Datamanager hematologie: ‘ik houd van het ingewikkelde uitzoekwerk’

De data die aan de NKR zijn toevertrouwd, zijn verzameld door datamanagers in dienst bij IKNL. Deze professionals registeren nauwgezet, adequaat en onafhankelijk de gegevens die de medische wereld en de samenleving nodig hebben om goede overwegingen voor preventie en behandeling van kanker te maken. Nergens ter wereld gebeurt dat zo volledig en precies als in Nederland.

Specialisatie datamanagers begon bij de hematologie

Inmiddels registeren de datamanagers in het merendeel van de Nederlandse ziekenhuizen niet alleen breed, voor alle kankersoorten, maar specialiseren zij zich steeds meer. Dat is begonnen bij de hematologie, omdat er met name onder hematologische maligniteiten een grote diversiteit aan complexe ziektebeelden is. Registeren voor de hematologie vraagt dan ook diepgaande, specifieke kennis en meebewegen met de snelle ontwikkelingen binnen deze medische discipline.

Hanneke Galama is één van de datamanagers van IKNL die registreert voor de hematologie. Galama is datamanager (B) van het team Amsterdam. Zij werkt voor de Noordwest Ziekenhuisgroep in Alkmaar, het VUmc, BovenIJ ziekenhuis, het Zaans Medisch Centrum en Ziekenhuis Amstelland. Wij vroegen haar hoe zij registreert, wat zij precies registreert, waar haar keuze voor specialisatie in de hematologie op gebaseerd is en hoe ze in het ziekenhuis samenwerkt.

Complexe, omvangrijke en dynamische registratie

De registratie voor hematologie is complex, omvangrijk en verandert snel. “Voor elk ziektebeeld binnen de hematologie leggen we andere items vast. Maar we registeren in ieder geval altijd de lab-waarden, de cytogenetica, de moleculaire diagnostiek en het klinisch beeld. Verder kijken we naar het diagnostisch proces, registeren we welke behandeling de patiënt krijgt en wat de respons daarop is”, zegt Galama.
Omdat een aantal hematologische maligniteiten in de loop der tijd kan veranderen in een andere vorm van de ziekte, progressief is of recidiveert, blijven Hanneke Galama en haar collega’s in sommige gevallen, vaak op projectbasis, de gegevens van deze patiënten bijhouden. Dus ook in de ziektevrije perioden, bij nieuwe ziekte-episodes en wanneer er sprake is van een nieuwe behandeling. Daarnaast kijken zij wat nadrukkelijker naar de (respons op) de behandeling. Dat gebeurt onder meer voor de pomalidomide-registratie. Hierin werken HOVON, een farmaceutische bedrijf, IKNL en zorgverzekeraars samen. De rol van IKNL is om het gebruik en de effectiviteit van het middel pomalidomide bij patiënten met multipel myeloom in kaart te brengen.

Hanneke Galama vindt het registeren van hematologische kankers interessant omdat dit type registratie wat complexer is en veel specifieke kennis vraagt. “De hematologie omvat meerdere verschillende ziektebeelden”, begint ze uit te leggen. “Hematologische maligniteiten zijn systeemziekten”, gaat ze verder. “Om vast te stellen om welk type het precies gaat, moet onder andere worden teruggekeken naar de ontwikkeling die de cellen in de cellijnen in het beenmerg en het bloed ondergingen. Diagnose, stadium-indeling en behandeling werken heel anders dan bij solide tumoren. De diagnose wordt bepaald via histologisch- en cytologisch onderzoek, maar ook via laboratoriumonderzoek, immunofenotypering, cytogenetica, moleculaire diagnostiek en natuurlijk het klinisch beeld. Het vraagt gedetailleerd kijken naar de medische gegevens, omdat ziektebeelden op elkaar kunnen lijken en in elkaar over kunnen gaan, maar dat is juist leuk.”

“Met de huidige mogelijkheden zijn steeds kleinere afwijkingen te vinden. Hierdoor kan de diagnose steeds preciezer worden bepaald en dus ook de benodigde behandeling beter daarop worden afgestemd. Die ontwikkelingen gaan erg hard. De hematologie is dus complex en ontwikkelingen gaan snel, maar ik houd net als de collega’s in mijn team juist van het uitzoekwerk om tot de juiste registratie te komen. Bovendien vind ik de inhoud van de hematologische ziektebeelden interessant.”

Zo efficiënt mogelijk registeren

De registratie van hematologische kankers is zo efficiënt mogelijk ingericht. De maligniteiten waar histologie of cytologie van is, worden over het algemeen geautomatiseerd aangeleverd en in de database ingelezen. De overige incidenties vinden we via de landelijke basisregistratie ziekenhuiszorg (LBZ). Vervolgens worden daar alleen basisgegevens zoals morfologie, de naam van de instelling en het patiëntennummer aan toegevoegd. Met die gegevens kunnen de datamanagers hematologie in de databank een werklijst voor het ziekenhuis selecteren.

De registratie door datamanagers voor de NKR gebeurt op landelijk uniforme wijze, onder andere dankzij de handleiding en interne opleidingen. De gegevens die datamanagers registreren worden geanonimiseerd voor allerlei onderzoek gebruikt om de zorg en preventie continu te verbeteren.