Digitale gegevensuitwisseling noodzakelijk voor betere afstemming van zorg
De Taskforce Cancer Survivorship Care organiseerde op 22 juni jl. een bijeenkomst over digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt. Onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bespraken welke initiatieven er op dit gebied lopen en welke toekomstige stappen nodig zijn.
Deze bijeenkomst werd georganiseerd in het kader van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care, waarin het verbeteren van de afstemming van zorg rondom de patiënt die leeft met en na kanker één van de actiepunten is. De bijeenkomst ging over welke voorwaarden nodig zijn om digitale gegevensuitwisseling mogelijk te maken, wat de huidige stand van zaken is en van welke voorbeelden we kunnen leren.
Lopende initiatieven
In Nederland lopen er diverse initiatieven op het gebied van digitale informatie-uitwisseling. In onderzoeksverband, in pilotstudies en implementatieprojecten. Tijdens de bijeenkomst werd een aantal van deze initiatieven gepresenteerd:
- Informatie-uitwisseling tussen huisarts en medisch specialist (Carinke Buiting, wetenschappelijk medewerker Programma Informatisering Huisartsenzorg, NHG)
- Digitale gegevensuitwisseling vanuit V&VN perspectief rondom patiënt (Erna Vreeke, projectleider Informatiestandaarden V&VN)
- Gegevensset oncologie algemeen (Eefje van Kessel, themamanager Gegevensset Oncologie Algemeen)
- Proeftuin gegevensset palliatieve oncologische zorg (Wendy Oldenmenger, projectleider Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg, Erasmus MC)
- Proactieve zorg in Jeroen Bosch Ziekenhuis en de mogelijkheid om dit eenduidig en digitaal vast te leggen (Stefanie van Dinther, projectleider Strategie en Tineke Smilde, internist-oncoloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis)
Om tot een betere digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt te komen, is de vraag relevant welke gegevens er verzameld en gebundeld tot een set moeten worden. Hierover wordt in het najaar een vervolgbijeenkomst georganiseerd.
Studie naar borstkankerbehandeling voorbeeld van succesvolle samenwerking
Abemaciclib, palbociclib en ribociclib zijn effectieve geneesmiddelen bij vrouwen met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker. Deze zogeheten CDK4/6-remmers remmen de kankerceldeling en worden toegevoegd aan een hormoontherapie. De vraag in de SONIA-studie: kun je zo’n remmer beter inzetten vanaf de start of pas als de eerste hormoonbehandeling niet meer goed werkt? Voor de manier waarop de studie is opgezet en wordt uitgevoerd, ontving het onderzoeksteam op 31 maart 2022 een ZonMw Parel. De studie wordt ondersteund door het IKNL-trialbureau.
lees verderConditionele overleving bij morbus Waldenström neemt af naarmate patiënt langer leeft
Hoewel de relatieve vijfjaarsoverleving voor morbus Waldenström steeg na de introductie van rituximab aan het begin van deze eeuw, neemt de conditionele overleving vandaag de dag nog steeds af naarmate de patiënt langer leeft. Dat blijkt uit een onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie van Karima Amaador (Amsterdam UMC) en collega’s van IKNL, UMCU, Reinier de Graaf Gasthuis, LUMC en Erasmus MC. Dat de conditionele overleving over tijd afneemt, wijten de onderzoekers aan het feit dat morbus Waldenström een ongeneeslijke hematologische maligniteit is, die zich kenmerkt door meerdere recidieven tijdens het ziektetraject en het gebrek aan effectieve behandelingen in het geval van recidiverende ziekte.
lees verder