
Digitale gegevensuitwisseling noodzakelijk voor betere afstemming van zorg
De Taskforce Cancer Survivorship Care organiseerde op 22 juni jl. een bijeenkomst over digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt. Onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bespraken welke initiatieven er op dit gebied lopen en welke toekomstige stappen nodig zijn.
Deze bijeenkomst werd georganiseerd in het kader van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care, waarin het verbeteren van de afstemming van zorg rondom de patiënt die leeft met en na kanker één van de actiepunten is. De bijeenkomst ging over welke voorwaarden nodig zijn om digitale gegevensuitwisseling mogelijk te maken, wat de huidige stand van zaken is en van welke voorbeelden we kunnen leren.
Lopende initiatieven
In Nederland lopen er diverse initiatieven op het gebied van digitale informatie-uitwisseling. In onderzoeksverband, in pilotstudies en implementatieprojecten. Tijdens de bijeenkomst werd een aantal van deze initiatieven gepresenteerd:
- Informatie-uitwisseling tussen huisarts en medisch specialist (Carinke Buiting, wetenschappelijk medewerker Programma Informatisering Huisartsenzorg, NHG)
- Digitale gegevensuitwisseling vanuit V&VN perspectief rondom patiënt (Erna Vreeke, projectleider Informatiestandaarden V&VN)
- Gegevensset oncologie algemeen (Eefje van Kessel, themamanager Gegevensset Oncologie Algemeen)
- Proeftuin gegevensset palliatieve oncologische zorg (Wendy Oldenmenger, projectleider Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg, Erasmus MC)
- Proactieve zorg in Jeroen Bosch Ziekenhuis en de mogelijkheid om dit eenduidig en digitaal vast te leggen (Stefanie van Dinther, projectleider Strategie en Tineke Smilde, internist-oncoloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis)
Om tot een betere digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt te komen, is de vraag relevant welke gegevens er verzameld en gebundeld tot een set moeten worden. Hierover wordt in het najaar een vervolgbijeenkomst georganiseerd.
Gegevensset Passende Zorg: altijd en overal de juiste informatie

Met één druk op de knop beschikken over contextuele informatie van de patiënt. Dat is waar het Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, met de Gegevensset Passende Zorg (GPZ) naartoe willen. Informatie over wie is deze patiënt, hoe ziet de thuissituatie eruit en wat is belangrijk in het dagelijks leven, los van de ziekte. Essentiële informatie voor zorgverleners en patiënten bij het leveren van proactieve zorg, met als resultaat een passender behandeling en zorg.
lees verderPatiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.
lees verder