persoon in witte jas houdt tablet voor zich met daaruit opstijgend een abstract weergegeven netwerk

Digitale gegevensuitwisseling noodzakelijk voor betere afstemming van zorg

De Taskforce Cancer Survivorship Care organiseerde op 22 juni jl. een bijeenkomst over digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt. Onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bespraken welke initiatieven er op dit gebied lopen en welke toekomstige stappen nodig zijn.

Deze bijeenkomst werd georganiseerd in het kader van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care, waarin het verbeteren van de afstemming van zorg rondom de patiënt die leeft met en na kanker één van de actiepunten is. De bijeenkomst ging over welke voorwaarden nodig zijn om digitale gegevensuitwisseling mogelijk te maken, wat de huidige stand van zaken is en van welke voorbeelden we kunnen leren.

Lopende initiatieven

In Nederland lopen er diverse initiatieven op het gebied van digitale informatie-uitwisseling. In onderzoeksverband, in pilotstudies en implementatieprojecten. Tijdens de bijeenkomst werd een aantal van deze initiatieven gepresenteerd:

Om tot een betere digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt te komen, is de vraag relevant welke gegevens er verzameld en gebundeld tot een set moeten worden. Hierover wordt in het najaar een vervolgbijeenkomst georganiseerd.  

Lees het hele artikel

Gerelateerd nieuws

Behandeling stadium II-III niet-kleincellig longcarcinoom gaat flink op de schop

man luistert muziek tijdens immunotherapie Bijna 3.000 mensen krijgen jaarlijks de diagnose stadium-II-III niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC). De behandeling van deze groep patiënten gaat sterk veranderen met de komst van nieuwe opties in de behandelrichtlijnen: adjuvante doelgerichte therapie bij patiënten met een EGFR-mutatie, adjuvante immunotherapie bij patiënten met een hoge PD-L1-waarde en inductiechemo-immunotherapie bij resectabele tumoren. Daarbij wordt het essentieel om al preoperatief weefsel te verkrijgen om moleculaire diagnostiek uit te voeren en de PD-L1-score te bepalen. lees verder

Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker

Eline, een witte vrouw met blond haar, presenteert achter een katheder in de aula van de Radboud Universiteit

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

 

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

 

Foto: Theo Hafmans Fotografie

lees verder