Al meer dan 1.000 vragenlijsten in landelijke kwaliteitsregistratie BlaZIB
BlaZIB (BlaaskankerZorg In Beeld) is een landelijke kwaliteitsregistratie voor blaaskankerzorg. Het doel van BlaZIB is om inzicht te geven in de kwaliteit van zorg en deze waar mogelijk te verbeteren. Om dit doel te bereiken brengen onderzoekers de blaaskankerzorg in beeld vanaf het optreden van de eerste klachten tot en met een paar jaar na de diagnose en behandeling van blaaskanker. Op dit moment is er al van meer dan 2.600 patiënten klinische data geregistreerd voor BlaZIB. Daarnaast hebben al meer dan duizend patiënten de eerste vragenlijst over kwaliteit van leven ingevuld. 65% van de Nederlandse ziekenhuizen doet mee aan het onderzoek naar kwaliteit van leven.
Projectcoördinator dr. Dorien Ripping: ‘De inclusie verloopt voorspoedig dankzij de ruim 50 ziekenhuizen die deelnemen aan BlaZIB. De aanvullende registratie-items voor BlaZIB zijn opgenomen in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en kunnen we dus voor alle patiënten verzamelen. Daarnaast verzamelen we gegevens over gezondheid en kwaliteit van leven met vragenlijsten voor patiënten. Deze vragenlijsten worden alleen gestuurd aan blaaskankerpatiënten die zijn gediagnosticeerd in een ziekenhuis dat deelneemt aan deze dataverzameling’.
Inclusie
Patiënten met een diagnose hoog-risico niet-spierinvasieve tumor (T1, Cis) of niet gemetastaseerde spierinvasieve tumor tussen 1 november 2017 en 31 oktober 2019 worden geïncludeerd in BlaZIB. De dataverzameling omvat:
Medische gegevens, zoals patiënt- en tumorkarakteristieken, gegevens over diagnostiek, behandeling, complicaties en recidieven. Deze medische gegevens worden door datamanagers van IKNL geregistreerd in de NKR. De medische gegevens worden vastgelegd op 6 maanden na diagnose en op 2 jaar na diagnose.
Informatie over de gezondheid en kwaliteit van leven van blaaskankerpatiënten uit vragenlijsten die patiënten invullen. In deze vragenlijsten staan onder andere de EORTC-itemlijsten specifiek voor het meten van de kwaliteit van leven bij niet-spierinvasieve- en spierinvasieve blaaskanker. Ook zijn er vragen over de ervaringen met stoma, o.a. met de Bladder Cancer Index. Hierin wordt ook gevraagd naar ervaringen met zorg.
Vragenlijsten
Patiënten uit deze ziekenhuizen worden ongeveer 6 weken na diagnose gevraagd om een vragenlijst in te vullen (T0). Op dit moment hebben ruim duizend patiënten de eerste vragenlijst ingevuld. Ruim 450 patiënten hebben de vragenlijst op 6 maanden na diagnose ingevuld en ruim 200 patiënten hebben de vragenlijst op 12 maanden na diagnose ingevuld.
Patiënten die vragenlijsten invullen worden op de hoogte gehouden van de voortgang van BlaZIB via een nieuwsbrief en de website van BlaZIB (www.blazib.nl).
Focus voor 2019
Projectcoördinator Ripping: ‘Dit jaar houden we ons ook bezig om informatie te verzamelen over het beleid in ziekenhuizen en pathologielaboratoria. Bijvoorbeeld over de samenstelling het MDO en het gebruik van pathologieprotocollen. Dit beleid staat niet in het medisch dossier, maar is wel van belang om de geregistreerde informatie van patiënten correct te interpreteren. De urologen en pathologen worden over het beleid in hun ziekenhuis of pathologielaboratoria bevraagd in een vragenlijst. Met deze gegevens kunnen wij de BlaZIB-data beter interpreteren: waarom zien we wat we zien? En wat is het effect van bepaald beleid op de kwaliteit van zorg?’
‘We hebben in overleg met medisch specialisten meer dan 40 onderzoeksvragen opgesteld die we willen beantwoorden met de verzamelde data’, aldus Ripping. ‘Afgelopen maanden zijn we begonnen om van de data relevante informatie te maken. Helaas is het nog te vroeg om iets over de uitkomsten te zeggen. Hopelijk leest u daar meer over in de volgende nieuwsbrief.’
Project
De projectleiders zijn Dr. Katja Aben (IKNL), Prof Bart Kiemeney (Radboudumc) en Prof Fred Witjes (Radboudumc). Daarnaast werken specialisten die betrokken zijn bij de blaaskankerzorg (urologen, oncologen, radiotherapeuten, radiologen en pathologen) mee aan deze registratie en ook de patiëntenvereniging ‘Leven met Blaas- of Nierkanker’ is betrokken bij BlaZIB. In totaal zijn ruim 50 ziekenhuizen verbonden aan BlaZIB. Het project wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.
- Lees meer op www.blazib.nl
Uitgelicht
Projectleider Bart Kiemeney fietst deze zomer de Tour de France om geld op te halen voor meer onderzoek naar kanker.
