NKR-datamanagers: ‘Met legsteentjes puzzelen waar patiënt wat aan heeft’

De pilot voor de audit DLCA-L (Dutch Lung Cancer Audit), die ongeveer een jaar geleden is gestart in diverse ziekenhuizen, waaronder het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch, was de directe aanleiding om meer items te gaan registreren over longkanker in de NKR.

Samenwerken met team en artsen

“In het Jeroen Bosch Ziekenhuis werd de registratie voor chirurgen voor DLCA-S al rechtstreeks verricht door een datamanager van het IKNL in het systeem van MRDM/DICA”, vertelt Jolanda van Gogh. “Met de overname van de DLCA-L registratie werd de registratie van patiënten met longkanker een uitgebreide registratie.”

De uitbreiding van het takenpakket met de DLCA-L-pilot is een interessante uitdaging voor de NKR-datamanagers. “Het samenwerken met het Tumorteam Longkanker, het leggen van contacten in het ziekenhuis met de betrokken specialisten en het uitvoeren van de uitgebreide registratie vind ik een interessante verbreding van mijn taken als datamanager. Het is ook heel erg boeiend om mee te maken hoe snel de ontwikkelingen plaatsvinden in met name de diagnostiek en behandeling van longkanker.” 

Ontwikkelingen op de voet volgen

Collega Sandra Vijftigschild is sinds 2012 datamanager met het aandachtsgebied longkanker: “Dat was destijds een bewuste keuze, omdat ik dat jaar een aantal regionale projecten had gedaan met longkanker. Hierdoor raakte ik meer geïnteresseerd in longkanker en mijn kennis over deze ziekte is sindsdien sterk vergroot. Het vervelende is dat longkanker meestal pas in een laat stadium wordt ontdekt, waardoor de overlevingskansen, vergeleken met bijvoorbeeld borstkanker, relatief laag zijn. Ik vind het heel interessant om de ontwikkelingen rond de behandeling van longkanker op de voet te volgen en te zien welke inspanningen artsen verrichten om de overlevingskansen van deze patiënten te helpen verbeteren.”

Registratie van longkanker

Nieuwe ontwikkelingen binnen de oncologische zorg leiden ook geregeld tot aanpassing van de registratie. Sandra: “We leggen bijvoorbeeld sinds sinds 2015 het gebruik van target therapie vast en sinds 2017 van immunotherapie. Met deze gegevens ontstaat een goed beeld over de inzet van deze zogeheten “dure geneesmiddelen” en wat het effect van deze middelen is op de overleving van deze patiënten.”

Jolanda vult aan: “Daarnaast leggen we uiteraard ook items vast die standaard voor elke kankersoort gelden, zoals de TNM, topografie en morfologie, diagnostiek en behandelingen. Verder kunnen de uitslagen van moleculaire diagnostiek met behulp van tumormarkers steeds uitgebreider en nauwkeuriger worden gecodeerd. Tot dusver wordt bij patiënten met longkanker nog geen actieve follow-up geregistreerd.”

“Zoals Sandra al opmerkte: helaas registreren we nog veel patiënten die op het moment van diagnose al een vergevorderd stadium van longkanker hebben. Deze mensen kunnen niet meer of slechts palliatief worden behandeld. Dat betekent voor ons dat eenmalige inzage in het dossier volstaat om tot een complete registratie te komen. Patiënten die wel in aanmerking komen voor een curatieve behandeling, hebben dit behandeltraject meestal al compleet afgerond op het moment dat wij registreren, zodat alle gegevens compleet en definitief opgenomen kunnen worden in de NKR.”

Registratieduur per patiënt

De tijd die nodig is voor de registratie van de primaire behandeling per patiënt is volgens Jolanda heel erg afhankelijk hoe uitgebreid de diagnostiek was, of de diagnose in het eigen ziekenhuis van de patiënt is verricht en of er samenwerkingen zijn met specialisten in andere ziekenhuizen. “Niet elke ziekenhuis heeft bijvoorbeeld een thoraxchirurg. En bij behandeling met dure geneesmiddelen vindt er vaak een doorverwijzing plaats. In dat geval is een registratie bewerkelijker en worden er eerst vragen uitgezet bij collega-datamanagers in dat andere ziekenhuis. Ook de opbouw van een patiëntendossier en uitgebreide verslagen over radiodiagnostiek hebben invloed op de registratietijd. Bij een auditregistratie worden bovendien extra items vastgelegd. Voor de totale registratie per patiënt wordt uitgegaan van gemiddeld een uur.”

Sandra: “Soms is het voor artsen lastig om het stadium te bepalen. Veel patiënten roken of hebben gerookt, waardoor op CT-scans vaak meerdere afwijkingen zijn te zien die niet allemaal tumoren hoeven te zijn. Vaak worden scans ook minder goed beschreven als een patiënt al metastasen buiten de thorax blijkt te hebben. Het gevolg is dat het tumorstadium niet altijd duidelijk is terug te vinden in de verslagen. Ook komt het wel eens voor dat een patiënt niet is behandeld en dat dit niet duidelijk in het verslag staat vermeld waarom deze patiënt niet in aanmerking kwam voor een behandeling. In dat geval moeten wij registreren ‘geen behandeling met reden onbekend’. Datamanagers vinden het vervelend om ‘onbekend’ in te vullen, omdat met deze informatie geen wetenschappelijk onderzoek kan worden gedaan.”

Vraag aan specialist

Eventuele onduidelijkheden over een dossier leggen de datamanagers soms voor aan een collega-datamanager of onderzoeker, maar bij voorkeur aan de behandelend specialist zelf. Jolanda: “Niet omdat het moet, maar omdat het kan… Dit bevordert onze contacten met de specialisten en maakt hen tegelijkertijd bewust van mogelijke obstakels voor een complete registratie. Vaak is het een kwestie van een andere manier van registreren of een notitie op een andere plaats opnemen. Dat levert duidelijkheid en extra tijdswinst op. Mijn ervaring is dat specialisten hier graag aan meewerken. Ze vinden het ook leuk om een kijkje in ‘onze keuken’ te krijgen.”

Waardevol en nuttig

Beide datamanagers vinden hun werk voor de Nederlandse Kankerregistratie waardevol en nuttig. Sandra: “Ik vind het boeiend om de kwaliteit van allerlei registraties te helpen verbeteren, zodat met deze data kwalitatief goed onderzoek kan worden gedaan. Registraties waar de patiënt wat aan heeft.”  Jolanda: “Ik noem ons werk voor de NKR ook wel eens “rummicubben”, met legsteentjes van tijd, aantal registraties, deadlines, specialisaties en betrokken werkgroepen een zo hoog mogelijke score of, in ons geval, een zo volledig mogelijke registratie te realiseren van elke patiënt. Ook lever ik graag mijn bijdrage aan de voorbereiding, ontwikkeling, uitwerking van bijvoorbeeld handleidingen, zodat mijn collega-datamanagers er prettig mee kunnen werken. Na meer dan twintig jaar registreren, merk ik dat ons werk er nog steeds toe doet.”

Meer informatie

Meer informatie over de registratie voor de NKR en wetenschappelijk onderzoek naar longkanker is verkrijgbaar via long@iknl.nl.Vragen over de NKR worden via dit adres doorgeleid naar Sandra Vijftigschild of Jolanda van Gogh en onderzoeksvragen naar dr. ir. Mieke Aarts (epidemioloog) of drs. Nicol Groot Zevert (adviseur).