Digitale gegevensuitwisseling noodzakelijk voor betere afstemming van zorg
De Taskforce Cancer Survivorship Care organiseerde op 22 juni jl. een bijeenkomst over digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt. Onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bespraken welke initiatieven er op dit gebied lopen en welke toekomstige stappen nodig zijn.
Deze bijeenkomst werd georganiseerd in het kader van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care, waarin het verbeteren van de afstemming van zorg rondom de patiënt die leeft met en na kanker één van de actiepunten is. De bijeenkomst ging over welke voorwaarden nodig zijn om digitale gegevensuitwisseling mogelijk te maken, wat de huidige stand van zaken is en van welke voorbeelden we kunnen leren.
Lopende initiatieven
In Nederland lopen er diverse initiatieven op het gebied van digitale informatie-uitwisseling. In onderzoeksverband, in pilotstudies en implementatieprojecten. Tijdens de bijeenkomst werd een aantal van deze initiatieven gepresenteerd:
- Informatie-uitwisseling tussen huisarts en medisch specialist (Carinke Buiting, wetenschappelijk medewerker Programma Informatisering Huisartsenzorg, NHG)
- Digitale gegevensuitwisseling vanuit V&VN perspectief rondom patiënt (Erna Vreeke, projectleider Informatiestandaarden V&VN)
- Gegevensset oncologie algemeen (Eefje van Kessel, themamanager Gegevensset Oncologie Algemeen)
- Proeftuin gegevensset palliatieve oncologische zorg (Wendy Oldenmenger, projectleider Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg, Erasmus MC)
- Proactieve zorg in Jeroen Bosch Ziekenhuis en de mogelijkheid om dit eenduidig en digitaal vast te leggen (Stefanie van Dinther, projectleider Strategie en Tineke Smilde, internist-oncoloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis)
Om tot een betere digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt te komen, is de vraag relevant welke gegevens er verzameld en gebundeld tot een set moeten worden. Hierover wordt in het najaar een vervolgbijeenkomst georganiseerd.
Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg
Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.
lees verderStructurele psychosociale ondersteuning nodig bij penis-, vulva-, vagina- en anuskanker
Patiënten met deze penis-, vulva-, vagina- en anuskanker blijken ontevreden over psychosociale ondersteuning en informatie over de emotionele impact van hun diagnose en behandeling, zo blijkt uit de SILENCE-studie. Jessy van Dongen en Lauren Eickholt onderzochten in deze studie door middel van kwalitatief onderzoek het taboe, stigma en communicatie bij de diagnoses anus-, penis-, vulva- en vaginakanker, waarbij ze zowel patiënten als stakeholders interviewden. Patiënten willen structureel psychosociale ondersteuning aangeboden krijgen, in het bijzonder op gebied van seksualiteit.
lees verder