Op maat gemaakte risico-informatie helpt patiënten met kanker
Patiënten met kanker hebben grote behoefte aan op maat gemaakte informatie op basis van cijfers en statistieken over bijvoorbeeld overleving, behandeluitkomsten en risico’s op bijwerkingen. Zij vinden deze nuttiger dan algemene gegevens gebaseerd op statistieken. Die specifieke informatie krijgen zij nu niet. Artsen en ook keuzehulpen op websites zouden die informatie op maat wel goed moeten uitleggen in de juiste vorm. Dat stelt Ruben Vromans (Tilburg University, IKNL) in zijn proefschrift die hij op 8 juli succesvol heeft verdedigd.
Artsen zijn opgeleid om de communicatie zo goed mogelijk te laten verlopen bij de gedeelde besluitvorming over behandeling van patiënten met kanker. Toch bestaat de aangeboden informatie hoofdzakelijk uit generieke statistieken die geen rekening houden met unieke kenmerken van individuele patiënten (leeftijd, geslacht, of kenmerken van een tumor). De meeste patiënten willen persoonlijke risico-informatie en prognoses wel degelijk ontvangen.
Gepersonaliseerde risico’s worden doorgaans als relevanter gezien dan generieke risico’s en informatie hierover kan dan ook een sleutelrol spelen bij de behandelkeuze van een patiënt. Er is dan wel speciale aandacht nodig voor patiënten die meer moeite hebben met het interpreteren van kansen en getallen.
Gezamenlijke besluitvorming
Vromans benadrukt ook de noodzaak om verder te gaan dan het verstrekken van gedetailleerde, specifieke en geïndividualiseerde risicostatistieken. Communicatoren, zoals artsen, verpleegkundigen en ontwikkelaars voor keuzehulpen via websites, moeten geschikte formats selecteren. Die formats moeten aansluiten bij de behoeften, voorkeuren en informatieverwerkingsstijlen van individuele patiënten.
Zo is het belangrijk dat gepersonaliseerde risico’s nooit alleen via woorden (bijvoorbeeld: ‘Deze bijwerking komt vaak voor bij mannen zoals u’) worden gecommuniceerd, maar altijd in combinatie met numerieke (bijvoorbeeld: ‘bij 10 van de 100 mannen zoals u’) of visuele informatie (met bijvoorbeeld pictogrammen).
Daarnaast is het belangrijk dat de gepersonaliseerde risico’s goed worden uitgelegd, door het bespreken van de risicofactoren. Op deze manier kan gezamenlijke besluitvorming over de behandeling van kanker worden bevorderd.
- Het proefschrift van Ruben Vromans 'Communicating personalized risks to patients with cancer: A multi-method approach' is te raadplegen via de website van Tilburg University
