Digitale gegevensuitwisseling noodzakelijk voor betere afstemming van zorg

De Taskforce Cancer Survivorship Care organiseerde op 22 juni jl. een bijeenkomst over digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt. Onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bespraken welke initiatieven er op dit gebied lopen en welke toekomstige stappen nodig zijn.

Deze bijeenkomst werd georganiseerd in het kader van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care, waarin het verbeteren van de afstemming van zorg rondom de patiënt die leeft met en na kanker één van de actiepunten is. De bijeenkomst ging over welke voorwaarden nodig zijn om digitale gegevensuitwisseling mogelijk te maken, wat de huidige stand van zaken is en van welke voorbeelden we kunnen leren.

Lopende initiatieven

In Nederland lopen er diverse initiatieven op het gebied van digitale informatie-uitwisseling. In onderzoeksverband, in pilotstudies en implementatieprojecten. Tijdens de bijeenkomst werd een aantal van deze initiatieven gepresenteerd:

Om tot een betere digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt te komen, is de vraag relevant welke gegevens er verzameld en gebundeld tot een set moeten worden. Hierover wordt in het najaar een vervolgbijeenkomst georganiseerd.  

Lees het hele artikel

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Structurele psychosociale ondersteuning nodig bij penis-, vulva-, vagina- en anuskanker

Patiënten met deze penis-, vulva-, vagina- en anuskanker blijken ontevreden over psychosociale ondersteuning en informatie over de emotionele impact van hun diagnose en behandeling, zo blijkt uit de SILENCE-studie. Jessy van Dongen en Lauren Eickholt onderzochten in deze studie door middel van kwalitatief onderzoek het taboe, stigma en communicatie bij de diagnoses anus-, penis-, vulva- en vaginakanker, waarbij ze zowel patiënten als stakeholders interviewden. Patiënten willen structureel psychosociale ondersteuning aangeboden krijgen, in het bijzonder op gebied van seksualiteit.

lees verder