Digitale gegevensuitwisseling noodzakelijk voor betere afstemming van zorg
De Taskforce Cancer Survivorship Care organiseerde op 22 juni jl. een bijeenkomst over digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt. Onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bespraken welke initiatieven er op dit gebied lopen en welke toekomstige stappen nodig zijn.
Deze bijeenkomst werd georganiseerd in het kader van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care, waarin het verbeteren van de afstemming van zorg rondom de patiënt die leeft met en na kanker één van de actiepunten is. De bijeenkomst ging over welke voorwaarden nodig zijn om digitale gegevensuitwisseling mogelijk te maken, wat de huidige stand van zaken is en van welke voorbeelden we kunnen leren.
Lopende initiatieven
In Nederland lopen er diverse initiatieven op het gebied van digitale informatie-uitwisseling. In onderzoeksverband, in pilotstudies en implementatieprojecten. Tijdens de bijeenkomst werd een aantal van deze initiatieven gepresenteerd:
- Informatie-uitwisseling tussen huisarts en medisch specialist (Carinke Buiting, wetenschappelijk medewerker Programma Informatisering Huisartsenzorg, NHG)
- Digitale gegevensuitwisseling vanuit V&VN perspectief rondom patiënt (Erna Vreeke, projectleider Informatiestandaarden V&VN)
- Gegevensset oncologie algemeen (Eefje van Kessel, themamanager Gegevensset Oncologie Algemeen)
- Proeftuin gegevensset palliatieve oncologische zorg (Wendy Oldenmenger, projectleider Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg, Erasmus MC)
- Proactieve zorg in Jeroen Bosch Ziekenhuis en de mogelijkheid om dit eenduidig en digitaal vast te leggen (Stefanie van Dinther, projectleider Strategie en Tineke Smilde, internist-oncoloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis)
Om tot een betere digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt te komen, is de vraag relevant welke gegevens er verzameld en gebundeld tot een set moeten worden. Hierover wordt in het najaar een vervolgbijeenkomst georganiseerd.
Psychosociale ervaringen en praktische uitdagingen bij jongvolwassenen met kanker
Jongeren en jongvolwassenen met kanker tussen 15 en 39 jaar worden geconfronteerd met unieke psychosociale en praktische problemen. Ook binnen deze leeftijdsgroep krijgen patiënten te maken met verschillende levenservaringen, kankerdiagnoses en behandelomgevingen; de vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. IKNL-onderzoeker Carla Vlooswijk en collega’s deden kwalitatief onderzoek naar psychosociale ervaringen en welke praktische uitdagingen jongvolwassenen met kanker tussen de 25 en 39 jaar in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.
lees verderDe ‘nieuwe’ verloren groep: AYA’s (jong volwassenen) met een slechte of onzekere prognose
De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?
lees verder