Waardevolle informatie in online posts van familieleden van kankerpatiënten
Familieleden spelen vaak een cruciale rol in de zorg, terwijl hun eigen behoeften over het algemeen weinig aandacht krijgen. In deze studie is nagegaan over welke onderwerpen familieleden online informatie delen met anderen. Hiervoor werden berichten (posts) van 185 naasten op de website kanker.nl geanalyseerd in drie hoofdcategorieën: 'ziekte', 'welzijn’ (patiënt-gerelateerd en zelf-gerelateerd) en ‘andere onderwerpen'. Daarnaast werd de inhoud van vijf websites (uit vijf landen) geanalyseerd op aanwezigheid van specifieke content voor familieleden.
Familieleden van kankerpatiënten maken gebruik van bijvoorbeeld kanker.nl om informatie te delen over hun eigen situatie. Deze informatie kan volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s een waardevolle bron zijn, ook voor zorgverleners, om kennis te nemen van onderwerpen waar familieleden zich zorgen over maken.
Uit de analyses blijkt dat familieleden online informatie en emoties met elkaar delen over de ziekte van hun naaste én over onderwerpen die verband houden met hun eigen welzijn (45% van de blogposts en 64% van de groepposts). Blogposters schreven vaker over ziektegerelateerde onderwerpen dan de groepsposters (45% vs. 29%).
Conclusie en aanbeveling
Mies van Eenbergen en collega’s concluderen dat naasten over verschillende onderwerpen informatie waarbij veel aandacht uitgaat naar het eigen welzijn. Uit de analyse van de vijf websites bleek dat informatie over de meeste onderwerpen relatief weinig beschikbaar was. Om die omissie aan te vullen, vormen posts van naasten een goede bron om voor hen belangrijke onderwerpen te identificeren.
De aandacht voor naasten van kankerpatiënten kan worden verbeterd, door specifieke informatie aan te bieden over emotionele gevolgen voor naasten, invloed van kanker op de relatie en hoe men contact kan onderhouden met lotgenoten, met als mogelijk effect dat de belasting, ook op de zorg, kan afnemen.
- Van Eenbergen MC, van Engelen H, Ezendam NPM, van de Poll-Franse LV, Tates K en Krahmer EJ. ‘Paying attention to relatives of cancer patients: What can we learn from their online writings?’. Patient Educ Couns. 2018 Nov 10
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
- Website voor patiënten: www.kanker.nl
