Project Alertness – naar snellere en betere revisie van oncologische richtlijnen

‘Een richtlijn is een dik handboek voor specialisten waarin afhankelijk van kenmerken van de patiënt en de tumor wordt aangegeven wat de beste diagnostiek of behandeling is’, zegt projectleider Michèle Thissen. ‘Nederland worden die richtlijnen vastgesteld door de richtlijncommissies van de wetenschappelijke verenigingen. Je kunt je voorstellen dat er wereldwijd dagelijks grote aantallen publicaties verschijnen op basis van studies die zijn gedaan om de behandeling te verbeteren. De resultaten daarvan wil je liefst heel snel verwerken in de richtlijn, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.’

Alert: graag uw aandacht!

In Nederland worden oncologische richtlijnen gemiddeld eens in de vijf tot zeven jaar geactualiseerd. Het doel van Alertness is heel simpel gezegd om de richtlijncommissie van de wetenschappelijke vereniging, in dit geval de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), te helpen bij het revisieproces door seintjes – alerts – te geven als onderdelen van de richtlijn aandacht verdienen. Die seintjes kunnen uit verschillende bronnen komen. De Nederlandse Kanker Registratie, NKR, van IKNL vormt een belangrijke bron van informatie over zowel de mate waarin de richtlijn daadwerkelijk gevolgd wordt in Nederland, de adherentie, als over de uitkomsten van de gekozen behandeling voor verschillende patiëntengroepen. Een tweede bron die in dit project wordt meegenomen, is de richtlijn voor baarmoederkanker van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) in de VS. Hiermee kan worden vergeleken welke aanbevelingen de beide richtlijnen geven voor dezelfde patiëntengroepen

Innovatieve combinatie

Alertness is nu halverwege de looptijd van drie jaar en er zijn al belangrijke resultaten geboekt. De richtlijn voor baarmoederkanker werd allereerst gedigitaliseerd in een digitale beslisboom binnen Oncoguide, het platform voor oncologische richtlijnen, zoals we dat al voor een heel aantal andere tumorsoorten hebben gedaan. Door Oncoguide te koppelen aan andere informatiebronnen, wordt zichtbaar als er bij bepaalde stappen in de beslisboom iets aan de hand is dat de aandacht van de richtlijncommissie verdient.

Daar komt dus de NKR om de hoek kijken. De NKR-data kunnen bij elke ‘vertakking’ in de beslisboom zichtbaar maken in welke mate de richtlijn in de praktijk wordt gevolgd. Ook kunnen allerlei verschillen worden uitgelicht. Voor welke patiënten wordt de richtlijn wel en voor welke niet gevolgd? En als de richtlijn niet wordt gevolgd, welke behandeling krijgt de patiënt dan wel? Zijn er regionale verschillen in aanpak of in uitkomsten? En nog veel meer.

‘Artsen mogen afwijken van de richtlijn en dat doen ze vaak om goede redenen. Als dat in een groot deel van de gevallen gebeurt, is het interessant om te weten waaróm ze een andere keuze maken en wat dan het alternatief is’, zegt Michèle Thissen.

Het was technisch een flinke klus om die verbinding van de NKR met Oncoguide te realiseren. Maar nu hebben we ook een echte innovatie, stelt Michèle: ‘Beslisbomen maken konden we al en nu hebben we voor baarmoederkanker aangetoond dat we zo’n beslisboom als het ware kunnen overgieten met de NKR-data.’

Internationale inzichten

Ook internationale inzichten kunnen dienen om de Nederlandse richtlijn te verbeteren. IKNL ging daarvoor een unieke samenwerking aan met het al genoemde NCCN in de VS. De NCCN-richtlijn is om meerdere redenen interessant. Allereerst omdat die anders is opgebouwd. Michèle: ‘De NCCN-richtlijn is door ons ook gedigitaliseerd en hun beslisboom kunnen we als het ware over de onze heen leggen, zodat je ziet waar de verschillen zitten.’ Het NCCN actualiseert zijn richtlijnen bovendien veel frequenter, meermaals per jaar, en ook die updates zijn interessant.

