Studie naar psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten bij kanker
Patiënten met longkanker kunnen vaak niet voldoende eten, wat kan leiden tot onbedoeld gewichtsverlies. De psychosociale gevolgen van moeilijker kunnen eten en gewichtsverlies zijn binnen de oncologische zorg tot dusver een onderbelicht thema. Het project “Hij moet toch eten?” heeft als doel meer inzicht in deze psychosociale gevolgen te krijgen om zo tools te ontwikkelen om de psychosociale last van het onvermogen tot eten sneller te kunnen signaleren en bespreekbaar te maken.
De focus in bestaande literatuur over problemen met eten bij patiënten met kanker is vooral gericht op de lichamelijke gevolgen. Studies naar de psychosociale gevolgen van het moeilijker kunnen eten bij kanker zijn veel minder beschikbaar en voor het grootste deel gericht op patiënten met cachexie, een vergaande vorm van ondervoeding vaak in het laatste stadium van de ziekte. Om beter inzicht te krijgen in de psychosociale gevolgen van het moeilijker kunnen eten in een vroeg stadium van kanker, is dit project gestart waarin een serie kwalitatieve interviews wordt gehouden met zowel patiënten als naasten.
Interviews en vragenlijsten
Inmiddels hebben er interviews plaatsgevonden met 25 patiënten en 12 naasten. De psychosociale gevolgen die naar voren kwamen tijdens deze interviews, zoals bijvoorbeeld boosheid en eenzaamheid, zijn gebruikt om twee vragenlijsten te ontwikkelen: één voor patiënten en één voor hun naasten. Met deze vragenlijsten kan de mate van ervaren last worden gemeten en de psychosociale gevolgen hiervan. Ook wordt dieper ingegaan op de hulpvraag en behoeftes van deze patiënten en naasten.
De uitkomsten van de interviews en antwoorden op de vragenlijsten dienen als basis om digitale informatie over eetproblemen te ontwikkelen en beschikbaar te stellen, waaronder een informatiesheet en een zelfhulptool. Deze hulpmiddelen kunnen patiënten en hun naasten helpen om psychosociale problemen rond het onvermogen om te eten bespreekbaar maken, zowel met elkaar als met de zorgverleners.
E-learningmodule
Daarnaast ontwikkelt IKNL een e-learningmodule over de psychosociale gevolgen en het onvermogen om te kunnen eten. Deze module moet bijdragen aan het onder de aandacht brengen van deze problematiek bij zorgverleners. Het project is gesubsidieerd door het Zorginstituut Nederland en is 1 december 2017 gestart en loopt nog tot 30 november 2019.
Aanmelden patiënten & naasten
Patiënten met longkanker en hun naasten krijgen via patiëntenorganisatie Longkanker Nederland momenteel uitnodigingen om zich aan te melden voor deze vragenlijsten. Het gaat hierbij om patiënten met longkanker die op dit moment problemen ondervinden met eten of hier het afgelopen jaar last van hebben gehad.
- Zorgprofessionals kunnen voor meer informatie contact opnemen met Sandra Beijer (senior onderzoeker voeding en kanker) Natasja Raijmakers (postdoc onderzoeker palliatieve zorg) of Nora Lize (onderzoeker). Patiënten en naasten kunnen contact opnemen via het hierboven aangegeven aanmeldformulier.