zorg voor de patiënt in een real world populatie zien en bespaart kosten, bijvoorbeeld door de behandelduur of de dosering uit de registratiestudies aan te passen. Deze studies zouden dus verplicht moeten worden, ook tijdens de sluisperiode, met een eenvoudigere studieopzet en voldoende financiering. Dat draagt bovendien bij aan een meer duurzame inzet van geneesmiddelen.
3. Met betere diagnostiek gerichter behandelen
A priori beter weten welke patiënt baat gaat hebben bij een behandeling, zorgt er enerzijds voor dat meer patiënten toegang krijgen tot een geneesmiddel dat werkt. Anderzijds voorkomt het dat patiënten bij wie een middel niet werkt, onnodig belast worden met bijwerkingen. Door moleculaire diagnostiek weten we steeds meer over het gedrag van kankercellen en hoe deze beter te bestrijden zijn. Betere ontwikkeling en organisatie van diagnostiek maakt de zorg doelmatiger.
4. Blijf aandacht houden voor het gesprek in de spreekkamer
Patiënt en arts moeten samen beslissen of de kans op langer leven opweegt tegen het risico op bijwerkingen en medicalisering. Spiegelinformatie en informatie over ‘patients like me’ kan dat gesprek ondersteunen. ‘Niets doen’ is ook een optie. Dat vraagt ook om aandacht voor zorg in de palliatieve fase. Of mensen nu met geneesmiddelen worden behandeld of niet, iedere patiënt verdient een waardige laatste fase van het leven. De voorbereiding daarvan kan al beginnen door gesprekken in de curatieve fase: het ‘tweesporenbeleid’, welke vroegtijdig dient te worden opgestart.
Online magazine dure geneesmiddelen
IKNL publuceerde voor het symposium een online magazine over dure geneesmiddelen met een overzicht van de cijfers, bijdragen van artsen, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers.
Bekijk het online magazine
5. Kijk naar de hele populatie én naar subgroepen
De trend in overleving van de hele populatie laat zien in hoeverre alle patiënten profiteren van geneesmiddelen. Dat leidt tot vervolgvragen. Waarom worden sommige patiënten niet behandeld? Zien arts en patiënt af van behandeling omdat de mogelijke overlevingswinst niet opweegt tegen het risico op bijwerkingen of blijft de ontwikkeling van geneesmiddelen voor bepaalde kankersoorten achter? En bij behandelde patiënten die geen baat hadden, was de kwaliteit van leven beter geweest zonder behandeling? En, welke patiënten hadden juist veel baat bij geneesmiddelen? Dat vraagt om meer onderzoek.
6. Meer data over kwaliteit van leven
Om kwaliteit van leven optimaler mee te laten wegen in behandelbeslissingen, moeten patiëntgerapporteerde gegevens beter verzameld en ontsloten worden. Vaak wordt in studies gekeken naar effecten van behandelingen op het ziektebeloop, maar ook de kwaliteit van leven speelt een belangrijke rol. Ook hier zijn enkele voorbeelden in de klinische praktijk (bij hematologie en longkanker) die meer navolging verdienen.
7. Obstakels voor data-uitwisseling wegnemen
Bij onderzoek zijn vaak gegevens nodig uit meerdere bronnen. Nog niet alle gegevens zijn uitwisselbaar. Dat heeft enerzijds te maken met het feit dat data nog niet altijd voldoen aan de FAIR-principes (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) en anderzijds met juridische kaders. Medische gegevens mogen niet zomaar gedeeld worden. Zowel de kwaliteit van data als de juridische randvoorwaarden moeten dus verbeterd worden.
8. Betalen voor waarde
Nu wordt de prijs van een medicijn bepaald voordat deze wordt toegelaten tot het verzekerde pakket. Een andere benadering is pay for performance. Binnen een real world populatie is een medicijn vaak minder effectief dan blijkt uit trials. Als zo'n middel inderdaad minder goed blijkt te werken bij bepaalde patiëntengroepen, zou je dat later kunnen verrekenen. Dan betaal je als maatschappij voor wat je er daadwerkelijk voor terugkrijgt.
9. Voorkom onnodig gebruik van geneesmiddelen in de toekomst: preventie
Veel kankerdiagnoses in Nederland kunnen ook ontstaan door blootstelling aan leefstijl- en risicofactoren. Door meer in te zetten op preventie kunnen we hopelijk bijdragen aan minder kankerdiagnoses, en dus veel toekomstige behandelingen met dure geneesmiddelen voorkomen.
10. Samenwerken moet (en kan)
Willen we patiënten beter helpen en de zorg financieel houdbaar houden, dan moeten we de handen ineenslaan. Politiek, overheidsorganisaties, zorgverleners, patiënten, zorgverzekeraars, de farmaceutische industrie, kennis- en datainstituten (bijvoorbeeld DICA, DHD, PALGA en IKNL) hebben allen een stem en een rol in dit complexe vraagstuk. IKNL en DICA pakken de handschoen hierin op. De bereidheid tot samenwerking met alle andere partijen lijkt er zeker te zijn. Deze samenwerking stopt niet bij de landsgrenzen. De uitdaging rondom deze geneesmiddelen speelt in heel Europa. Door populatiegebaseerde registraties kunnen we vanuit Nederland hier een voorbeeld in geven.