Van alerts naar revisie

Zowel de NKR-data als de NCCN-richtlijn en -updates bieden dus belangrijke spiegelinformatie voor onze Nederlandse richtlijn – informatie die voor de revisiecommissie aanleiding kan zijn om bepaalde onderdelen onder de loep te nemen en eventueel aan te passen. De grote vraag die voor de tweede helft van het project op tafel ligt, is hoe dit behapbaar gemaakt kan worden. Hoe kunnen deze inzichten optimaal benut worden om sneller tot een actuele richtlijn te komen? Michèle ziet aankomen dat de confrontatie met de spiegelinformatie in eerste instantie heel veel alerts zal opleveren, maar dat het onderhoud van de richtlijn na die eerste slag juist veel makkelijker en overzichtelijker wordt voor de revisiecommissie. ‘De eerste vergelijking levert heel veel nieuwe inzichten op. Als je een paar jaar verder bent, heb je dat allemaal bekeken en verwerkt en dan hoef je alleen nog maar de veranderingen bij te houden in een kortcyclisch proces waarin je alleen een bepaalde module reviseert.’

Dashboard

Een dashboard, waarvan het prototype een dezer dagen wordt verwacht, zal een belangrijke rol gaan spelen. Het dashboard visualiseert alle informatie en laat zien welke onderdelen van de richtlijn aandacht behoeven. Het aantal vergelijkingsmogelijkheden is enorm. Daarom moeten de betrokken zorgprofessionals keuzes maken en prioriteiten stellen. Wat vinden zij belangrijk, hoe ver willen ze inzoomen, hoe diep willen ze op elke stap, elke vertakking, ingaan? Hoe vaak willen ze alerts krijgen en op welke manier? Op basis van deze keuzes wordt het dashboard ingericht en worden afspraken gemaakt over hoe vaak en hoe de richtlijncommissie de alerts ontvangt. En dan begint het inhoudelijke werk van de commissie natuurlijk pas. Het zal niet altijd meteen duidelijk zijn wat een bepaalde alert betekent en welke consequenties eraan verbonden moeten worden. IKNL zal de richtlijncommissies daarbij ook gaan ondersteunen, denkt Michèle, bijvoorbeeld door duiding en achtergrond te bieden.

‘Ik kan me voorstellen dat wij als IKNL in de toekomst niet alleen zorgen voor dit dashboard dat een signaal geeft als er iets nader moet worden bekeken, maar dat wij ook de bijbehorende analyse leveren als onderdeel van onze diensten.’ Alles dat binnen Alertness is uitgewerkt voor baarmoederkanker, is bovendien uitdrukkelijk bedoeld om tot een algemene aanpak te komen. De techniek is zó ontworpen dat die ook voor andere richtlijnen bruikbaar is. Michèle: ‘Onze droom is dat we dit gaan realiseren voor alle oncologische richtlijnen.’

Bijvangst

De NKR-data werpen licht op de richtlijn, maar ook andersom is dat het geval. De verbinding met de digitale beslisboom in Oncoguide maakte bijvoorbeeld duidelijk dat de registratie van baarmoederkanker voor sommige beslismomenten leemtes vertoonde. Daar is meteen actie op ondernomen; de NKR-dataset is op die punten aangevuld. Een nevendoelstelling van Alertness is verder om het proces van samen beslissen beter te ondersteunen. Door de kenmerken en de gegevens van een individuele patiënt in te voeren, kunnen arts en patiënt in de spreekkamer in het dashboard zien welke keuzes vergelijkbare patiënten hebben gemaakt. Zo kan het behandelplan nog beter op de persoon worden afgestemd.

Meer weten?

Kijk op de projectpagina of neem contact op met projectleider Michèle Thissen via m.thissen@iknl.nl