Prof dr Olivier Busch (DPCG), Lydia van der Geest (IKNL) en Frank Köhler (LWH) met het rapport

Zorg voor patiënten alvleesklierkanker met kleine stappen vooruit

De prognose van alvleesklierkanker* blijft ten opzichte van andere kankersoorten ver achter, maar is de afgelopen jaren wel iets verbeterd. Dat blijkt uit het rapport ‘Alvleesklierkanker in Nederland, kleine stappen vooruit’ dat vandaag verschijnt. 

De vijfjaarsoverleving van alvleesklierkanker is minder dan vijf procent. Dat percentage steekt schril af ten opzichte van de 65 procent die er gemiddeld is voor alle kankersoorten samen. Het aantal diagnoses nam de laatste jaren toe, tot 2700 in 2019. Meer dan de helft van de patiënten is tijdens diagnose 70 jaar of ouder. Ook is de ziekte bij meer dan de helft van de  patiënten uitgezaaid wanneer de diagnose gesteld wordt. 

Alvleesklierkanker is over het algemeen een agressieve kankersoort. Een behandeling die gericht is op genezing (inclusief operatie) is niet meer mogelijk wanneer de kanker is uitgezaaid. De behandeling kan dan bestaan uit chemotherapie, en is dan gericht is op levensverlening en het verbeteren van de kwaliteit van leven. De operatieve behandeling van alvleesklierkanker is complex, door de ligging van het orgaan diep in de buik tegen de grote bloedvaten. Zo’n 60 procent van de mensen met alvleesklierkanker ontvangt geen kankerbehandeling, maar uitsluitend ondersteunende zorg. Dit percentage was in 1989-1994 nog 86 procent. 

In het rapport 'Alvleesklierkanker in Nederland, kleine stappen vooruit' staan alle bevindingen op een rij. 

Toename operaties

Het aantal patiënten dat behandeld wordt neemt dus toe. Centralisatie van operatieve behandelingen heeft daar een rol bij gespeeld. Momenteel vinden alvleesklierkankeroperaties in 15 gespecialiseerde ziekenhuizen plaats. Sinds die centralisatie is het aantal chirurgische ingrepen toegenomen: van minder dan 10 procent in 2005 naar meer dan 15 procent van alle alvleesklierkankerpatiënten na 2012. Ook nam het gebruik van chemotherapie voor of na een operatie toe. De 1-jaarsoverleving nam mede door deze ontwikkeling verbeterd. Van de patiënten die operatief geholpen kunnen worden was 30 jaar geleden 51 procent na een jaar nog in leven, nu is dat 75 procent. Desondanks is de 5-jaarsoverleving binnen deze groep slechts 20 procent.

Toename chemotherapie

Het gebruik van chemotherapie bij patiënten met uitzaaiingen bij diagnose is meer dan verviervoudigd: van 6% in de periode 1989-1994 tot 27% in 2015-2019. Patiënten met uitzaaiingen worden ook steeds vaker met een combinatie van chemotherapiemiddelen behandeld (bijvoorbeeld FOLFIRINOX of nab-paclitaxel met gemcitabine). De 1-jaarsoverleving van patiënten met uitzaaiingen bij diagnose en behandeling met chemotherapie is afgelopen decennia verdubbeld naar 25% in 2015-2019.

Effectievere behandelingen, aandacht voor kwaliteit van leven

Om patiënten met de diagnose alvleesklierkanker zo goed te mogelijk kunnen helpen staan in het rapport ‘Alvleesklierkanker in Nederland, kleine stappen vooruit’ een aantal aanbevelingen opgenoemd:

Effectievere behandelingen

Hoewel de afgelopen jaren met de introductie van nieuwe chemotherapiecombinaties enige vooruitgang is geboekt, is verdere inspanning nodig om een betere lange termijn overleving te bereiken voor patiënten met alvleesklierkanker. Ook rond een operatie zijn effectievere behandelingen nodig om de kans te verkleinen dat alvleesklierkanker terugkeert.  

Aandacht voor kwaliteit van leven

Voor een afgewogen keuze tussen (kanker)behandelingen is informatie over kwaliteit van leven bij patiënten met alvleesklierkanker minstens zo belangrijk als de overleving. Het vroegtijdig herkennen van een verminderde kwaliteit van leven (waaronder bijwerkingen van behandeling) helpt zowel de individuele patiënt (sneller interventie, minder klachten) als de samenleving (minder zorggebruik op de lange termijn). Het is daarom van belang dat zoveel mogelijk patiënten deelnemen aan het door de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG, een landelijke multidisciplinaire werkgroep die tot doel heeft de zorg en overleving van patiënten met alvleesklierkanker te verbeteren), gestarte onderzoek naar kwaliteit van leven van alle patiënten met alvleesklierkanker. 
De patiënt wordt hierbij gevraagd op verschillende tijdstippen vragenlijsten over kwaliteit van leven in te vullen zodat meer inzicht beschikbaar komt in kwaliteit van leven voor, tijdens en na specifieke behandelingen. Daarnaast zouden deze gegevens bij kunnen dragen aan de ontwikkeling van predictiemodellen waarmee voorspeld kan worden welke patiënten meer of minder risico lopen op een slechter functioneren of meer klachten na specifieke behandelingen.

Ondersteuning tijdens kankerbehandeling

Als gevolg van problemen met voedselinname en –vertering is de lichamelijke conditie van patiënten bij het stellen van de diagnose alvleesklierkanker vaak niet optimaal. Tijdig inschakelen van een diëtist is van belang voor voedingsadvies en goed gebruik van medicatie voor een betere vertering (pancreasenzymsuppletie).

Multidisciplinaire bespreking met een gespecialiseerd ziekenhuis 

Alle patiënten die mogelijk fit genoeg zijn voor een kankerbehandeling dienen te worden gepresenteerd in een multidisciplinaire bespreking met een gespecialiseerd ziekenhuis. Sinds de komst van meerdere opties voor chemotherapie moeten arts en patiënt een ‘beste’ eerste keus maken. Bijvoorbeeld omdat slechts weinig patiënten met uitzaaiingen toekomen aan een tweede behandellijn. Maar ook om patiënten met een uitgebreide, maar niet uitgezaaide alvleesklierkanker volgens de laatste inzichten te kunnen behandelen. Verder worden vanuit de gespecialiseerde ziekenhuizen klinische studies (‘trials’) opgezet voor nieuwe kankerbehandelingen of het optimaliseren van ondersteunende zorg. Het is essentieel dat ook patiënten vanuit niet-gespecialiseerde ziekenhuizen kunnen deelnemen aan deze studies.

Kennisdeling binnen netwerken 

Rond nieuwe kankerbehandelingen en het verbeteren van zorg vinden vele klinische studies plaats, in binnenland en buitenland. Deze ontwikkelingen worden op de voet gevolgd en gedeeld tussen gespecialiseerde ziekenhuizen die verenigd zijn in de DPCG. Voor adequate besluitvorming van arts en patiënt in alle ziekenhuizen in Nederland is een goede kennisdeling in de regio’s vanuit deze gespecialiseerde ziekenhuizen van groot belang.

Aandacht voor ondersteunende en palliatieve zorg 

De grootste groep patiënten ontvangt na een diagnose alvleesklierkanker geen kankerbehandeling. Er is meer aandacht nodig voor de behoeften van deze groep patiënten op lichamelijk (pijn, vermoeidheid, voeding en vertering), emotioneel, sociaal en spiritueel vlak in combinatie met het naderende levenseinde. Deze aandacht betreft zowel onderzoek naar de beste zorg als aandacht voor het gehele palliatieve traject vanaf het moment dat verwijderen van de alvleesklierkanker niet mogelijk blijkt. In het palliatieve traject zijn de volgende aspecten van belang: een proactieve zorgplanning, tijdige inzet van een multidisciplinair team palliatieve zorg en een goede afstemming tussen ziekenhuis en eerste lijn. Zie ook het rapport 'uitgezaaide kanker in beeld'.

(*) Waar in dit artikel gesproken wordt over alvleesklierkanker doelen we op het adenocarcinoom, het meest voorkomende subtype

Op de foto: prof. dr. Olivier Busch (DPCG), dr. Lydia van der Geest (IKNL) en Frank Köhler (Living with Hope)
 

Gerelateerd nieuws

Betere zorg alvleesklierkanker vraagt om meer persoonlijke aanpak

Proefschrift Simone Augustinus Alvleesklierkanker (pancreascarcinoom) kent over het algemeen een slechte prognose. Om patiënten zo goed mogelijk te helpen, werken medisch specialisten in een multidisciplinair team samen in de Dutch Pancreatic Cancer Group. Daarin wordt kennis over de nieuwste behandelmethoden gedeeld binnen expertisecentra, zodat patiënten de voor hen meest optimale behandeling kunnen krijgen. Het proefschrift van Simone Augustinus (Amsterdam UMC) over het Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) beschrijft de meest recente wetenschappelijke inzichten van deze samenwerking. lees verder

Netwerkzorg bij diagnose- en behandeltraject alvleesklierkanker: Nederland loopt voor, maar ruimte voor verbetering

Jana Hopstaken onderzocht het diagnose- en behandeltraject bij alvleesklierkanker

Jana Hopstaken (Radboudumc) bracht met NKR-data de effecten van netwerkzorg in kaart rondom Nederlandse centra die gespecialiseerd zijn in de behandeling van alvleesklierkanker. Meestal wordt er gekeken naar effecten van een behandeling (bijvoorbeeld chirurgie), maar onderzoek hoe ziekenhuizen samenwerken in het diagnostische of behandelingstraject is er niet tot nauwelijks. Ze ziet dat in Nederland samenwerking en dataverzameling er beter op staat dan in andere landen, maar ook punten ter verbetering. ‘Op een congres in de VS vernam ik onlangs dat ze daar langzaamaan pas beginnen met centralisatie en netwerkzorg.’

lees verder